消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
小腸型のクローン病があります。 発症時は回盲部に潰瘍ができて大腸カメラで診断に至りましたが、その...
オチはないです。 月の1/3は微熱が出たり、関節痛や強い倦怠感があるのですが血液検査は異常なし。フェ...
今は飲食業でバイトをしています 勿論、潰瘍性大腸炎だと言う事を隠してです 飲食店で一番怖いのは、...
５年前にクロ−ン病と診断されましたが、ペンタサとミヤBMのみで寛解を維持しております。 海外旅行前に...
潰瘍性大腸炎罹患 20年です。ステロイドの効きが悪くなり主治医よりシンポニーを勧められました。自己...
今年の4月に潰瘍性大腸炎と診断された中学生3年生の息子を持つ親です。ペンタサを処方されましたが結果5...
潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談、最終作です。体験談③ではこれからの目標や他の患者さんへの心温かい...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
クローン病になってから寛解期も倦怠感が強くフルで働かないため、パートで週3日働いていました。ですが...
今回は潰瘍性大腸炎のきなこさんに体験談を寄稿いただきました。体験談3部作の第一弾です。体験談①では...
熊本県を中心とした地震により被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。揺れの強かった地域に...
以前、アサコールの効果について相談させていただいた者です。 その後の経過について相談したく、投稿...
わかります！ 私もCRP上がりにくくて、こんなにあちこち痛いのに…！と思います。 いわゆる寛解期なんでしょうけど、倦怠感、関節痛がある日が多く、下痢まではいかないけれど食べるとなんとなくお腹が痛い…というような日が続いています。微熱も37℃前半で、あるようなないような… 小腸型なのでもともと下痢もなく… なんだか私がすごく痛がりで大袈裟みたいじゃない…と血液検査のたびにしょんぼりします。 先日は救急車を呼びたくなるほどのお腹の激痛で受診したらまさかの便秘との診断 こんなに痛いのに？！便秘！？再燃じゃなくて
お忙しい中ありがとうございました。 主治医にも報告致します。
質問拝見しました、遅くなり申し訳ありません。 率直に言って、IBD患者では、生ワクチン（MRを含みます）は、免疫抑制療法を行っていない場合には接種を推奨しており、免疫抑制療法中は原則避けるように言われています。 ペンタサ単剤では免疫抑制ではないため、海外渡航などリスクがある状況でのMR接種は一般に問題になりにくいと思われます。 ただ、ワクチン接種については一般的には医療側再度も把握しておきたい事ですので、もし時間があれば電話などでも結構ですので、主治医の先生や病院への報告をおすすめいたします。
米国登録栄養士の宮﨑です。今井先生の方、夏休み等で立て込んでいる様子です。少々お待ちいただければと思います。
ムーンストーンさん こんにちは、就労専門家の大谷と申します。 ご自身の働き方や収支について、大きなご不安を抱えていらっしゃるのですね。 ご相談いただきありがとうございます。 私は障害年金や社会保険制度の専門家ではないため、制度面について十分なアドバイスをすることができません。 もしご相談できる社会保険労務士の方がいらっしゃれば、次のような点を確認されてみると安心かもしれません。 ・社会保険へ加入することで、障害年金の受給や障害者手帳の所持などの情報まで勤務先へ伝わる仕組みになっていないか。 ・お勤め先がい
コメントありがとうございます。 自己注射の治療法が、結構前からあったなんて知りませんでした。 シンポニーに対して、かなり偏見を持っていたことに気が付きました。 皮下注射なのでインフルエンザの予防注射並みの痛みかとも考えておりました(看護師さんには痛くないと言われてましたが) 何度も読み返してもメリットが多くて、不安はだいぶ減少傾向です。 高価なお薬なので受け取ったら即帰宅なのもうなづけますね。 本当に貴重なご意見ありがとうございました。 踏み出せそうです。
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました！
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー？はあるのですが（気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし）、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に
今井先生、ご回答いただきありがとうございました。 以前にも似たような症状について質問させていただいたにもかかわらず、今回もご丁寧にご回答いただき本当にありがとうございます。 とても参考になりました。 その後の経過ですが、質問を投稿した日以降は血便は出ていません。 教えていただいた内容を踏まえながら、8月17日の診察で主治医ともよく相談したいと思います。 お忙しい中、本当にありがとうございました。
私は、自宅から近い胃腸科クリニックが主治医です。 元々、職場の健康診断で精密検査の指示が出たので、内視鏡検査をして、潰瘍性大腸炎の診断をしてくれたのが、現在の主治医です。 4年前に診断を受けましたが、元々症状も軽く、服薬のみで治療を続けており、現在に至っています。 私自身はこの病気に関する治療を現在のクリニックでしかしたことがないため、専門医や総合病院などのことは分かりません。 治療に関しては、専門医などに一度診てもらいたいと思うこともあります。 現在のクリニックでは、書類作成などは状況を説明すれば快く協
