消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
美容医療についてです。再生医療が気になり数年前から調べたりカウセリングに行ったりしました。 私の...
小腸型のクローン病があります。 発症時は回盲部に潰瘍ができて大腸カメラで診断に至りましたが、その...
オチはないです。 月の1/3は微熱が出たり、関節痛や強い倦怠感があるのですが血液検査は異常なし。フェ...
今は飲食業でバイトをしています 勿論、潰瘍性大腸炎だと言う事を隠してです 飲食店で一番怖いのは、...
５年前にクロ−ン病と診断されましたが、ペンタサとミヤBMのみで寛解を維持しております。 海外旅行前に...
潰瘍性大腸炎罹患 20年です。ステロイドの効きが悪くなり主治医よりシンポニーを勧められました。自己...
今週日曜日7/12には、IBDとお金のこと第3回「潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんが押さえておくべき「傷...
今年の4月に潰瘍性大腸炎と診断された中学生3年生の息子を持つ親です。ペンタサを処方されましたが結果5...
熊本県を中心とした地震により被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。揺れの強かった地域に...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎の貴代子さんに体験談を寄稿いただきました。リウマチも罹患されており両方の病気を...
以前、アサコールの効果について相談させていただいた者です。 その後の経過について相談したく、投稿...
自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う
ムーンストーンさん、こんにちは。 私は専門家ではありませんし、自治体によって異なる部分もあると思うのですが、少し調べてみたので参考になればと思い書いてみますね。 まず社会保険についてですが、加入できるかどうかは職場での週の勤務時間数などによって判断されると思います。そのため、社会保険に加入するには、所定の勤務時間まで勤務時間を増やす必要がある場合があります。 また、非課税世帯についてですが、メリットとして医療費の自己負担額の上限が低くなったり、さまざまな給付や支援を受けられたりする点が挙げられます。一方で
今井先生 ご返信ありがとうございます。 やはり小腸上部の異常が考えられるのですね。 何かできる検査がないか聞いてみたいと思います。 ありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 小腸型クローン病でオンボー使用中、胃～臍部の痛みがあるということですね。 胃～臍周囲の痛みは、胃内や上部〜中部小腸に病変がある可能性があり、大腸カメラで届く範囲である末端回腸まででは観察不能です。胃カメラやその他の小腸の検査が必要になるケースもあります。小腸の検査には、現在、カプセル内視鏡に加え、小腸内視鏡検査、小腸造影検査、小腸MRI検査があります。この辺りは施行できる手技が施設により異なるので、主治医の先生に相談しないといけないかもしれません。 一方、同
わかります！ 私もCRP上がりにくくて、こんなにあちこち痛いのに…！と思います。 いわゆる寛解期なんでしょうけど、倦怠感、関節痛がある日が多く、下痢まではいかないけれど食べるとなんとなくお腹が痛い…というような日が続いています。微熱も37℃前半で、あるようなないような… 小腸型なのでもともと下痢もなく… なんだか私がすごく痛がりで大袈裟みたいじゃない…と血液検査のたびにしょんぼりします。 先日は救急車を呼びたくなるほどのお腹の激痛で受診したらまさかの便秘との診断 こんなに痛いのに？！便秘！？再燃じゃなくて
お忙しい中ありがとうございました。 主治医にも報告致します。
質問拝見しました、遅くなり申し訳ありません。 率直に言って、IBD患者では、生ワクチン（MRを含みます）は、免疫抑制療法を行っていない場合には接種を推奨しており、免疫抑制療法中は原則避けるように言われています。 ペンタサ単剤では免疫抑制ではないため、海外渡航などリスクがある状況でのMR接種は一般に問題になりにくいと思われます。 ただ、ワクチン接種については一般的には医療側再度も把握しておきたい事ですので、もし時間があれば電話などでも結構ですので、主治医の先生や病院への報告をおすすめいたします。
米国登録栄養士の宮﨑です。今井先生の方、夏休み等で立て込んでいる様子です。少々お待ちいただければと思います。
ムーンストーンさん こんにちは、就労専門家の大谷と申します。 ご自身の働き方や収支について、大きなご不安を抱えていらっしゃるのですね。 ご相談いただきありがとうございます。 私は障害年金や社会保険制度の専門家ではないため、制度面について十分なアドバイスをすることができません。 もしご相談できる社会保険労務士の方がいらっしゃれば、次のような点を確認されてみると安心かもしれません。 ・社会保険へ加入することで、障害年金の受給や障害者手帳の所持などの情報まで勤務先へ伝わる仕組みになっていないか。 ・お勤め先がい
