消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
初めまして。私の息子は現在21歳で3年前にクローン病と診断されました。きっかけはおしりに出来たプチッ...
こんにちは！ 現在リンボック30mgを毎日服用して病気を維持しています。 リンボックを飲み始めてから...
潰瘍性大腸炎を15年くらい患っているものです。 気力・体力ともにきつくなり、10年続けた保育士を辞...
はじめまして。45歳のちょしです。 現在、4月に入り、職場状況が大きく変わり、腹痛が強くなったため、...
初めまして。UC歴25年、大腸全摘後22年、ストマ歴3年の者です。よろしくお願いします。今は、大建中湯、...
おはようございます、5月19日は世界IBDデーですね。 この日に合わせて各地でイベントが実施されます。I...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
Gコミュニティの皆さん、こんにちは！グッテの宮﨑拓郎です 。 5月19日の「ワールドIBDデー」に向け...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
初めまして。34歳男、ちゃぴといいます。 2026年4月から、便表面に血がつき、お尻を拭いたトイレットペ...
今井先生 現在、シンポニーからトレムフィアに切り替えて治療を行っています。 シンポニーを使用して...
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。 現在の状況について、医療者側の視点からなぜ主治医の先生が追加を勧めたのかついて整理します。 今回、内視鏡検査で回盲部が1年前より少し悪化している、という所見があったと記載がありますね。クローン病の炎症は、たとえ無症状であっても、長い時間をかけてジワジワと腸の深い層まで進んでいく性質があります。これが潰瘍性大腸炎と異なるクローン病の怖いところで、一見、内視鏡では炎症の範囲が小さくても、腸管の深部まで炎症が続いていることが多々あります。この炎症が放置されると、
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。潰瘍性大腸炎の症状が安定している一方で、頭皮の湿疹が長引いて膿んでしまうほどの状態が続いているのは辛いことと思います。 現在の状況は、単なる元々のアトピーの悪化だけでなく、リンヴォックの副作用（免疫抑制作用に伴う皮膚感染症の合併）が影響している可能性が高いと考えられます。 ぜひ以下のことを主治医の先生と相談ください。 毎回皮膚科で抗生物質が処方されるほど膿んでしまっているという現状を正確に伝えてください。あとは、一般的に、リンヴォックは維持期において、コント
承知致しました！ 詳しく教えて頂き、ありがとうございました！
ちょしさん はじめまして 同世代です わたしも4年前にUCと診断されました 診断される2年前から健康診断の便潜血で引っかかってはいましたが、痔だと思い放置していました 当時、仕事が忙しくものすごいストレスフルな部署に配属されており、ある時から腹痛、下痢、血便が頻繁に現れ近くの内科クリニックを受診、総合病院を紹介されて色々な検査の結果、UCと確定診断されました 左側大腸炎型、慢性持続型だそうです 軽症と中等症を行ったり来たりしているとのこと 今はリアルダとエンタイビオで安定してはいますが、4年経った今でも
えだまめくんさんこんにちは、私もリンヴォック開始してからしばらくは頭皮に湿疹ができました。 脂漏性湿疹だったのかなと思います。 かゆいし、膿瘍がつぶれると痛いし、そもそも頭皮の油分も多くなってしまい地味に困っていました。 そろそろ開始から2年が経過しましたが、半年経過したあたりから症状が軽減して１年経過したころからはほぼ気にならなくなっています。 一例ですが、私は時間の経過で良くなっているので励みになれば幸いです。 シャンプーは他の物を使うと悪化するので、現在も緑色の容器の「オクト」を使用しています。 ひ
naoさん、コメントありがとうございます。 月1回の休みを、病気と上手く付き合ってると言っていただけて救われた気分です。 月1回の休みというのも、実際は一ヶ月の間に腹痛や倦怠感などがある中、気力で何とかカバーしながら働いて、毎月気力が尽きて休むというのが続いていました。 かかりつけ医に腹痛のことを伝えても、筋肉痛と言われてしまい、腹痛などが潰瘍性大腸炎のせいとは思っていませんでした。 今回、完全に威力が尽きて、休職したタイミングで、大腸カメラまでしてもらいました。 酷くはないものの、数カ所に炎症はあるとの
