消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
小児の分子標的薬についてお伺いしたいのですが、子供はゴアサ不耐、ステロイドも使用しましたが減量中...
先日ヒュミラの件で問い合わせさせて頂いたものです。ヒュミラが効かなくなってきたので、先週副作用が...
リアルダもアサコール も不耐でした。ステロイドのおかげで弁も戻り血便もなくなり…その後何か寛解を維...
現在、潰瘍性大腸炎でメサラジンにて治療中です。 普段はたまに下痢をする程度で、かかりつけ医からは...
6月に内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された者です。 服薬開始後の経過と、便の細さについて皆さ...
クローン病で、現在はヒュミラとペンタサで寛解を維持しています。 PPPDを発症したため、脳神経内科で...
今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。体験談①では娘さんについて、②ではお...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
服用中:リアルダ2錠・整腸剤 今年の2月に潰瘍性大腸炎と診断されて、先月7月末に内視鏡検査をし粘膜治...
Gコミュニティの皆さん、こんにちは！グッテの宮﨑拓郎です 。 5月19日の「ワールドIBDデー」に向け...
20歳の大学生です。潰瘍性大腸炎と診断されて半年ほどになります。 リアルダを服用し、一度は症状が...
小児の分子標的薬こと調べていただき本当に感謝です。今現在小児の分子標的薬のことすごく分かりやすくご返答頂き今後の治療に役立て、主治医と相談しながら１日も早い寛解を目指します。いつもありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 抗TNF（ヒュミラ/レミケード）で十分な寛解が得られないUCでは、次の選択肢として、ベドリズマブ、ウステキヌマブ、JAK阻害薬が、ガイドラインでも議論されるまたは実臨床で使用される段階にあるかと思います。その中で、15歳を含む小児のエビデンスを私の方でも確認してみました。 ・ウステキヌマブ 小児UCで比較的大きい多施設で行ったデータがあり、欧州の小児UCガイドラインでも実臨床データとして具体的に言及されています(J Pediatr Gastroenterol
もやしさん、コメントが遅れました。この度はご質問いただき誠にありがとうございます。またcocoaさんやPentaさんもコメントいただきありがとうございます。 ハーブティーについては研究などは多く行われているものの、ガイドライン等でIBDの治療としてエビデンスを元に明確な位置付けがあるものではなく、今後の研究が期待される領域だと思います。 味や好み含めてご自身に合うものが見つかると良いですね。 また、腸活については定義によるところもあると思いますが、腸内環境を整えるという観点ですと、体に良い影響を与える菌を
コメントありがとうございます！ 返信遅れてすみません。 関節痛のことは主治医に伝えているのですが、症状に波があるためかあまり大事に捉えてもらえずコルヒチンという薬を追加して様子見をしています。また、私はヒュミラを使っているので「（リウマチ治療にも使われる）ヒュミラを使ってるのに関節痛いの？」という感じですね泣 変形性膝関節症、とてもお辛いと思います。 そうですね、暑さ対策はしつつ冷房対策もしっかりして夏を乗り切りたいです😢
ご返信、ありがとうございます。 その後、セスデンは使用せずに過ごすことで、お腹の痛みは落ち着いています。 頓服として処方された薬も安易に使用するべきではないと痛感しました。 なかなか仕事の都合でかかりつけ医には行けませんが、次回の受診時に話をしてみようと思います。
迅速なご返信ありがとうございます。 今井先生ありがとうございます。 一年前に発症して、血便もとまらずアサコール もリアルダの副作用もひどく、かなり痩せてしまったときを思い出すととてもつらく…こちらに不安なことを投稿してしまいました。 主治医の先生とも相談して、炎症を落ち着く治療をみつけたいと思います。ありがとうございました。
