消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
こんにちは。 潰瘍性大腸炎の経過観察のために毎年内視鏡検査を受けているのですが、内視鏡の際に鎮痛...
質問を投稿するのですね… では質問です 現在、無収入なので生活保護を受けてます 先日、命に関...
初めての投稿なのでよくわかりません 使い方を間違えて居たらご指摘下さいm(__)m 私は17歳の時に潰瘍...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎(UC)の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy(AT:生物学的製剤やJAK...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今年2025年の産後に悪化して軽度の直腸〜S字結腸までの潰瘍性大腸炎だと診断されました。 まだ診断され...
ブレインフォグがある方に質問させていただきます。 クローン病の診断が出て1年の51歳男性です。 ...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
宮﨑さん ご回答ありがとうございます。 内容確認しましたが、大変参考になります。 主治医からは、寛解とは言われてませんが(生検結果では活動期の症状がある模様)、食事については刺激物は控える必要はあるが食事制限によりストレスを溜めることもよくないので、食事はある程度普通に、脂質を過度に意識しなくてよいと言われてます。 少し制限し過ぎていたと思う部分もあるので、頂いた情報を参考に、料理の内容を追加、変更し、様子を見ながら自分に合う食事を見つけていきたいと思います。
えだまめさん、はじめまして^_^ 大腸カメラ、本当に痛くて辛いですよね…。私も毎回激痛です。えだまめさんだけではないです! 検査前の下剤も辛いのはもちろんのこと、疲弊した状態で検査スタートなので、本当に過酷ですよね^^; 私は潰瘍性大腸炎歴29年でして、中学2年生のときから30回近く受けています。 私は大腸がアメリカ人並みに長くて、さらに"たわんでる"らしく、全大腸にカメラを通して見るために1時間近くかかることが多く、主治医もかなりしんどいらしいです(^^; 私の検査は気合いが必要と仰ってました笑 しかし
と言うことは、検査中は意識があったのですね。それはお辛かったでしょうね…。 私、普段はウイスキーをロックで呑む、めちゃくちゃな事してるので麻酔とかは効きにくいかも?と思ってたんですが検査は全く苦しくなかったです。他の方は効きすぎて検査直後はフラフラする人も居ますが、私はぐっすり寝た後のように爽快でした。それに検査の時に使うのは鎮痛剤と鎮静剤です。麻酔ではありません。ので、お薬の種類を変える等の他の選択肢をご相談されては如何でしょうか
63koさん、ご質問いただきありがとうございます。また使い方がわかりにくくすいません、今現在改修の検討を行なっております。少し時間をいただくと思いますが、もう少しわかりやすい形になるかと思いますので少しお待ちいただければと思います。 確かにここ5年ほどでIBDに関する薬剤は劇的に進化しているので以前とは治療環境が大きく変わったのではと思います。 この手前の投稿であった薬剤や症状への影響についてはかなり個人差があるので薬剤の調整含めて主治医の先生にご相談いただくのが良いと思います。 この質問に関しては詳細が
もんさん、投稿いただきありがとうございます。米国登録栄養士の宮﨑です。私から食事に関して質問にお答えさせていただきますね。 主治医の先生がどのように指示をされているかによるかもしれませんが、現在、潰瘍性大腸炎患者さんでは一般的に、炎症が落ち着いている寛解期と炎症を伴う活動期で食事の意識すべきポイントが異なります。端的にお伝えすると、 ・活動期:腸への負担を防ぐために食物繊維や脂質が低い食事が勧められます。 ・寛解期:野菜や脂質も含めて健康の方と同じようにバランスの良い食事をする。脂質についても以前は寛解期
初めまして。 私、病歴45年ですがまだ癌になって無ぃですょ これから悪い事ばかり考えるよりも 良い状態を維持出来てる人の事を参考にして 明るく!!過ごすのが良いと思います 私がそうして来ましたので。 その経験をブログに書いてます 宣伝するつもりは無いので要点だけ纏めますと 『好きなんも食べて好きな事をする』と 人間の自然治癒力は活性化されるのです 荒療治↑↑かもしれないけど 必死で制限を守って毎日神経使って 全然楽しくなくて、キモチもしんどくなるのは 違うと思います
