消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
こんにちは。 潰瘍性大腸炎の経過観察のために毎年内視鏡検査を受けているのですが、内視鏡の際に鎮痛...
質問を投稿するのですね… では質問です 現在、無収入なので生活保護を受けてます 先日、命に関...
初めての投稿なのでよくわかりません 使い方を間違えて居たらご指摘下さいm(__)m 私は17歳の時に潰瘍...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今年2025年の産後に悪化して軽度の直腸〜S字結腸までの潰瘍性大腸炎だと診断されました。 まだ診断され...
ブレインフォグがある方に質問させていただきます。 クローン病の診断が出て1年の51歳男性です。 ...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
はじめまして！ 私も内視鏡は毎回とてもしんどいです、、。 鎮静薬を使っているのですがほとんど効かず、いつも先生と画面を見て話をしながら検査をするほどです笑 他の方の話にもありましたが、逆に私はお酒に強くてその分薬が効きにくいタイプです😅 あと、昔手術をした影響で腸の狭窄があるようで、そこを通過する時の痛みは、お腹の中をえぐられているような感覚で、とても辛いです、、。 検査前の下剤も辛いです。前日に飲んだ下剤が翌朝起きると共に効果が現れて、まずトイレにかけこみ、、。冷や汗が止まらないこともあります。 で、そ
教えて下さってありがとうございます！早速読ませてもらおうと思います😊横から失礼しました🙇
コメントありがとうございます 私は『競争』というものがキライなので ブログはランキングに参加してません なので読んで下さってる人は『数人』です🤣 YouTubeもチャンネル登録をお願いしてません 投稿数だけは多ぃですがアメーバへ 宜しければどーぞ♪ ↓↓↓↓↓（2013年の投稿からになります） 不良患者だから克服できた？ | 潰瘍性大腸炎を自力で克服！！ https://share.google/3b22xtQ9ZZIiTtsMF ※健康食品は勧誘への誤解を招く為、画像を削除してます
少しでもお役に立てて嬉しいです♪ そうです!! 悪くなる可能性をあれこれ心配するよりも 寛解期をいかに長〜く楽ちんに過ごすかです 普通の人でも風邪で寝込む時が有りますからね？ それって自己免疫機能が低下するからだし その『油断』や『無理をする』事の無いように キモチは常に元気で楽しく!!です 病気は『気』からというのは、ホントなんだ!! と実感しております でもあんまりにも、えー気になって （調子ブッこぃで）無茶すると 反撃!!返り討ちに合います…が。。 オススメはカラオケ（推し活で声を出すのもアリ） と
コメントありがとうございます。 久々過ぎる再燃で他の相談先を調べる気力も無くなる位に心身共に悪化してましたが、、 何故かたった２日のアサコールでピタリと 腹痛の回数、強さ、下血が治まりました 調べるとアサコールをやめると数日〜数週間後に ぶり返しがあるとのこと…怖っ 取り敢えずは『障害年金』の事が 悔しくてならないので社労士さんに相談をしてるところです。。 これからも毎日を楽しく過ごしながら 寛解を持続してゆきたいので… 実はこの数十年、完治したと思い込んでおりました 🥹 最後の検査で潰瘍が（形跡すらも）
こんばんは 主人が2022年3月に大腸全摘しました。 半年くらいストーマ生活と思いきや、腸閉塞を繰り返し、その手術のついでに回腸嚢肛門管吻合、ストーマも閉じてしまいました。5月か6月だったと思います。 それから4年経ちましたが、現在とても元気です 術後半年くらいから徐々に外仕事の肉体労働に復帰しました。食べ物もなんでも美味しくいただき、体重も元通り、標準以上です。 軟便で排便回数も健常より多めで、夜中もトイレのために起きているようで寝不足を心配しますが、本人は潰瘍性大腸炎の酷かった頃を思えば全く気にならな
