消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
消化器専門医の今井です。今回は、潰瘍性大腸炎（UC）の新しい治療目標について、最近発表された研究を...
小さい頃から食いしん坊、物心ついた時からおなかはぽんぽこりん、こってりもスイーツも大好きでしたい...
就職活動について質問です。 去年の2月頃に潰瘍性大腸炎と診断され、去年の7月に休職期間が終わり退職...
とうとう来たか！問屋からペンタサ錠、ペンタサ顆粒の備蓄がなくなる日が....😢 薬を変更するの怖い😱 ...
7月に潰瘍性大腸炎直腸型、軽症と診断されてメサラジン服用していたところ熱が出てしまい、アレルギーと...
初めまして、20代後半で発症、UC歴22年になります。会社員、この6年はストレス過多な管理職をしておりま...
こんにちは。8歳の娘がクローン病でなかなか寛解が維持できずに苦労しています。10月19日にレミケード3...
潰瘍性大腸炎の治療では、近年、新しい薬が次々と登場しています。選択肢が増えることは患者さんにとっ...
息子14歳が潰瘍性大腸炎で何度が質問させて頂いたものです。以前の病院の主治医の方から専門医がいる病...
潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談、最終作です。体験談③ではこれからの目標や他の患者さんへの心温かい...
今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。体験談①では娘さんについて、②ではお...
6月に内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断されました。6月22日からアサコール400mgを1日6錠、朝昼晩に...
数日後、あまりにも身体が辛く、セカンドオピニオンにと考えていた病院まで行くのは無理でしたので、主治医までは何とか足を運び、大学病院を紹介して頂き、ただ今入院し治療しております。 全大腸重症の診断で、プレドニゾロンで火消し中です。 次の一手、バイオ製剤なども前向きに考えながら、また社会生活がより良いものとなるよう、仕事にも影響がなるべく出ない最善をつくし一緒に頑張りましょうとの事です。 思い切って行動出来ました事、後押しして頂きました事、感謝申し上げます。
お返事ありがとうございます。 ヘルシープレートという考えがあることを初めて知りました。 ただ低脂質であること、それでいて腹持ちが悪くならないことばかりを意識した結果、食事のバランス面がおざなりになっていたかもしれません…。毎食をワンプレートとして食べるのは難しいですが、まずはカロリーの数字にとらわれすぎず比率を意識した3食と足りない栄養素を補完する間食を心がけてみようと思います。 自分が死ぬまで食事というのはずっとついてまわるものですし、身体に優しいのはもちろん、それを長く継続できるような食事習慣を少しず
ぶーちゃんさん、こんにちは。 ペンタサやサラゾピリンの限定出荷・供給不安、本当におだやかじゃないですよね。 医療現場での混乱を実感されているからこそ、ご自身の治療薬にまで影響が及ぶとなると、なおさら焦りや不安が大きくなるお気持ちお察しいたします。 同じ5-ASA（メサラジン）でも、ペンタサからリアルダやアサコール、他社メサラジン等へ変わるとなると、DDSの違いや放出部位の変化による再燃リスクを心配されるのも、薬剤師さんだからこそ非常によく分かります。 急な在庫切れでパニックにならないためにも、次回の受診時
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます。もともと食べることが大好きだった中で、UCの診断をきっかけに食生活を見直され、体重が減ったことで、今度はその体型を維持したいという気持ちが強くなっているのですね。もふまるさん以外にも同じような思いを持たれている方も多いと思います。 アメリカの病院で減量プログラムなどに関わっていた経験や日本でも保険適応外のクリニックで減量を支援したことがあるのですが、減量やその維持において、極端な食生活をすることなどより、体重が急激に増えたり減ったりすることを