コメントありがとうございます。 自己注射の治療法が、結構前からあったなんて知りませんでした。 シンポニーに対して、かなり偏見を持っていたことに気が付きました。 皮下注射なのでインフルエンザの予防注射並みの痛みかとも考えておりました(看護師さんには痛くないと言われてましたが) 何度も読み返してもメリットが多くて、不安はだいぶ減少傾向です。 高価なお薬なので受け取ったら即帰宅なのもうなづけますね。 本当に貴重なご意見ありがとうございました。 踏み出せそうです。
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました！
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー？はあるのですが（気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし）、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う
ムーンストーンさん、こんにちは。 私は専門家ではありませんし、自治体によって異なる部分もあると思うのですが、少し調べてみたので参考になればと思い書いてみますね。 まず社会保険についてですが、加入できるかどうかは職場での週の勤務時間数などによって判断されると思います。そのため、社会保険に加入するには、所定の勤務時間まで勤務時間を増やす必要がある場合があります。 また、非課税世帯についてですが、メリットとして医療費の自己負担額の上限が低くなったり、さまざまな給付や支援を受けられたりする点が挙げられます。一方で
今井先生 ご返信ありがとうございます。 やはり小腸上部の異常が考えられるのですね。 何かできる検査がないか聞いてみたいと思います。 ありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 小腸型クローン病でオンボー使用中、胃～臍部の痛みがあるということですね。 胃～臍周囲の痛みは、胃内や上部〜中部小腸に病変がある可能性があり、大腸カメラで届く範囲である末端回腸まででは観察不能です。胃カメラやその他の小腸の検査が必要になるケースもあります。小腸の検査には、現在、カプセル内視鏡に加え、小腸内視鏡検査、小腸造影検査、小腸MRI検査があります。この辺りは施行できる手技が施設により異なるので、主治医の先生に相談しないといけないかもしれません。 一方、同
わかります！ 私もCRP上がりにくくて、こんなにあちこち痛いのに…！と思います。 いわゆる寛解期なんでしょうけど、倦怠感、関節痛がある日が多く、下痢まではいかないけれど食べるとなんとなくお腹が痛い…というような日が続いています。微熱も37℃前半で、あるようなないような… 小腸型なのでもともと下痢もなく… なんだか私がすごく痛がりで大袈裟みたいじゃない…と血液検査のたびにしょんぼりします。 先日は救急車を呼びたくなるほどのお腹の激痛で受診したらまさかの便秘との診断 こんなに痛いのに？！便秘！？再燃じゃなくて
お忙しい中ありがとうございました。 主治医にも報告致します。
質問拝見しました、遅くなり申し訳ありません。 率直に言って、IBD患者では、生ワクチン（MRを含みます）は、免疫抑制療法を行っていない場合には接種を推奨しており、免疫抑制療法中は原則避けるように言われています。 ペンタサ単剤では免疫抑制ではないため、海外渡航などリスクがある状況でのMR接種は一般に問題になりにくいと思われます。 ただ、ワクチン接種については一般的には医療側再度も把握しておきたい事ですので、もし時間があれば電話などでも結構ですので、主治医の先生や病院への報告をおすすめいたします。
米国登録栄養士の宮﨑です。今井先生の方、夏休み等で立て込んでいる様子です。少々お待ちいただければと思います。
ムーンストーンさん こんにちは、就労専門家の大谷と申します。 ご自身の働き方や収支について、大きなご不安を抱えていらっしゃるのですね。 ご相談いただきありがとうございます。 私は障害年金や社会保険制度の専門家ではないため、制度面について十分なアドバイスをすることができません。 もしご相談できる社会保険労務士の方がいらっしゃれば、次のような点を確認されてみると安心かもしれません。 ・社会保険へ加入することで、障害年金の受給や障害者手帳の所持などの情報まで勤務先へ伝わる仕組みになっていないか。 ・お勤め先がい
コメントありがとうございます。 自己注射の治療法が、結構前からあったなんて知りませんでした。 シンポニーに対して、かなり偏見を持っていたことに気が付きました。 皮下注射なのでインフルエンザの予防注射並みの痛みかとも考えておりました(看護師さんには痛くないと言われてましたが) 何度も読み返してもメリットが多くて、不安はだいぶ減少傾向です。 高価なお薬なので受け取ったら即帰宅なのもうなづけますね。 本当に貴重なご意見ありがとうございました。 踏み出せそうです。
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました！
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー？はあるのですが（気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし）、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に