めろすさん ご確認ありがとうございます。 当日はご予定があるとのこと、後日アーカイブもありますので、 そちらを視聴いただければ大丈夫です。 投稿上で連絡先などの情報のやりとりを避けるため、 講演会への登録をお願いできたらと思いました。 （登録時にアドレスなども入力するため、こちらから連絡することも可能となります） また、ご相談については無料で大丈夫ですのでご安心ください！
返信ありがとうございます！ 諸々承知致しました。 来週通院予定なので、先生に聞いてみたいと思います。 講演会、興味があるのですが、この日は予定が被ってしまっていて… 参加しないとご相談は難しいでしょうか？ またその際の相談料などはおいくらぐらいになりますか？
めろすさん、 早速のご確認ありがとうございます！ 治療と仕事の両立について、まずは主治医の先生からご意見をいただくとよいと思います。 処方されているお薬の相談含め、今の体調で何ができること／できないことなのかを一緒に考え整理してもらえると いざ仕事を探すとなった時に、基準を持って検討することができるようになります。 また、私への相談について可能であります！ 次回講演会開催時に、個別相談の申し込みについて お知らせ予定となっていますので、是非ご参加を検討いただけますと幸いです。 ーーーーー次回講演会情報はこ
はじめまして。 UC歴十数年、何度か入院している患者です。ちょしさんから見ると重症患者にあたるでしょうか。 私は再燃時は症状が激しめですが、寛解期は無症状なので、自分のカテゴリー（軽症、中等症等）がよくわからない感じです。 そのため寛解期はごくごく普通に生活しています。 ただこの数年思うのは、ありきたりですが病気とはうまく付き合っていくということです。 どう付き合うかは人それぞれ。 食事かもしれないし、生活習慣かもしれないし、気持ちの面かもしれないし。 私自身は食事の影響はあまり受けないので、バランスのよ
めろすさんご返信ありがとうございます。 今の仕事に就き12年、仕事を始めて8年の時に、潰瘍性大腸炎の診断を受けました。 血便などはなく、症状も軽かったので、気にせずに働いていました。 腹痛や倦怠感などは我慢出来たので、何とか働いていました。ただ、積み重なって、我慢出来ない時に急遽休んだりはしていました。 4年間の無理が今、爆発したのかなと反省しています。 めろすさんの言う通り、周りの理解を得るというのは、なかなか難しいですよね。 この病気に対しての理解は、下痢や血便があるという程度の理解しかなく、オムツを
コメントありがとうございます。 まさに今相談させて頂こうかと思って、こちらを開いたところでした。 様々な支援があるのですね。それを知れただけでも大きいなと思います！ 教えて頂き、ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎だけでなく、腰痛も患っていて、転職難航しています。 ずっと保育士で働いてきてしまったので、それ以外がてんで自信がありません。 無職の間に、MOSのWordとExcelは取ったのですが、飲んでる薬の副作用か、合っていないのか、時々下痢するので、出社スタイルは無理なのかなぁとか、不安が止まりません😂
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。 現在の状況について、医療者側の視点からなぜ主治医の先生が追加を勧めたのかついて整理します。 今回、内視鏡検査で回盲部が1年前より少し悪化している、という所見があったと記載がありますね。クローン病の炎症は、たとえ無症状であっても、長い時間をかけてジワジワと腸の深い層まで進んでいく性質があります。これが潰瘍性大腸炎と異なるクローン病の怖いところで、一見、内視鏡では炎症の範囲が小さくても、腸管の深部まで炎症が続いていることが多々あります。この炎症が放置されると、
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。潰瘍性大腸炎の症状が安定している一方で、頭皮の湿疹が長引いて膿んでしまうほどの状態が続いているのは辛いことと思います。 現在の状況は、単なる元々のアトピーの悪化だけでなく、リンヴォックの副作用（免疫抑制作用に伴う皮膚感染症の合併）が影響している可能性が高いと考えられます。 ぜひ以下のことを主治医の先生と相談ください。 毎回皮膚科で抗生物質が処方されるほど膿んでしまっているという現状を正確に伝えてください。あとは、一般的に、リンヴォックは維持期において、コント
承知致しました！ 詳しく教えて頂き、ありがとうございました！