ご返答ありがとうございます。ヒュミラの投与量は今週倍処方されたのですが、血便が止まらずでして、ヒュミラの効果判定基準やはりそうなのですね。近々受診日ですので主治医に相談してみます。ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。なかなか治療が安定せず不安な状況かと思います。 治療方針の決定は、個々によって異なるケースが多く正確なことは断定できません。しかし、一般的な視点でいえば、症状＋便中カルプロテクチンや血液検 or必要時の内視鏡（無理せずS状結腸までなど）で客観的に炎症を確認して判断します。ガイドラインでも、悪化時はまず活動性炎症の再確認とそれ以外の原因、例えば、感染症などの除外が基本とされています。 また通常、ヒュミラを含む生物学的製剤は少なくとも導入8〜12週頃を反応判定の枠
さくさく
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わかります！ 私もCRP上がりにくくて、こんなにあちこち痛いのに…！と思います。 いわゆる寛解期なんでしょうけど、倦怠感、関節痛がある日が多く、下痢まではいかないけれど食べるとなんとなくお腹が痛い…というような日が続いています。微熱も37℃前半で、あるようなないような… 小腸型なのでもともと下痢もなく… なんだか私がすごく痛がりで大袈裟みたいじゃない…と血液検査のたびにしょんぼりします。 先日は救急車を呼びたくなるほどのお腹の激痛で受診したらまさかの便秘との診断 こんなに痛いのに？！便秘！？再燃じゃなくて
お忙しい中ありがとうございました。 主治医にも報告致します。
質問拝見しました、遅くなり申し訳ありません。 率直に言って、IBD患者では、生ワクチン（MRを含みます）は、免疫抑制療法を行っていない場合には接種を推奨しており、免疫抑制療法中は原則避けるように言われています。 ペンタサ単剤では免疫抑制ではないため、海外渡航などリスクがある状況でのMR接種は一般に問題になりにくいと思われます。 ただ、ワクチン接種については一般的には医療側再度も把握しておきたい事ですので、もし時間があれば電話などでも結構ですので、主治医の先生や病院への報告をおすすめいたします。
米国登録栄養士の宮﨑です。今井先生の方、夏休み等で立て込んでいる様子です。少々お待ちいただければと思います。
ムーンストーンさん こんにちは、就労専門家の大谷と申します。 ご自身の働き方や収支について、大きなご不安を抱えていらっしゃるのですね。 ご相談いただきありがとうございます。 私は障害年金や社会保険制度の専門家ではないため、制度面について十分なアドバイスをすることができません。 もしご相談できる社会保険労務士の方がいらっしゃれば、次のような点を確認されてみると安心かもしれません。 ・社会保険へ加入することで、障害年金の受給や障害者手帳の所持などの情報まで勤務先へ伝わる仕組みになっていないか。 ・お勤め先がい
コメントありがとうございます。 自己注射の治療法が、結構前からあったなんて知りませんでした。 シンポニーに対して、かなり偏見を持っていたことに気が付きました。 皮下注射なのでインフルエンザの予防注射並みの痛みかとも考えておりました(看護師さんには痛くないと言われてましたが) 何度も読み返してもメリットが多くて、不安はだいぶ減少傾向です。 高価なお薬なので受け取ったら即帰宅なのもうなづけますね。 本当に貴重なご意見ありがとうございました。 踏み出せそうです。
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました！
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー？はあるのですが（気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし）、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に
今井先生、ご回答いただきありがとうございました。 以前にも似たような症状について質問させていただいたにもかかわらず、今回もご丁寧にご回答いただき本当にありがとうございます。 とても参考になりました。 その後の経過ですが、質問を投稿した日以降は血便は出ていません。 教えていただいた内容を踏まえながら、8月17日の診察で主治医ともよく相談したいと思います。 お忙しい中、本当にありがとうございました。
私は、自宅から近い胃腸科クリニックが主治医です。 元々、職場の健康診断で精密検査の指示が出たので、内視鏡検査をして、潰瘍性大腸炎の診断をしてくれたのが、現在の主治医です。 4年前に診断を受けましたが、元々症状も軽く、服薬のみで治療を続けており、現在に至っています。 私自身はこの病気に関する治療を現在のクリニックでしかしたことがないため、専門医や総合病院などのことは分かりません。 治療に関しては、専門医などに一度診てもらいたいと思うこともあります。 現在のクリニックでは、書類作成などは状況を説明すれば快く協
ご返答ありがとうございます。ヒュミラの投与量は今週倍処方されたのですが、血便が止まらずでして、ヒュミラの効果判定基準やはりそうなのですね。近々受診日ですので主治医に相談してみます。ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。なかなか治療が安定せず不安な状況かと思います。 治療方針の決定は、個々によって異なるケースが多く正確なことは断定できません。しかし、一般的な視点でいえば、症状＋便中カルプロテクチンや血液検 or必要時の内視鏡（無理せずS状結腸までなど）で客観的に炎症を確認して判断します。ガイドラインでも、悪化時はまず活動性炎症の再確認とそれ以外の原因、例えば、感染症などの除外が基本とされています。 また通常、ヒュミラを含む生物学的製剤は少なくとも導入8〜12週頃を反応判定の枠