消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
間違えて専門家へ質問のところに投稿してしまったので、みんなの広場へ再投稿です。 みなさんはchat GP...
クローン病に罹患して17年。これまで再燃したらエレンタールを強化、もしくは自然療法などを試しながら...
トレムフィア2回済み、アザニンとリアルダ内服中。家族がコロナにかかり、うつった模様。ほかに、ヤーズ...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
米国登録栄養士の宮﨑です。いよいよIBDとお金に関するオンラインセミナー第2回「バイオ医薬品・バイオ...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今年2025年の産後に悪化して軽度の直腸〜S字結腸までの潰瘍性大腸炎だと診断されました。 まだ診断され...
ブレインフォグがある方に質問させていただきます。 クローン病の診断が出て1年の51歳男性です。 ...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。主治医にも相談してみます。 PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、累積のリスクが完全にゼロになるとは言い切れない、とありますが、 高血圧の状態が持続すると、血管が狭くなり、動脈硬化を生じ、休薬期間をおいてもそれが元に戻るかはわからない。エビデンスや論文等が、現状ない。 といった意味合いの認識でよろしいでしょうか。 お願い致します。
初めまして! 私は最初の内視鏡は無痛だったのですが、大きな病院に変わって2回目受けてから痛みを感じるようになりました。 最初の方は痛みはまだマシな方で検査後に痛かったような気がするって感じで起きてたのですが、最近は痛みはすごいし検査後も寝れないですしで辛いですね。優しい先生だったのですが転勤されてしまって新しい先生に変わったのですがそれでも痛いので先生の腕ではなく私の体質っぽいなと最近感じるようになりました。 私は全大腸型の潰瘍性大腸炎なのですがこの前内視鏡した時はあまりにも痛くて大変でした。検査後の説明
こんにちは! 私も最初の頃は症状がまだ軽かったのかそんなに痛くなかったのですが2回目ぐらいからどんどんと痛みが強くなっていきました😅 最初は先生の腕を疑っちゃいましたが(先生疑っちゃってごめんなさい🙏)先生が転勤してしまい新しい先生に代わっても痛みは変わりませんでした。 私は鎮痛剤が効きにくい体質みたいで最近はほぼ全量入れてもらってます。それでもこの前はすごい痛かったのでもっと入れてもらえないですかと苦しみながら先生に聞いたらこれ以上は全身麻酔になると言われるぐらいです😭 私も毎回憂鬱ですが仕方ないなと思
初めまして!! 私も苦しんではいますがモニターを見ながら赤いですかとか酷くなってますかとか先生とお話してます。 私はお酒も弱いのですが鎮痛剤の効きが悪いんですよね。私の場合は他に原因がありそうです。 腸の狭窄は辛いですね 読んでいるだけでもヒエってなります💦 下剤などももう少し飲みやすい味にして欲しいですよね。私も毎回飲む時吐きそうになります😅 いつも検査前に看護師さんから鎮痛剤使うから大丈夫だよと言ってくださるんですが実際やるといつも私が苦しんじゃうので初めての看護師さんはいつも困惑されてます笑 私だけ
きなこさん、初めまして!! やっぱり辛いですよね。私の場合は腸の長さなどは言われたことがないので何か他の要因がありそうです。それにしても1時間はすごい時間ですね。私なら痛みで気を失うかもしれないです。 痛みが軽減できる方法がないかもう一度主治医の先生に相談してみます。 お互い乗り越えていきましょう!!
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 現在の数値と状況を整理し、ステラーラ導入が過剰かどうかについてアドバイスできればと思います。 CRP 0.02: 非常に良好ですが、クローン病では、特に小腸の炎症は採血には反映されにくく、深い潰瘍があってもCRPが上がらないタイプの方が一定数いらっしゃいます。 LRG 12: 改善傾向にありますが、基準値の境界線に近いのでまだ沈静化しきっていないサインだといえます。 カルプロテクチン 938: 900超えという数値は、内視鏡で見えている少しの潰瘍以上に、腸
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ご家族およびご自身のコロナ感染、非常に不安な状況とお察しいたします。 ご質問のラゲブリオについてですが、これは重症化リスク因子(高齢者や免疫抑制状態など)を持つ方に処方される抗ウイルス薬です。 そのため、トレムフィアやアザニンを服用中の場合は重症化リスク群に該当しますので、本薬剤の適応となります。ラゲブリオの利点は他の薬との飲み合わせが比較的少なく、使いやすい点ですので、UC治療薬やヤーズフレックスを内服中の場合は最適かもしれません。 一方で、コロナ感染は血栓
いつも意識があるのでモニター見ながら苦しんでます(笑)量を増やしてもらったりしてるんですが体質なのか検査中はあまり効いてる感じがしないんですよね。検査後はフラフラはしてるので全く効いてないわけではないみたいですが他のお薬変えれないか一度相談してみます。ありがとうございます!