今井先生、ご返信ありがとうございます。 なるほど、医療の発達でよりデータに残っている以上に大腸がんのリスクが低くなるほど治療目標が高く設定できるようになったのですね… 本格的な治療はまだこれからですが、新しい薬の開発に期待しながらまず寛解を目指して治療に取り組んでいこうと思います。
初めまして! 19歳の頃に潰瘍性大腸炎と診断された現在6年目の社会人です。 私は初期の症状はほとんど痛みもなく下血だけが起きていたので勝手に切れ痔か何かかなと思ったりしていましたがどんどん血の量が増えていきトイレの水が真っ赤になるほどになり急いで近所の消化器を受診しました。 色々検査をされて先生から「落ち着いて聞いてください。」と言われ難病と言われた時は正直ピンと来ていませんでした。大きな病院で治療が必要と言われ、今後付き合っていかないといけないこと、癌のリスクが高くなることを改めて説明され、正直絶望しま
貴重なお話ありがとうございます。 再燃の不安すごくわかります。自分はしんどくても無理に動いたりして結構無理をしてしまうことが多いのでよく再燃してしまうことをうつ病になったことで痛感しました。現在は遠慮もしてしまいますが、周りの方に頼りながら時短で働いています。 収入面や精神面も心配になり焦ってしまうことも多々あります。副業は考えたことがなかったので症状が落ち着いてきたらできないか確認してみようと思います。
宮崎さん、アドバイスありがとうございます。 隙間バイトは考えたことがなかったですね。今度どういうものがあるのか見て見ようと思います。
くにさん、こんにちは。 アドバイスありがとうございます。 私自身、現在福祉職で働いていることもあり職場の人や同じ職種の友人からも自立支援医療の利用や高額療養費、確定申告の医療控除など教えていただき利用しています。 この前退院できたので傷病手当も申請中です。傷病手当の一部支給は初めて耳にしましたので一度確認して見ようと思います。 私の職場はありがたいことに手厚くサポートしてくださっているので本当に助かっています。 時短で業務してますが、私もボーナスほしいですね(^_^;)
初めまして。 貴重なお話ありがとうございます。 私も昨年、障がい者手帳を取得しました。 今の私の職場は、ありがたいことに周りからのサポートも手厚いので潰瘍性大腸炎とうつ病を持ちながらでもなんとか時短業務で働けています。 ただ、時短業務になってからは申し訳なささもありますし今後も続けていけるのか不安にもなります。 今後の私の状態にもよりますが、障がい者雇用なども参考にさせていただこうと思います。
宮﨑さん ご回答ありがとうございます。 内容確認しましたが、大変参考になります。 主治医からは、寛解とは言われてませんが(生検結果では活動期の症状がある模様)、食事については刺激物は控える必要はあるが食事制限によりストレスを溜めることもよくないので、食事はある程度普通に、脂質を過度に意識しなくてよいと言われてます。 少し制限し過ぎていたと思う部分もあるので、頂いた情報を参考に、料理の内容を追加、変更し、様子を見ながら自分に合う食事を見つけていきたいと思います。
えだまめさん、はじめまして^_^ 大腸カメラ、本当に痛くて辛いですよね…。私も毎回激痛です。えだまめさんだけではないです! 検査前の下剤も辛いのはもちろんのこと、疲弊した状態で検査スタートなので、本当に過酷ですよね^^; 私は潰瘍性大腸炎歴29年でして、中学2年生のときから30回近く受けています。 私は大腸がアメリカ人並みに長くて、さらに"たわんでる"らしく、全大腸にカメラを通して見るために1時間近くかかることが多く、主治医もかなりしんどいらしいです(^^; 私の検査は気合いが必要と仰ってました笑 しかし
と言うことは、検査中は意識があったのですね。それはお辛かったでしょうね…。 私、普段はウイスキーをロックで呑む、めちゃくちゃな事してるので麻酔とかは効きにくいかも?と思ってたんですが検査は全く苦しくなかったです。他の方は効きすぎて検査直後はフラフラする人も居ますが、私はぐっすり寝た後のように爽快でした。それに検査の時に使うのは鎮痛剤と鎮静剤です。麻酔ではありません。ので、お薬の種類を変える等の他の選択肢をご相談されては如何でしょうか
