コウ2025

くに様 とても詳細な情報ありがとうございます。 友人にまでお聞きいただき大変助かります。 パウチのカットや交換頻度を上げることも試してみようと思います。 自分にあったパウチ探しも必要そうですね。 他のメーカーのも取り寄せてみます。 またお聞きすることもあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

コウ2025

むねりん様 貴重な情報をありがとうございます。 写真まで共有いただき感謝します。 凸型ストマで便漏を防ぐことができるんですね。 ステロイドを塗ったのちブラバパウダーは思いついておりませんでした。 ブラバパウダーは私も購入してみたのですが、ストマの粘着力が落ちてしまい使いこなせなかったので、今一度チャレンジしてみます。 同じ悩みを抱えておりますので、またご相談することがあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

mkaori

投稿読ませていただきました。私は貴方とは年齢がすごく違うので参考になるかわかりませんが、食事制限や気持ちの落ち込みなどはよく理解できるので、私の対処法を少し。 まず、脳腸相関という言葉はご存知ですか。知らなければネット検索してみてください。そのため、お腹の調子が悪いと気持ちが落ちるのは避けがたいことで、もう悪いときはそういうものなんだと許容してます。 潰瘍性大腸炎は難病で、原因不明です。だから、食事制限したからと言って治るわけじゃない、でもお腹の調子が悪いときは大腸の内壁が血だらけになっているから、なるべ

くに (スタッフ)

コウさんこんにちは 私自身はストーマ経験がないのですが、ストーマの肌荒れ経験がある友人に聞いてみました。 いくつか共有しますね。 まず、ストマ周囲の痒みや荒れは、パウチの穴のサイズ・形が合っていないことが原因になっているケースが多いそうです。 ストマは日によって微妙にサイズが変わるので、定期的に測り直して、その都度カットを調整するのがポイントとのことでした。 目安としては「ストマより数ミリ大きいくらい」で、排泄物が皮膚に触れる面積をできるだけ減らすイメージです。 周囲に窪みがある場合は、アダプト皮膚保護シ

カナティー

あーみんさんこんにちは。 私の息子は小2でクローン病になり今中2です。入院中から始まったエレンタールですが、ヒュミラ→リンヴォック→ステラーラとお薬は変わりながらも、エレンタールは5年5ヶ月、毎日2から3袋摂っています。炎症値がなかなか下がりきらず燻り続けている状況ですが、いまが成長期で身長を伸ばしておきたいと主治医も常々言っておいでで、エレンタールを継続されているということは、栄養的に効率がいいのかなと思います。息子はエレンタールが好きですし、朝食としてちょうどいいです。お昼は給食を8割ほどとエレンター

むねりん

コウ2025様 こんばんは。 同じく潰瘍性大腸炎で大腸全摘後、 回腸ストーマで生活しているものです。 ストーマのかゆみ、大変お辛い状況ですね。 ストーマのかゆみを私も経験している身から、 少しでもお役に立てればと思い、共有させていただきます。 ※前提として、かゆみの原因やストーマの状態は様々であり、私のお話が全てコウ様に当てはまるわけではないことをご了承ください。 私の場合、 ストーマの高さがなく、便がストーマに潜ってしまい、潜った箇所が溶けて、皮膚に便が触れる。そして、痒みが出るという悪循環で、ストーマ

あずき

あーみんさん、こんにちは。 私自身の経験になりますが、エレンタールは普段は飲まずに体調は安定しています。 主治医も普段はエレンタールを処方しません。 食事も比較的いろいろ食べていますが、たまに食べすぎたり合わないものを食べてお腹を壊すことがあります。 そのようなときは、腸を休める目的でエレンタールを飲むことがあります。 また、体重が落ちてきたときには、間食代わりとしてエレンタールを飲むこともあります。 なので、あーみんさんのおっしゃるとおり、エレンタールを腸休めとして取り入れるのは良いアイデアだと思います

サンユウカ

わかりました。主治医と相談して治療を続けたいと思います。お返事ありがとうございました。とても参考になりました。

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。複数の生物学的製剤を試してもなかなか寛解に至らず、ステロイド依存の状態が続いているということで、不安に感じる状況だとお察しいたします。現在のように、ステロイドを使えば落ち着くが、止めると悪化する状態は「ステロイド依存」と呼ばれています。ガイドラインでは、この状態でステロイドを継続することは推奨されていません。その理由は、長期間の服用によって骨粗鬆症、白内障、糖尿病、感染症、副腎不全などの深刻な副作用が蓄積するリスクが高いからです。 しかし、現在、潰瘍性大腸炎の

米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)

米国登録栄養士の宮﨑です。あーみんさん、ご質問いただきありがとうございます。またくにさんもコメントいただきありがとうございました。 私の方は全般的なお話ですが、クローン病でエレンタールを飲まないで再燃せずに過ごされている方はかなりいらっしゃいますし、エレンタールを飲む方は減ってきているのが日本の現状だと思います。 最も大きな理由はくにさんもコメントされていますのように治療薬の進歩によるもので栄養剤がなくてもコントロールできるくらいに炎症が抑えられるようになってきたことが大きいと思います。 一方で、あーみん

くに (スタッフ)

あーみんさんこんにちは。 私はエレンタールに頼ってばかりの再燃が多い患者なので参考になるかわかりませんが… エレンタールがあればあーみんさんがおっしゃるように腸休めしたいときに便利です。 腸を休めながらしっかり栄養摂取できる感覚があり、個人的にはエレンタール摂っている時が一番「滋養ってこれのことだ～」と思います(笑) また再燃した時にも、食事のみだと体重減少や栄養状態の低下が早く自宅療養の限界がやってきますが、エレンタール摂取していればごまかせるというか、自宅で粘ることも可能になります。個人的にはこれが一

apple

ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。引き続きよろしくお願いいたします。