質問&おしゃべり

はじめまして。

何回も、書いては消し、書いては消し…を繰り返していましたが思いきって投稿させていただきます。

高校生の子どもが4年前からクローン病です。痔瘻・下痢で発症したときCRP1.6くらいでした。3週間入院しペンタサとエレンタール少し、痔瘻の手術…あとは普通に食べて 1年くらいで寛解、何を飲んでも食べても3年間ずっとCRP0.05以下で、激しいスポーツもして元気に過ごしてきました。

しかし今年に入って CRPが1月…0.13→3月…0.29→4月上旬…0.36→4月下旬0.45と上がってきて 昨日の検査では1.01になりました。最近した小腸カプセル内視鏡では小さな潰瘍があちこちに増えていました。

今度、胃カメラと大腸内視鏡することになってます。

元気なときは「まずいエレンタール飲むくらいなら生きたくない」などと言っていましたが、バチ当たったかな…。

このたびはショックを受けていて八つ当たりしてきたり…

私は今年に入ってから、クローン病の食材だけで必死でやってきたのですが…ダメでした。

高校生になってから、国体に出ているので、体を大きくしようとごはんをたくさん食べていたし、中学とは違って、学校帰りの買い食いも楽しみだったりするし、何よりも、自我がすごい……親があれこれ言えない感じです。

がんばってきた料理も なんだか白紙になったようで 昨夜は夫と子どもは うどんだけ、私は水しかのどを通らずでお通夜のようでした。何年ぶりかでエレンタールが復活…(一日2袋) しかし昨夜は飲まずに無視していた子ども…。あえて飲みなさいとは言いませんでした。

これからどうなるやら…

再燃したときの食生活の工夫をうかがいたいです。よろしくお願いします。

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近視のチワワ
2020/5/9