迅速なご返信ありがとうございます。この病気は本当に薬の種類など人によって効果バラバラで、多岐にわたる治療、薬選びも時間がかかりますね。焦っても仕方ないと思うのですが親としたら１日でも早い寛解を願うばかりです。主治医とまた話してみます。ありがとうございました。
不耐（薬で症状が悪化する/アレルギー様反応が出る）が強く疑われるなら、一般論としては継続のメリットは乏しいことが多いです。 一方で、主治医が、本当に薬剤性か、病勢増悪かを見極めている最中で、短期間だけ継続としているケースも確かにあります。それだけサラゾピリンや5-ASA製剤はIBD診療において重要な薬だからです。ただし、 皮疹、発熱、咽頭痛、息苦しさ、黄疸、強い倦怠感などの重度の所見がある場合は、次回まで我慢して飲むより、早めに主治医へ連絡して中止を相談すべき状況かと思います。 また、スキリージで寛解導入
同じTNFα抗体でもヒュミラが効かなくなった後にレミケードが効く可能性は十分ありますが、ヒュミラがなぜ効かなくなったかによって成功率が大きく変わるため、現時点で同じTNFだから最初から効かないとは断定できないかと思います。 具体的には、ヒュミラが効かなくなった原因として、３つ考えられます。 ①血中濃度不足か ②抗TNFa抗体(中和抗体)ができたか ③TNF以外の機序で悪化しているか ①の場合、炎症が強く産生されるTNFの量が多いので、薬の投与量では抑えきれないケースです。この場合、レミケードの方が血中濃度
こんにちは！ 潰瘍性大腸炎で今月からエンタイビオの点滴から自己注射に切り替えました。 主治医曰く、点滴より自己注射の方が有効成分の血中濃度が高い状態を維持しやすいとのことでした。 1回目はレクチャーを受けながら看護師さんが打ってくれたのですが結構痛い！！ 2回目はそれを踏まえIBDの友人にコツを聞き、室温に30分置いてから、消毒のアルコールを乾いてから打って何とか我慢できる痛さになりました。 私も他にもコツがあれば知りたいです。
もやし炒めさん、こんにちは。 わたしは潰瘍性大腸炎と10年くらい付き合っています。コーヒーが大好きなのですが、再燃の時などカフェインやシュウ酸があまり良くないということでハーブティーを探したことがあります。 ルイボスティ、ペパーミント、レモングラス辺りを試しました。ルイボスティは土っぽい味がダメでした… KALDIに結構種類があるので好きなフレーバーが見つかるといいですね。
こんにちは！ 知り合いのIBDさんにも聞いてみたのですが、ハーブティーを飲む方がいらっしゃらなくて笑 私も結構お腹にくるので、あんまりハーブティーはいただかなくて。笑 寛解期であれば、過度な食事制限は、あんまりしない方がいいと聞いたりもしますが、 もし、調子がちょっとイマイチだなーとかお腹が張るなーと思うことが今後あれば、 腸活の観点で、低fodmap食がいいかもしれないです！ 私も、お腹の調子が悪くなると、低fodmap食をします。ガスの発生が抑えられるので、個人的には結構おすすめです！ なるべく発酵す
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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小児の分子標的薬こと調べていただき本当に感謝です。今現在小児の分子標的薬のことすごく分かりやすくご返答頂き今後の治療に役立て、主治医と相談しながら１日も早い寛解を目指します。いつもありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 抗TNF（ヒュミラ/レミケード）で十分な寛解が得られないUCでは、次の選択肢として、ベドリズマブ、ウステキヌマブ、JAK阻害薬が、ガイドラインでも議論されるまたは実臨床で使用される段階にあるかと思います。その中で、15歳を含む小児のエビデンスを私の方でも確認してみました。 ・ウステキヌマブ 小児UCで比較的大きい多施設で行ったデータがあり、欧州の小児UCガイドラインでも実臨床データとして具体的に言及されています(J Pediatr Gastroenterol
もやしさん、コメントが遅れました。この度はご質問いただき誠にありがとうございます。またcocoaさんやPentaさんもコメントいただきありがとうございます。 ハーブティーについては研究などは多く行われているものの、ガイドライン等でIBDの治療としてエビデンスを元に明確な位置付けがあるものではなく、今後の研究が期待される領域だと思います。 味や好み含めてご自身に合うものが見つかると良いですね。 また、腸活については定義によるところもあると思いますが、腸内環境を整えるという観点ですと、体に良い影響を与える菌を