ぶーちゃんさんありがとうございます。患者さん視点で対応策が限られるなかなか難しい問題ですね。一つ言えることは自分で何かを判断するのではなく、主治医の先生や薬局の先生と相談しながらどのように対応するかを判断することでしょうか。 良い方向に行くことを祈っております。
体験で確認するポイントなどありがとうございます。 就職活動にて支援いただける内容と求人に関しては簡単な説明があっただけなので、難病患者の場合はどういった支援があるのかなど改めて確認していきたいと思います。 またご相談させていただくことがあるかと思いますがどうぞよろしくお願いいたします。 ご教示いただきありがとうございました。
夜さん、ご返信ありがとうございます。 少しでもお気持ちが軽くなったのであれば、何よりです。 難病に関する支援制度は複数の分野にまたがっており、その全体像を詳しく把握している支援者は、まだ限られているのが実情だと感じています。安心して相談したいお気持ちがある中で、今回の言葉を聞き、「自分のことを理解し、支えてもらえるのだろうか」と心細くなられたのですね。 概要をこちらにまとめておりますので、よろしければ参考にしてみてください。 https://gcarecommunity.com/medical-artic
大谷先生アドバイスありがとうございます。 安定した勤務実績が必ずも必要ではないとのことがわかり少しだけホッとしました。 何度かハローワークにて難病患者就職サポーターの方と面談をしたのですが、1回目はこうした方がよいのでは？と親身にアドバイスをしてくださったのですが2回目は1時間の面談が20分ほどで終わってしまったことや「難病の人はマイナーだから支援系とか詳しくわかってる人があまりいない」と言われてしまったりで不安になっておりました…。 就労移行支援は近々体験をすることとなっており、通うことになった際はデス
夜さん、はじめまして。就労専門家の大谷と申します。 ご質問ありがとうございます。 私からは、体験談ではなく、利用できる支援制度や就職に向けた準備についてご紹介いたします。 専門家から異なる意見を聞けば、不安になるのは自然なことだと思います。ようやく決めた方向だからこそ、迷われるのかもしれません。 ① 勤務実績の必要性について 持病がある状態での勤務実績は、就職活動を始めるための一律の必須条件ではありません。ハローワークの方は、 療養期間や体調を踏まえて段階的な復帰を勧めたのかもしれませんが、勤務実績がなけ
ありがとうございます。まだわからないことだらけです。不安ですが向き合っていこうと思います
メサラジンが使えないと診断された方の中でも、脱感作療法(少ない量からゆっくり増やしていく方法)によってペンタサ1500mgまで使用できるようになっているのは、とても良い方向だと思います。不安かもしれませんが、今出来る範囲では最良の手段が出来ていると思います。また何かあればご相談ください。
今井先生、ありがとうございます。 肛門科、受診してみようと思います。 アレルギーがでてしまい、この先どこまで薬が増やせるか？どんな薬が使えるのか、不安でいっぱいです。 地元には、専門外来がなく、なかなか相談できることがないので困っていました。
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数日後、あまりにも身体が辛く、セカンドオピニオンにと考えていた病院まで行くのは無理でしたので、主治医までは何とか足を運び、大学病院を紹介して頂き、ただ今入院し治療しております。 全大腸重症の診断で、プレドニゾロンで火消し中です。 次の一手、バイオ製剤なども前向きに考えながら、また社会生活がより良いものとなるよう、仕事にも影響がなるべく出ない最善をつくし一緒に頑張りましょうとの事です。 思い切って行動出来ました事、後押しして頂きました事、感謝申し上げます。
お返事ありがとうございます。 ヘルシープレートという考えがあることを初めて知りました。 ただ低脂質であること、それでいて腹持ちが悪くならないことばかりを意識した結果、食事のバランス面がおざなりになっていたかもしれません…。毎食をワンプレートとして食べるのは難しいですが、まずはカロリーの数字にとらわれすぎず比率を意識した3食と足りない栄養素を補完する間食を心がけてみようと思います。 自分が死ぬまで食事というのはずっとついてまわるものですし、身体に優しいのはもちろん、それを長く継続できるような食事習慣を少しず
