むねりん

コウ2025様 こんばんは。 同じく潰瘍性大腸炎で大腸全摘後、 回腸ストーマで生活しているものです。 ストーマのかゆみ、大変お辛い状況ですね。 ストーマのかゆみを私も経験している身から、 少しでもお役に立てればと思い、共有させていただきます。 ※前提として、かゆみの原因やストーマの状態は様々であり、私のお話が全てコウ様に当てはまるわけではないことをご了承ください。 私の場合、 ストーマの高さがなく、便がストーマに潜ってしまい、潜った箇所が溶けて、皮膚に便が触れる。そして、痒みが出るという悪循環で、ストーマ

あずき

あーみんさん、こんにちは。 私自身の経験になりますが、エレンタールは普段は飲まずに体調は安定しています。 主治医も普段はエレンタールを処方しません。 食事も比較的いろいろ食べていますが、たまに食べすぎたり合わないものを食べてお腹を壊すことがあります。 そのようなときは、腸を休める目的でエレンタールを飲むことがあります。 また、体重が落ちてきたときには、間食代わりとしてエレンタールを飲むこともあります。 なので、あーみんさんのおっしゃるとおり、エレンタールを腸休めとして取り入れるのは良いアイデアだと思います

サンユウカ

わかりました。主治医と相談して治療を続けたいと思います。お返事ありがとうございました。とても参考になりました。

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。複数の生物学的製剤を試してもなかなか寛解に至らず、ステロイド依存の状態が続いているということで、不安に感じる状況だとお察しいたします。現在のように、ステロイドを使えば落ち着くが、止めると悪化する状態は「ステロイド依存」と呼ばれています。ガイドラインでは、この状態でステロイドを継続することは推奨されていません。その理由は、長期間の服用によって骨粗鬆症、白内障、糖尿病、感染症、副腎不全などの深刻な副作用が蓄積するリスクが高いからです。 しかし、現在、潰瘍性大腸炎の

米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)

米国登録栄養士の宮﨑です。あーみんさん、ご質問いただきありがとうございます。またくにさんもコメントいただきありがとうございました。 私の方は全般的なお話ですが、クローン病でエレンタールを飲まないで再燃せずに過ごされている方はかなりいらっしゃいますし、エレンタールを飲む方は減ってきているのが日本の現状だと思います。 最も大きな理由はくにさんもコメントされていますのように治療薬の進歩によるもので栄養剤がなくてもコントロールできるくらいに炎症が抑えられるようになってきたことが大きいと思います。 一方で、あーみん

くに (スタッフ)

あーみんさんこんにちは。 私はエレンタールに頼ってばかりの再燃が多い患者なので参考になるかわかりませんが… エレンタールがあればあーみんさんがおっしゃるように腸休めしたいときに便利です。 腸を休めながらしっかり栄養摂取できる感覚があり、個人的にはエレンタール摂っている時が一番「滋養ってこれのことだ～」と思います(笑) また再燃した時にも、食事のみだと体重減少や栄養状態の低下が早く自宅療養の限界がやってきますが、エレンタール摂取していればごまかせるというか、自宅で粘ることも可能になります。個人的にはこれが一

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ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。引き続きよろしくお願いいたします。

ももっこ

現在30代です。まず、勇気を出して書いてくださったんじゃないかなあと思いコメントします。 私は高校生二年生の頃に潰瘍性大腸炎を発症し、しっかり寛解したのは二十歳の夏頃でした。 高校卒業後は、進学も就職もせずパートやアルバイト中心で、体調が悪い時は職場に話してお休みをいただいたりして、色々な仕事をしました。 寛解と軽い再燃を繰り返しつつ 2019年ごろから精神的に不安定になり、コロナ禍になって不安障害になりました。 5年ほど働けず、ずっと情けなくて悲しくてやりきれない気持ちでした。動きたいのに動けないんです

やまむー

今井先生、詳しい回答をありがとうございます。 確かに私の周囲でも皮膚がんになったというアメリカ人の友人がちらほらいますし、 日本と比較し、日焼け＝健康的なイメージという考え方の人も多いので日焼けに関してもかなり寛大だと思います。 私の居住しているエリアは比較的紫外線は強いのではないかと思います。 次回の定期検診の際、再度、PAの見解を聞いて検討してみたいと思います。

消化器内科医　今井

Rheumatoid arthritis, anti-tumour necrosis factor treatment, and risk of squamous cell and basal cell skin cancer: cohort study based on nationwide prospectively recorded data from Sweden (BMJ. 2016 Jan 28:352:i262.) スウェーデンの数万人規模の関節リウマチ患者さんの大規模なデータを参考にすれば

消化器内科医　今井

https://assets.contentstack.io/v3/assets/bltee37abb6b278ab2c/bltee2557e046e57761/vaccinations-guideline-summary-2022.pdf　　私の方も改めて正しい原文を当たってみました。上記のレポートはアメリカリウマチ学会のまとめたものです。2026年現在においても、生ワクチンと免疫抑制薬に関する最新かつ標準的な指針の一つです。これによると、3ページ目にJAK阻害剤使用中の休薬期間は、予防接種前に1週間、

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お忙しい中、詳細にご回答いただきありがとうございます。理解が深まりました。残念ながらお示しいただいた①②についてはどちらも該当しておりますので、今一度、主治医と家族と相談してみます。 最後に一点ご質問があるのですが、ネットで検索しヒットした「炎症性腸疾患患者さんのワクチン接種についてQ&A 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」のP9.10.25においては、「生ワクチンを接種する場合には、治療開始後に病態が安定し、免疫抑制療法をすべて中止できた場合には、治療