消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 直腸膣瘻に関する不安ですね。 これからMRI撮影ということですが、直腸膣瘻は、症状（ガス/便の膣漏れ）が止まる臨床的閉鎖の状態と、瘻管が画像的に治る状態である放射線学的治癒が一致しないことがあり、長期再発リスクにも関わるため、MRIでの評価が重要です。すなわち、MRIでの炎症の消失までしっかり治療を継続すべきという意味です。 治療についてですが、利便性はヒュミラ（自己注射）＞レミケード（点滴通院）になりやすい一方、瘻孔治療は、早期に炎症を強く抑え、必要なら外

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 可能性としては2つあります。 〇腹筋を激しく使うスクワットなどの筋トレでは、骨盤底筋群や肛門付近に非常に強い腹圧がかかります。 腹圧が急激に高まると、肛門付近の静脈叢がうっ血して膨らみ、排便時の摩擦で破れて出血しやすくなります。これを痔核や裂肛と呼びます。鮮血であること、また、朝の1回目・2回目は出たが、3回目には消えていたという経過は、肛門局所の出血（痔）の典型的なパターンに合致している印象です。 〇一方で、UCの炎症が直腸にわずかでも残っている場合、その

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ゼポジアなどのS1P受容体モジュレーターによる副作用対策についてですね。基本的には、これら検査は、必要な人だけではなく全員ほぼ必須の運用となっています。ただ、医療現場（総合病院・大学病院とクリニック）での実際の運用の違いは多少あるかもしれません。私はIBD専門クリニックでの運用状況は正直把握できておりませんので、あくまで総合病院・大学病院での目安をお伝えします。 〇心電図検査 なぜ必要かについてですが、この系統の薬は、飲み始め（初回〜数日間）に一時的に徐脈に

なぎみん

ありがとうございます！ 経験者の方からのご返信、大変参考になります。 なかなかこの痛みを共有できる人がいないため、 やはり他の方も同じように辛いのだなと思えました…！ 排便が多い分、どうしても良くなりにくいですよね。 結果的にクローン病だったため、やはりこれからも続きそうですが、落ち着いたタイミングでヘモナーゼも聞いてみようと思います！

けんたっちょ

ご回答ありがとうございました。 この回答をいただいた感想をまず言わせていただきたいです！一言で言うと、泣きそうなくらい頼りになるし心が救われました笑　実際4月～6月まで就活をしていく中で病気のことを考慮はしつつもそれを企業にどう伝えるか、伝えるべきなのかということを考えてはいませんでした。そして、それを考え始めた途端、何が正解か分からず途方に暮れていました。しかし、大谷さんの言葉をいただいて、自分の就活において一番重要なことはその病気を伝えるべきかどうかではなく、自分がどういう人で、何を成し遂げてきてどう

就労専門家　大谷

けんたっちょさん、ご相談ありがとうございます。 はじめまして。就労支援を専門としております大谷と申します。 私は大学でキャリア教育を担当するほか、キャリアセンターで難病患者さんを含めた就職支援に携わってまいりました。 その経験を踏まえ、コメントさせていただきます（少々長くなりますが、ご了承ください）。 けんたっちょさんの悩みは、IBD患者さんが就職活動を行う際に、多くの方が直面する悩みです。 そして、この問題の難しさは、「これが正解」という答えがないことです。 その理由は、応募する企業や面接官、採用担当者

くに (スタッフ)

ももっこさんこんにちは！ 私もnaoさんと同じように、お薬を少し多めに処方してもらっています。 といっても転院の際に重複したペンタサとエレンタールをローリングストックにしているだけなのですが… 最近メインのお薬をリンヴォック（常温・錠剤）からヒュミラ（要冷蔵）に変更した関係で、冷凍庫にはアイスノンを多めに入れて、停電時には冷蔵庫をアイスノンで冷やす予定でいます。これで数日は乗り越えられるかなと思っています。 トイレのこともあるので基本自宅避難を想定していますが、naoさんと同じく、マンションが倒壊した時の

nao

私もとても気になるお話です！ 私自身は、リアルダとシンポニーを使用しているのですが、どちらも冷蔵保存です。 そのためいわゆる持ち出しリュックの中に入れる事も、常に持ち歩くという事もできずにいます。 在庫としては、リアルダは1ヶ月分多くあります。 シンポニーに関しては、次の通院日に使用する分まで処方してもらっています。 余分にあるわけではないのですが、4週ごとに在宅注射のため、1ヶ月弱は病院に行けなくてもなんとかなるという計算でいます。 ただ家が倒壊したり、停電になってしまうとどうしたらいいだろう…とは思っ

ムーンストーン

私は、潰瘍性大腸炎歴２５年位です 肛門痛には、１０年以上悩まされています 肛門痛だけは、痛みに耐え切れませんよね 私は、外痔核、内痔核、肛門狭窄、裂肛がありますが、多い時は１日に１０回は、排便があるので排便の度に肛門痛で悩んでいます 硬い便の時は特に 毎日、便を柔らかくする薬と下剤は欠かせません それと、勿論痛み止めもですが クローン病だとしたら、分かりませんが私は、痔の薬ヘモナーゼと言う薬が肛門痛に効くので痛みの度に痛み止めとして飲んでいます もし、痔の痛みでしたら痔の薬も医師に相談してみては如何でしょ

消化器内科医　今井

もしCDであるとなった場合、UCと異なり、大腸だけでなく、消化管のすべての部位に炎症が起きる可能性があります。ですので、小腸を中心にすべての病変の有無をチェックすることになります。そして、直腸の病変だけでなく、病変の全容を踏まえて、治療方針を決めることになります。通常深い潰瘍を伴うことも多く、やはり、注腸の治療だけではカバーできず、全身治療を要することになるケースが多いのは事実です。たくさんの選択肢があるので、ぜひよく主治医の先生と相談してもらえたらと思います。

なぎみん

今井先生 いつもありがとうございます。 やはりCDの方が可能性が高そうな症状なのですね。 覚悟した上で、診察に臨もうと思います。 現在ペンタサ坐薬とレクタブルでなかなか寛解しないのですが、クローン病だともっと直腸や肛門側にアプローチできる治療法があるのでしょうか？ 飲み薬だと炎症の無い部分にも影響がでてしまうのではないか、直腸まで届かないのでは無いか、という不安があります…。 また、肛門病変があるためレクタブルもなかなか奥まで入れられず、注腸薬も同じ状況になるのではと思っています。

就労専門家　大谷

楊　星龍さん はじめまして、就労専門家の大谷と申します。 就職支援や難病のある方の治療と仕事の両立支援に携わる立場としてコメントさせていただきます。 退職を決断されるまで、本当に悩まれたことと思います。 潰瘍性大腸炎は、仕事との相性によって体調が大きく左右されることもあるため、 「働きたいのに働けない」という葛藤を抱えながらの転職活動は、辛い時も多いことと思います。 ＜転職までの期間について＞ 転職までの期間は本当に人それぞれですが、一般的には3～6か月程度が一つの目安と考えられる場合があります。 この「