ぶーちゃんさん、こんにちは。 ペンタサやサラゾピリンの限定出荷・供給不安、本当におだやかじゃないですよね。 医療現場での混乱を実感されているからこそ、ご自身の治療薬にまで影響が及ぶとなると、なおさら焦りや不安が大きくなるお気持ちお察しいたします。 同じ5-ASA（メサラジン）でも、ペンタサからリアルダやアサコール、他社メサラジン等へ変わるとなると、DDSの違いや放出部位の変化による再燃リスクを心配されるのも、薬剤師さんだからこそ非常によく分かります。 急な在庫切れでパニックにならないためにも、次回の受診時
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます。もともと食べることが大好きだった中で、UCの診断をきっかけに食生活を見直され、体重が減ったことで、今度はその体型を維持したいという気持ちが強くなっているのですね。もふまるさん以外にも同じような思いを持たれている方も多いと思います。 アメリカの病院で減量プログラムなどに関わっていた経験や日本でも保険適応外のクリニックで減量を支援したことがあるのですが、減量やその維持において、極端な食生活をすることなどより、体重が急激に増えたり減ったりすることを
ぶーちゃんさんありがとうございます。患者さん視点で対応策が限られるなかなか難しい問題ですね。一つ言えることは自分で何かを判断するのではなく、主治医の先生や薬局の先生と相談しながらどのように対応するかを判断することでしょうか。 良い方向に行くことを祈っております。
体験で確認するポイントなどありがとうございます。 就職活動にて支援いただける内容と求人に関しては簡単な説明があっただけなので、難病患者の場合はどういった支援があるのかなど改めて確認していきたいと思います。 またご相談させていただくことがあるかと思いますがどうぞよろしくお願いいたします。 ご教示いただきありがとうございました。
夜さん、ご返信ありがとうございます。 少しでもお気持ちが軽くなったのであれば、何よりです。 難病に関する支援制度は複数の分野にまたがっており、その全体像を詳しく把握している支援者は、まだ限られているのが実情だと感じています。安心して相談したいお気持ちがある中で、今回の言葉を聞き、「自分のことを理解し、支えてもらえるのだろうか」と心細くなられたのですね。 概要をこちらにまとめておりますので、よろしければ参考にしてみてください。 https://gcarecommunity.com/medical-artic
大谷先生アドバイスありがとうございます。 安定した勤務実績が必ずも必要ではないとのことがわかり少しだけホッとしました。 何度かハローワークにて難病患者就職サポーターの方と面談をしたのですが、1回目はこうした方がよいのでは？と親身にアドバイスをしてくださったのですが2回目は1時間の面談が20分ほどで終わってしまったことや「難病の人はマイナーだから支援系とか詳しくわかってる人があまりいない」と言われてしまったりで不安になっておりました…。 就労移行支援は近々体験をすることとなっており、通うことになった際はデス
夜さん、はじめまして。就労専門家の大谷と申します。 ご質問ありがとうございます。 私からは、体験談ではなく、利用できる支援制度や就職に向けた準備についてご紹介いたします。 専門家から異なる意見を聞けば、不安になるのは自然なことだと思います。ようやく決めた方向だからこそ、迷われるのかもしれません。 ① 勤務実績の必要性について 持病がある状態での勤務実績は、就職活動を始めるための一律の必須条件ではありません。ハローワークの方は、 療養期間や体調を踏まえて段階的な復帰を勧めたのかもしれませんが、勤務実績がなけ
ありがとうございます。まだわからないことだらけです。不安ですが向き合っていこうと思います
メサラジンが使えないと診断された方の中でも、脱感作療法(少ない量からゆっくり増やしていく方法)によってペンタサ1500mgまで使用できるようになっているのは、とても良い方向だと思います。不安かもしれませんが、今出来る範囲では最良の手段が出来ていると思います。また何かあればご相談ください。
今井先生、ありがとうございます。 肛門科、受診してみようと思います。 アレルギーがでてしまい、この先どこまで薬が増やせるか？どんな薬が使えるのか、不安でいっぱいです。 地元には、専門外来がなく、なかなか相談できることがないので困っていました。