今井先生はじめまして。 大変丁寧で具体的なご回答、誠にありがとうございます。なぜ時間帯が決まっているのか?に対するご見解はやはりそうだったのか!となりました。今後は先生のアドバイスに従い、量を減らしたり食材を色々試してみたいと考えています(現在はパン食で食材もほぼ固定されています)。 胆汁の件は初めて知る内容で、勉強になりました。小腸切除の部位は上部だったのですが、これに関しては担当医にも見解を聞いてみます。 重ねてありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。60歳でクローン病の診断を受け、手術を経て現在は主にはトレムフィアで寛解を維持されているとのことですね。午前11時〜12時という決まった時間帯に起こる腹痛について、「食物の通過」や「蠕動痛」、「胆汁酸」という点から整理してみます。 8時に朝食を摂り、11時〜12時に痛みが出るというのは、まさに「胃排泄から小腸への移行・通過」のタイミングと一致します。 手術をされているとのことですが、吻合部(つなぎ目)や、他にもともとあった軽度の狭窄部位を食物(特に食物繊維など
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 これまでの研究論文や症例報告、厚生労働省のデータから、以下の傾向が示唆されています。 厚生労働省の副作用報告や慶應義塾大学などの報告によると、肺動脈性肺高血圧症(PAH)を発症した症例の多くは、数ヶ月から数年単位の長期継続服用者に集中しています。そのため、1〜2週間程度の局所的な使用を数回繰り返すことでPAHを発症したという明確なエビデンスは、現時点ではほとんど見当たりません。ただし、PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、休薬期間を設ければ累積
出遅れましたがコメントさせていただきます。 鎮静剤は毎回使用していて、効果を感じたり感じなかったり様々です。効き方はその日のコンディションなどでも左右されるそうです。 以下、私の内視鏡検査の感想です。 クリニック院長→いつの間にか検査が終わっていて、寝ていたというよりも記憶がごっそりないという感じ。 市中病院医師A→最も重症だった時も含めて、無痛。鎮静剤なしでも大丈夫だった気がする 医師B→下行結腸~横行結腸に繋がる曲がり角?あたりが毎回激痛。そこ以外は無痛。 医師C→終始激痛で検査がトラ
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。主治医にも相談してみます。 PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、累積のリスクが完全にゼロになるとは言い切れない、とありますが、 高血圧の状態が持続すると、血管が狭くなり、動脈硬化を生じ、休薬期間をおいてもそれが元に戻るかはわからない。エビデンスや論文等が、現状ない。 といった意味合いの認識でよろしいでしょうか。 お願い致します。
初めまして! 私は最初の内視鏡は無痛だったのですが、大きな病院に変わって2回目受けてから痛みを感じるようになりました。 最初の方は痛みはまだマシな方で検査後に痛かったような気がするって感じで起きてたのですが、最近は痛みはすごいし検査後も寝れないですしで辛いですね。優しい先生だったのですが転勤されてしまって新しい先生に変わったのですがそれでも痛いので先生の腕ではなく私の体質っぽいなと最近感じるようになりました。 私は全大腸型の潰瘍性大腸炎なのですがこの前内視鏡した時はあまりにも痛くて大変でした。検査後の説明
こんにちは! 私も最初の頃は症状がまだ軽かったのかそんなに痛くなかったのですが2回目ぐらいからどんどんと痛みが強くなっていきました😅 最初は先生の腕を疑っちゃいましたが(先生疑っちゃってごめんなさい🙏)先生が転勤してしまい新しい先生に代わっても痛みは変わりませんでした。 私は鎮痛剤が効きにくい体質みたいで最近はほぼ全量入れてもらってます。それでもこの前はすごい痛かったのでもっと入れてもらえないですかと苦しみながら先生に聞いたらこれ以上は全身麻酔になると言われるぐらいです😭 私も毎回憂鬱ですが仕方ないなと思
初めまして!! 私も苦しんではいますがモニターを見ながら赤いですかとか酷くなってますかとか先生とお話してます。 私はお酒も弱いのですが鎮痛剤の効きが悪いんですよね。私の場合は他に原因がありそうです。 腸の狭窄は辛いですね 読んでいるだけでもヒエってなります💦 下剤などももう少し飲みやすい味にして欲しいですよね。私も毎回飲む時吐きそうになります😅 いつも検査前に看護師さんから鎮痛剤使うから大丈夫だよと言ってくださるんですが実際やるといつも私が苦しんじゃうので初めての看護師さんはいつも困惑されてます笑 私だけ
きなこさん、初めまして!! やっぱり辛いですよね。私の場合は腸の長さなどは言われたことがないので何か他の要因がありそうです。それにしても1時間はすごい時間ですね。私なら痛みで気を失うかもしれないです。 痛みが軽減できる方法がないかもう一度主治医の先生に相談してみます。 お互い乗り越えていきましょう!!