初めましてこちらのサイトを久しぶりに開きました。 たまたま目に止まったので私の経験でよろしければ読んでください。 私も潰瘍性大腸炎で大腸全摘を受けました。 私の場合は直腸を全て取って小腸で作った回腸嚢を肛門に直接つなぐ「回腸嚢肛門吻合」という方法でした。もちろん肛門括約筋は残すやり方です。 私の場合、癌での全摘でした。癌はS状結腸に見つかり直腸には見つからなかったので直腸を少し残した手術が出来ると言われました。その場合1年に1回必ずその部分の内視鏡をする、直腸にも癌が出たら永久ストーマになることもありま
コメント拝見しました！本当に仰る通りだなと思いました。ぜひブログ拝見させて頂きたいです。差し支えなければ教えて頂けるとありがたいです。
63okさん、お返事ありがとうございます！ 病歴45年、人生の大先輩でもある方から言われると説得力が…！！ この先の事は分からないのに、せっかく生きるならくよくよするより楽しみなことをたくさん考えた方が良い人生になりますよね。 こうやって悩むこともストレスになりますし、がんの方から逃げていかれるくらいの気持ちでポジティブに病気と向き合っていきたいです(｀･ω･´)
えだまめさんお返事ありがとうございます(´；ω；｀) 同年代で同じ病気の人に出会えると悩んでいるのはわたしひとりじゃないと実感できて少し安心しました… 突然難病と診断されとてもつらかったでしょう。 わたしもまだこれから上手な付き合い方を探していく段階ですが、この先もっと新しい薬や治療法が出来ていくのを期待していきます！ 病気が完治するその日まで、一緒に乗り越えていきましょうね。
きなこさん、お返事ありがとうございます！ なんと、29年とは…！ 割合でいえばそりゃあ潰瘍性大腸炎の方ががんになりやすいといえど、じゃあ健康な人ががんにならないかと言われるとそれも違いますものね。 まずは今出来ることを確実にこなしていって、未来はドンと構えていた方がいいのかもしれません、病気の大先輩がいらっしゃると、わたしも頑張ろうとおもえます！ありがとうございます(´；ω；｀)
63okさん、はじめまして^_^ 私も学生の時に潰瘍性大腸炎になり、30年近くになります。看護師・保健師・がん相談員をしてきましたので、少しでもお力になれればと思いコメントさせていただきます。 63okさんは、しばらく寛解が続いていたところ久しぶりに再燃し、さらに障害年金の申請が可能だったという事実を知って、とても困惑されている状況なのですね。 また、経済面に関しても、すでに相談窓口に問い合わせたものの対応があまり良くなく、心身ともにお辛い状況かと思います…。 相談先は、タイミングや対応する方、相性によっ
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
はじめまして！ 私も内視鏡は毎回とてもしんどいです、、。 鎮静薬を使っているのですがほとんど効かず、いつも先生と画面を見て話をしながら検査をするほどです笑 他の方の話にもありましたが、逆に私はお酒に強くてその分薬が効きにくいタイプです😅 あと、昔手術をした影響で腸の狭窄があるようで、そこを通過する時の痛みは、お腹の中をえぐられているような感覚で、とても辛いです、、。 検査前の下剤も辛いです。前日に飲んだ下剤が翌朝起きると共に効果が現れて、まずトイレにかけこみ、、。冷や汗が止まらないこともあります。 で、そ
教えて下さってありがとうございます！早速読ませてもらおうと思います😊横から失礼しました🙇
コメントありがとうございます 私は『競争』というものがキライなので ブログはランキングに参加してません なので読んで下さってる人は『数人』です🤣 YouTubeもチャンネル登録をお願いしてません 投稿数だけは多ぃですがアメーバへ 宜しければどーぞ♪ ↓↓↓↓↓（2013年の投稿からになります） 不良患者だから克服できた？ | 潰瘍性大腸炎を自力で克服！！ https://share.google/3b22xtQ9ZZIiTtsMF ※健康食品は勧誘への誤解を招く為、画像を削除してます