ちょしさん はじめまして 同世代です わたしも4年前にUCと診断されました 診断される2年前から健康診断の便潜血で引っかかってはいましたが、痔だと思い放置していました 当時、仕事が忙しくものすごいストレスフルな部署に配属されており、ある時から腹痛、下痢、血便が頻繁に現れ近くの内科クリニックを受診、総合病院を紹介されて色々な検査の結果、UCと確定診断されました 左側大腸炎型、慢性持続型だそうです 軽症と中等症を行ったり来たりしているとのこと 今はリアルダとエンタイビオで安定してはいますが、4年経った今でも
えだまめくんさんこんにちは、私もリンヴォック開始してからしばらくは頭皮に湿疹ができました。 脂漏性湿疹だったのかなと思います。 かゆいし、膿瘍がつぶれると痛いし、そもそも頭皮の油分も多くなってしまい地味に困っていました。 そろそろ開始から2年が経過しましたが、半年経過したあたりから症状が軽減して１年経過したころからはほぼ気にならなくなっています。 一例ですが、私は時間の経過で良くなっているので励みになれば幸いです。 シャンプーは他の物を使うと悪化するので、現在も緑色の容器の「オクト」を使用しています。 ひ
naoさん、コメントありがとうございます。 月1回の休みを、病気と上手く付き合ってると言っていただけて救われた気分です。 月1回の休みというのも、実際は一ヶ月の間に腹痛や倦怠感などがある中、気力で何とかカバーしながら働いて、毎月気力が尽きて休むというのが続いていました。 かかりつけ医に腹痛のことを伝えても、筋肉痛と言われてしまい、腹痛などが潰瘍性大腸炎のせいとは思っていませんでした。 今回、完全に威力が尽きて、休職したタイミングで、大腸カメラまでしてもらいました。 酷くはないものの、数カ所に炎症はあるとの
めろすさん ご確認ありがとうございます。 当日はご予定があるとのこと、後日アーカイブもありますので、 そちらを視聴いただければ大丈夫です。 投稿上で連絡先などの情報のやりとりを避けるため、 講演会への登録をお願いできたらと思いました。 （登録時にアドレスなども入力するため、こちらから連絡することも可能となります） また、ご相談については無料で大丈夫ですのでご安心ください！
返信ありがとうございます！ 諸々承知致しました。 来週通院予定なので、先生に聞いてみたいと思います。 講演会、興味があるのですが、この日は予定が被ってしまっていて… 参加しないとご相談は難しいでしょうか？ またその際の相談料などはおいくらぐらいになりますか？
めろすさん、 早速のご確認ありがとうございます！ 治療と仕事の両立について、まずは主治医の先生からご意見をいただくとよいと思います。 処方されているお薬の相談含め、今の体調で何ができること／できないことなのかを一緒に考え整理してもらえると いざ仕事を探すとなった時に、基準を持って検討することができるようになります。 また、私への相談について可能であります！ 次回講演会開催時に、個別相談の申し込みについて お知らせ予定となっていますので、是非ご参加を検討いただけますと幸いです。 ーーーーー次回講演会情報はこ
はじめまして。 UC歴十数年、何度か入院している患者です。ちょしさんから見ると重症患者にあたるでしょうか。 私は再燃時は症状が激しめですが、寛解期は無症状なので、自分のカテゴリー（軽症、中等症等）がよくわからない感じです。 そのため寛解期はごくごく普通に生活しています。 ただこの数年思うのは、ありきたりですが病気とはうまく付き合っていくということです。 どう付き合うかは人それぞれ。 食事かもしれないし、生活習慣かもしれないし、気持ちの面かもしれないし。 私自身は食事の影響はあまり受けないので、バランスのよ
めろすさんご返信ありがとうございます。 今の仕事に就き12年、仕事を始めて8年の時に、潰瘍性大腸炎の診断を受けました。 血便などはなく、症状も軽かったので、気にせずに働いていました。 腹痛や倦怠感などは我慢出来たので、何とか働いていました。ただ、積み重なって、我慢出来ない時に急遽休んだりはしていました。 4年間の無理が今、爆発したのかなと反省しています。 めろすさんの言う通り、周りの理解を得るというのは、なかなか難しいですよね。 この病気に対しての理解は、下痢や血便があるという程度の理解しかなく、オムツを
コメントありがとうございます。 まさに今相談させて頂こうかと思って、こちらを開いたところでした。 様々な支援があるのですね。それを知れただけでも大きいなと思います！ 教えて頂き、ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎だけでなく、腰痛も患っていて、転職難航しています。 ずっと保育士で働いてきてしまったので、それ以外がてんで自信がありません。 無職の間に、MOSのWordとExcelは取ったのですが、飲んでる薬の副作用か、合っていないのか、時々下痢するので、出社スタイルは無理なのかなぁとか、不安が止まりません😂