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 現在の数値と状況を整理し、ステラーラ導入が過剰かどうかについてアドバイスできればと思います。 CRP 0.02: 非常に良好ですが、クローン病では、特に小腸の炎症は採血には反映されにくく、深い潰瘍があってもCRPが上がらないタイプの方が一定数いらっしゃいます。 LRG 12: 改善傾向にありますが、基準値の境界線に近いのでまだ沈静化しきっていないサインだといえます。 カルプロテクチン 938: 900超えという数値は、内視鏡で見えている少しの潰瘍以上に、腸
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ご家族およびご自身のコロナ感染、非常に不安な状況とお察しいたします。 ご質問のラゲブリオについてですが、これは重症化リスク因子(高齢者や免疫抑制状態など)を持つ方に処方される抗ウイルス薬です。 そのため、トレムフィアやアザニンを服用中の場合は重症化リスク群に該当しますので、本薬剤の適応となります。ラゲブリオの利点は他の薬との飲み合わせが比較的少なく、使いやすい点ですので、UC治療薬やヤーズフレックスを内服中の場合は最適かもしれません。 一方で、コロナ感染は血栓
いつも意識があるのでモニター見ながら苦しんでます(笑)量を増やしてもらったりしてるんですが体質なのか検査中はあまり効いてる感じがしないんですよね。検査後はフラフラはしてるので全く効いてないわけではないみたいですが他のお薬変えれないか一度相談してみます。ありがとうございます!
今井先生はじめまして。 大変丁寧で具体的なご回答、誠にありがとうございます。なぜ時間帯が決まっているのか?に対するご見解はやはりそうだったのか!となりました。今後は先生のアドバイスに従い、量を減らしたり食材を色々試してみたいと考えています(現在はパン食で食材もほぼ固定されています)。 胆汁の件は初めて知る内容で、勉強になりました。小腸切除の部位は上部だったのですが、これに関しては担当医にも見解を聞いてみます。 重ねてありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。60歳でクローン病の診断を受け、手術を経て現在は主にはトレムフィアで寛解を維持されているとのことですね。午前11時〜12時という決まった時間帯に起こる腹痛について、「食物の通過」や「蠕動痛」、「胆汁酸」という点から整理してみます。 8時に朝食を摂り、11時〜12時に痛みが出るというのは、まさに「胃排泄から小腸への移行・通過」のタイミングと一致します。 手術をされているとのことですが、吻合部(つなぎ目)や、他にもともとあった軽度の狭窄部位を食物(特に食物繊維など
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 これまでの研究論文や症例報告、厚生労働省のデータから、以下の傾向が示唆されています。 厚生労働省の副作用報告や慶應義塾大学などの報告によると、肺動脈性肺高血圧症(PAH)を発症した症例の多くは、数ヶ月から数年単位の長期継続服用者に集中しています。そのため、1〜2週間程度の局所的な使用を数回繰り返すことでPAHを発症したという明確なエビデンスは、現時点ではほとんど見当たりません。ただし、PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、休薬期間を設ければ累積
出遅れましたがコメントさせていただきます。 鎮静剤は毎回使用していて、効果を感じたり感じなかったり様々です。効き方はその日のコンディションなどでも左右されるそうです。 以下、私の内視鏡検査の感想です。 クリニック院長→いつの間にか検査が終わっていて、寝ていたというよりも記憶がごっそりないという感じ。 市中病院医師A→最も重症だった時も含めて、無痛。鎮静剤なしでも大丈夫だった気がする 医師B→下行結腸~横行結腸に繋がる曲がり角?あたりが毎回激痛。そこ以外は無痛。 医師C→終始激痛で検査がトラ