少しでもお役に立てて嬉しいです♪ そうです!! 悪くなる可能性をあれこれ心配するよりも 寛解期をいかに長〜く楽ちんに過ごすかです 普通の人でも風邪で寝込む時が有りますからね？ それって自己免疫機能が低下するからだし その『油断』や『無理をする』事の無いように キモチは常に元気で楽しく!!です 病気は『気』からというのは、ホントなんだ!! と実感しております でもあんまりにも、えー気になって （調子ブッこぃで）無茶すると 反撃!!返り討ちに合います…が。。 オススメはカラオケ（推し活で声を出すのもアリ） と
コメントありがとうございます。 久々過ぎる再燃で他の相談先を調べる気力も無くなる位に心身共に悪化してましたが、、 何故かたった２日のアサコールでピタリと 腹痛の回数、強さ、下血が治まりました 調べるとアサコールをやめると数日〜数週間後に ぶり返しがあるとのこと…怖っ 取り敢えずは『障害年金』の事が 悔しくてならないので社労士さんに相談をしてるところです。。 これからも毎日を楽しく過ごしながら 寛解を持続してゆきたいので… 実はこの数十年、完治したと思い込んでおりました 🥹 最後の検査で潰瘍が（形跡すらも）
こんばんは 主人が2022年3月に大腸全摘しました。 半年くらいストーマ生活と思いきや、腸閉塞を繰り返し、その手術のついでに回腸嚢肛門管吻合、ストーマも閉じてしまいました。5月か6月だったと思います。 それから4年経ちましたが、現在とても元気です 術後半年くらいから徐々に外仕事の肉体労働に復帰しました。食べ物もなんでも美味しくいただき、体重も元通り、標準以上です。 軟便で排便回数も健常より多めで、夜中もトイレのために起きているようで寝不足を心配しますが、本人は潰瘍性大腸炎の酷かった頃を思えば全く気にならな
初めましてこちらのサイトを久しぶりに開きました。 たまたま目に止まったので私の経験でよろしければ読んでください。 私も潰瘍性大腸炎で大腸全摘を受けました。 私の場合は直腸を全て取って小腸で作った回腸嚢を肛門に直接つなぐ「回腸嚢肛門吻合」という方法でした。もちろん肛門括約筋は残すやり方です。 私の場合、癌での全摘でした。癌はS状結腸に見つかり直腸には見つからなかったので直腸を少し残した手術が出来ると言われました。その場合1年に1回必ずその部分の内視鏡をする、直腸にも癌が出たら永久ストーマになることもありま
コメント拝見しました！本当に仰る通りだなと思いました。ぜひブログ拝見させて頂きたいです。差し支えなければ教えて頂けるとありがたいです。
63okさん、お返事ありがとうございます！ 病歴45年、人生の大先輩でもある方から言われると説得力が…！！ この先の事は分からないのに、せっかく生きるならくよくよするより楽しみなことをたくさん考えた方が良い人生になりますよね。 こうやって悩むこともストレスになりますし、がんの方から逃げていかれるくらいの気持ちでポジティブに病気と向き合っていきたいです(｀･ω･´)
えだまめさんお返事ありがとうございます(´；ω；｀) 同年代で同じ病気の人に出会えると悩んでいるのはわたしひとりじゃないと実感できて少し安心しました… 突然難病と診断されとてもつらかったでしょう。 わたしもまだこれから上手な付き合い方を探していく段階ですが、この先もっと新しい薬や治療法が出来ていくのを期待していきます！ 病気が完治するその日まで、一緒に乗り越えていきましょうね。
きなこさん、お返事ありがとうございます！ なんと、29年とは…！ 割合でいえばそりゃあ潰瘍性大腸炎の方ががんになりやすいといえど、じゃあ健康な人ががんにならないかと言われるとそれも違いますものね。 まずは今出来ることを確実にこなしていって、未来はドンと構えていた方がいいのかもしれません、病気の大先輩がいらっしゃると、わたしも頑張ろうとおもえます！ありがとうございます(´；ω；｀)
63okさん、はじめまして^_^ 私も学生の時に潰瘍性大腸炎になり、30年近くになります。看護師・保健師・がん相談員をしてきましたので、少しでもお力になれればと思いコメントさせていただきます。 63okさんは、しばらく寛解が続いていたところ久しぶりに再燃し、さらに障害年金の申請が可能だったという事実を知って、とても困惑されている状況なのですね。 また、経済面に関しても、すでに相談窓口に問い合わせたものの対応があまり良くなく、心身ともにお辛い状況かと思います…。 相談先は、タイミングや対応する方、相性によっ