63koさん、ご質問いただきありがとうございます。また使い方がわかりにくくすいません、今現在改修の検討を行なっております。少し時間をいただくと思いますが、もう少しわかりやすい形になるかと思いますので少しお待ちいただければと思います。 確かにここ5年ほどでIBDに関する薬剤は劇的に進化しているので以前とは治療環境が大きく変わったのではと思います。 この手前の投稿であった薬剤や症状への影響についてはかなり個人差があるので薬剤の調整含めて主治医の先生にご相談いただくのが良いと思います。 この質問に関しては詳細が
もんさん、投稿いただきありがとうございます。米国登録栄養士の宮﨑です。私から食事に関して質問にお答えさせていただきますね。 主治医の先生がどのように指示をされているかによるかもしれませんが、現在、潰瘍性大腸炎患者さんでは一般的に、炎症が落ち着いている寛解期と炎症を伴う活動期で食事の意識すべきポイントが異なります。端的にお伝えすると、 ・活動期:腸への負担を防ぐために食物繊維や脂質が低い食事が勧められます。 ・寛解期:野菜や脂質も含めて健康の方と同じようにバランスの良い食事をする。脂質についても以前は寛解期
初めまして。 私、病歴45年ですがまだ癌になって無ぃですょ これから悪い事ばかり考えるよりも 良い状態を維持出来てる人の事を参考にして 明るく!!過ごすのが良いと思います 私がそうして来ましたので。 その経験をブログに書いてます 宣伝するつもりは無いので要点だけ纏めますと 『好きなんも食べて好きな事をする』と 人間の自然治癒力は活性化されるのです 荒療治↑↑かもしれないけど 必死で制限を守って毎日神経使って 全然楽しくなくて、キモチもしんどくなるのは 違うと思います
今井先生、ご返信ありがとうございます。 なるほど、医療の発達でよりデータに残っている以上に大腸がんのリスクが低くなるほど治療目標が高く設定できるようになったのですね… 本格的な治療はまだこれからですが、新しい薬の開発に期待しながらまず寛解を目指して治療に取り組んでいこうと思います。
初めまして! 19歳の頃に潰瘍性大腸炎と診断された現在6年目の社会人です。 私は初期の症状はほとんど痛みもなく下血だけが起きていたので勝手に切れ痔か何かかなと思ったりしていましたがどんどん血の量が増えていきトイレの水が真っ赤になるほどになり急いで近所の消化器を受診しました。 色々検査をされて先生から「落ち着いて聞いてください。」と言われ難病と言われた時は正直ピンと来ていませんでした。大きな病院で治療が必要と言われ、今後付き合っていかないといけないこと、癌のリスクが高くなることを改めて説明され、正直絶望しま
貴重なお話ありがとうございます。 再燃の不安すごくわかります。自分はしんどくても無理に動いたりして結構無理をしてしまうことが多いのでよく再燃してしまうことをうつ病になったことで痛感しました。現在は遠慮もしてしまいますが、周りの方に頼りながら時短で働いています。 収入面や精神面も心配になり焦ってしまうことも多々あります。副業は考えたことがなかったので症状が落ち着いてきたらできないか確認してみようと思います。
宮崎さん、アドバイスありがとうございます。 隙間バイトは考えたことがなかったですね。今度どういうものがあるのか見て見ようと思います。
くにさん、こんにちは。 アドバイスありがとうございます。 私自身、現在福祉職で働いていることもあり職場の人や同じ職種の友人からも自立支援医療の利用や高額療養費、確定申告の医療控除など教えていただき利用しています。 この前退院できたので傷病手当も申請中です。傷病手当の一部支給は初めて耳にしましたので一度確認して見ようと思います。 私の職場はありがたいことに手厚くサポートしてくださっているので本当に助かっています。 時短で業務してますが、私もボーナスほしいですね(^_^;)
初めまして。 貴重なお話ありがとうございます。 私も昨年、障がい者手帳を取得しました。 今の私の職場は、ありがたいことに周りからのサポートも手厚いので潰瘍性大腸炎とうつ病を持ちながらでもなんとか時短業務で働けています。 ただ、時短業務になってからは申し訳なささもありますし今後も続けていけるのか不安にもなります。 今後の私の状態にもよりますが、障がい者雇用なども参考にさせていただこうと思います。