かぼ

ご返信いただきありがとうございます。 前回受診時に主治医に相談したところ、他の患者さんからそうした症状を言われたことはないようだったので、症状自体は副作用として認められていると言葉をいただき安心しました。 3回目の点滴後も同様の症状があったことを伝え、今後の治療を考えていこうと思います。 ありがとうございました。

yukidaruma

ご返信、ありがとうございます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以前に大腸カメラは精神的に大変ということを主治医に伝え、便検査をしてくれることになりました。もしかすれば便中カルプロテクチンの検査の数値をみて、念のために大腸カメラの検査をすることになったのかもしれません。確かに検査の結果で減薬のことも主治医は話しをされていました。寛解期は大腸カメラの検査が１～２年が一般的だと思

怪獣キッズママごん

コメントありがとうございます！ 同じような感じです💦 二、三ヶ月に一回、再燃？のような腹痛と下痢があり、まさに2週間程度で良くなります。 私は下血ないのですが、腹痛と倦怠感がひどく… ヒュミラを打った後、三日後くらいはとくに倦怠感があります。これも副作用なのか… 元気な時は、病気であることも忘れるくらいアクティブなのですが、下痢が続く時は廃人のような感じで…笑 ガン化も怖いですよね… お互い良い薬に巡り会えますように。

怪獣キッズママごん

ありがとうございます。 薬剤変更のタイミングと、選択肢については個人差もあるし、難しいところですよね。 これまで、軽度の再燃？（下痢と腹痛が2週間くらい続く）を繰り返してきましたが、その後元気になったりするのでヒュミラが効いてない感じではないと思うのですが… 主治医も忙しそうで、あまりゆっくり薬剤の種類や選択肢について相談する時間もなく、どう相談すべきか迷ってしまいます。 体調が悪くなったタイミングで受診予約しても、受診時には少し体調良くなっていたりして、なんだか潰瘍性大腸炎に振り回されてるような笑 イン

怪獣キッズママごん

ありがとうございます。 生物学的製剤を使ってるので、同じ生物学的製剤の種類の中での薬剤変更がベストかと思っていましたが、JAK阻害薬に変更するという選択肢もあるのですね。生物学的製剤（ヒュミラ）と、JAK阻害薬のリンヴォックの違いについて、少し調べてみようと思います。

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。エンタイビオ投与後の副作用が心配ということですね。 まず、エンタイビオの薬剤情報によると、5%以下の頻度で、鼻咽頭炎、頭痛、発熱感、上気道感染、倦怠感、咳、咽頭痛などが報告されています。おそらくこれらの副作用に該当するのではないかと思われます。一方、トイレに行く回数が改善している様子であり、決して効きすぎている状態ではなく、エンタイビオは順調に効き目が出ている範囲だと思います。 現時点ではエンタイビオを中止する必要はありませんが、同じ症状が3回続いているため、

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 発症2年、現在寛解UCでの内視鏡検査についてですが、次の目的で主治医が提案している可能性があります。 ①前回の内視鏡的寛解が維持されているか確認する。 ②症状が乏しくても残る粘膜炎症を評価する。 ③治療継続や減量の判断材料にする。 UCでは、症状だけでなく内視鏡的改善も治療目標です。便中カルプロテクチンの120という値は、症状がない場合に活動性炎症を否定する目安の150未満に入るため、比較的安心できる値です。ただし、単回値だけで粘膜完全治癒を断定はできません

Jack

こんにちは、 自分がよく似た状況なのでコメントしてみました。 元々は軽症が10年くらい続いた後に酷く炎症を起こしてステロイド開始、それで落ち着いた後に ステロイド耐性とかは特に気にせず寛解維持のためにエンタイビオを始めて落ち着いてましたが、 1－2年で炎症が再発したため、レミケードに変更、現在レミケード4－5年くらいです。 レミケードを使っているこの4－5年の間も、下血や軽い炎症のようなものは時々発生していますが、多くの場合は2週間程度で回復していました。 自分も同様に直腸部の炎症が多く、年1の内視鏡でも

消化器内科医　今井

質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 薬剤変更については私達医療者側も非常に悩む問題です。なかなかきっぱりとした正解はなく、やはり患者さん自身の背景を考慮し個々で判断していくことになるケースが多いです。 今回の場合でも、現時点ではヒュミラの二次無効と確定せず、週1回投与が適正な増量なのか、別機序へ切り替えるべき状態なのかをじっくり見て判断していくことになるかと思います。決して、先にレミケードへ変えるべきだったとは言えません。 4年間効いていた薬ですから、増量は正しい選択かと思います。十分なヒュミ

くに (スタッフ)

こんにちは、スタッフのくにです。 私はクローン病なので参考になるかわかりませんが、ヒュミラの二次無効ののち、一番効果があったのはJAK阻害薬のリンヴォックでした。 内服薬なので日常の管理も便利です。内服開始からしばらくは皮脂の分泌が多くなりニキビやかゆみへの対応が必要でしたが、時間経過とともに改善しました。ただ妊娠・授乳中は使えないです。 潰瘍性大腸炎は生物学的製剤もJAK阻害薬もお薬の種類が多いので悩みますよね…育児中だと余計に、確実に効く薬を選択したいというお気持ちもわかります。 他の患者さんの情報も

ぽにょにょ

今井先生、お返事ありがとうございます。 もう少し継続してみたいと担当医に伝えてみます。 早く娘に合う薬と出会いたいと思います。

消化器内科医　今井

質問拝見しました。 記載のある通り、エンタイビオは比較的効果発現まで時間を要することが知られています。論文では、通常8〜14週で効果の判定を行うことが記載されています。(Gastroenterology. 2015 May;148(5):1035-1058) ですのでもう少し時間がかかるので、継続して頂けたらと思います。