コメントありがとうございます！ 返信遅れてすみません。 関節痛のことは主治医に伝えているのですが、症状に波があるためかあまり大事に捉えてもらえずコルヒチンという薬を追加して様子見をしています。また、私はヒュミラを使っているので「（リウマチ治療にも使われる）ヒュミラを使ってるのに関節痛いの？」という感じですね泣 変形性膝関節症、とてもお辛いと思います。 そうですね、暑さ対策はしつつ冷房対策もしっかりして夏を乗り切りたいです😢
ご返信、ありがとうございます。 その後、セスデンは使用せずに過ごすことで、お腹の痛みは落ち着いています。 頓服として処方された薬も安易に使用するべきではないと痛感しました。 なかなか仕事の都合でかかりつけ医には行けませんが、次回の受診時に話をしてみようと思います。
迅速なご返信ありがとうございます。 今井先生ありがとうございます。 一年前に発症して、血便もとまらずアサコール もリアルダの副作用もひどく、かなり痩せてしまったときを思い出すととてもつらく…こちらに不安なことを投稿してしまいました。 主治医の先生とも相談して、炎症を落ち着く治療をみつけたいと思います。ありがとうございました。
迅速なご返信ありがとうございます。この病気は本当に薬の種類など人によって効果バラバラで、多岐にわたる治療、薬選びも時間がかかりますね。焦っても仕方ないと思うのですが親としたら１日でも早い寛解を願うばかりです。主治医とまた話してみます。ありがとうございました。
不耐（薬で症状が悪化する/アレルギー様反応が出る）が強く疑われるなら、一般論としては継続のメリットは乏しいことが多いです。 一方で、主治医が、本当に薬剤性か、病勢増悪かを見極めている最中で、短期間だけ継続としているケースも確かにあります。それだけサラゾピリンや5-ASA製剤はIBD診療において重要な薬だからです。ただし、 皮疹、発熱、咽頭痛、息苦しさ、黄疸、強い倦怠感などの重度の所見がある場合は、次回まで我慢して飲むより、早めに主治医へ連絡して中止を相談すべき状況かと思います。 また、スキリージで寛解導入
同じTNFα抗体でもヒュミラが効かなくなった後にレミケードが効く可能性は十分ありますが、ヒュミラがなぜ効かなくなったかによって成功率が大きく変わるため、現時点で同じTNFだから最初から効かないとは断定できないかと思います。 具体的には、ヒュミラが効かなくなった原因として、３つ考えられます。 ①血中濃度不足か ②抗TNFa抗体(中和抗体)ができたか ③TNF以外の機序で悪化しているか ①の場合、炎症が強く産生されるTNFの量が多いので、薬の投与量では抑えきれないケースです。この場合、レミケードの方が血中濃度
こんにちは！ 潰瘍性大腸炎で今月からエンタイビオの点滴から自己注射に切り替えました。 主治医曰く、点滴より自己注射の方が有効成分の血中濃度が高い状態を維持しやすいとのことでした。 1回目はレクチャーを受けながら看護師さんが打ってくれたのですが結構痛い！！ 2回目はそれを踏まえIBDの友人にコツを聞き、室温に30分置いてから、消毒のアルコールを乾いてから打って何とか我慢できる痛さになりました。 私も他にもコツがあれば知りたいです。
もやし炒めさん、こんにちは。 わたしは潰瘍性大腸炎と10年くらい付き合っています。コーヒーが大好きなのですが、再燃の時などカフェインやシュウ酸があまり良くないということでハーブティーを探したことがあります。 ルイボスティ、ペパーミント、レモングラス辺りを試しました。ルイボスティは土っぽい味がダメでした… KALDIに結構種類があるので好きなフレーバーが見つかるといいですね。
こんにちは！ 知り合いのIBDさんにも聞いてみたのですが、ハーブティーを飲む方がいらっしゃらなくて笑 私も結構お腹にくるので、あんまりハーブティーはいただかなくて。笑 寛解期であれば、過度な食事制限は、あんまりしない方がいいと聞いたりもしますが、 もし、調子がちょっとイマイチだなーとかお腹が張るなーと思うことが今後あれば、 腸活の観点で、低fodmap食がいいかもしれないです！ 私も、お腹の調子が悪くなると、低fodmap食をします。ガスの発生が抑えられるので、個人的には結構おすすめです！ なるべく発酵す