消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
5年前にクロ−ン病と診断されましたが、ペンタサとミヤBMのみで寛解を維持しております。 海外旅行前に...
潰瘍性大腸炎罹患 20年です。ステロイドの効きが悪くなり主治医よりシンポニーを勧められました。自己...
今年の4月に潰瘍性大腸炎と診断された中学生3年生の息子を持つ親です。ペンタサを処方されましたが結果5...
熊本県を中心とした地震により被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。揺れの強かった地域に...
以前、アサコールの効果について相談させていただいた者です。 その後の経過について相談したく、投稿...
クローン病になってから寛解期も倦怠感が強くフルで働かないため、パートで週3日働いていました。ですが...
潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談、最終作です。体験談③ではこれからの目標や他の患者さんへの心温かい...
皆さんは病院選びはどのようにされましたか? ひとり暮らしをしており自宅から近いクリニックに通って...
今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。体験談①では娘さんについて、②ではお...
2週間程前に腹痛に耐えられなく、救急車で運ばれて重症潰瘍性大腸炎と診断され、そこから1ヶ月入院とな...
Gコミュニティの皆さん、こんにちは!グッテの宮﨑拓郎です 。 5月19日の「ワールドIBDデー」に向け...
数ヶ月前にカルプロテクチンの数値の読み取りについてお伺いたしました。 その後、私の担当PAが変更と...
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました!
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー?はあるのですが(気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし)、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に
今井先生、ご回答いただきありがとうございました。 以前にも似たような症状について質問させていただいたにもかかわらず、今回もご丁寧にご回答いただき本当にありがとうございます。 とても参考になりました。 その後の経過ですが、質問を投稿した日以降は血便は出ていません。 教えていただいた内容を踏まえながら、8月17日の診察で主治医ともよく相談したいと思います。 お忙しい中、本当にありがとうございました。
私は、自宅から近い胃腸科クリニックが主治医です。 元々、職場の健康診断で精密検査の指示が出たので、内視鏡検査をして、潰瘍性大腸炎の診断をしてくれたのが、現在の主治医です。 4年前に診断を受けましたが、元々症状も軽く、服薬のみで治療を続けており、現在に至っています。 私自身はこの病気に関する治療を現在のクリニックでしかしたことがないため、専門医や総合病院などのことは分かりません。 治療に関しては、専門医などに一度診てもらいたいと思うこともあります。 現在のクリニックでは、書類作成などは状況を説明すれば快く協
ご返答ありがとうございます。ヒュミラの投与量は今週倍処方されたのですが、血便が止まらずでして、ヒュミラの効果判定基準やはりそうなのですね。近々受診日ですので主治医に相談してみます。ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。なかなか治療が安定せず不安な状況かと思います。 治療方針の決定は、個々によって異なるケースが多く正確なことは断定できません。しかし、一般的な視点でいえば、症状+便中カルプロテクチンや血液検 or必要時の内視鏡(無理せずS状結腸までなど)で客観的に炎症を確認して判断します。ガイドラインでも、悪化時はまず活動性炎症の再確認とそれ以外の原因、例えば、感染症などの除外が基本とされています。 また通常、ヒュミラを含む生物学的製剤は少なくとも導入8〜12週頃を反応判定の枠
コメント、さらにアンケートの作成ありがとうございます! 体調が悪い中お仕事を続けられて来られたこと、とても尊敬です。 今転職活動中ですが、私でも貢献でき、周りの理解も得られやすい素敵な縁に恵まれたらいいな、と励みになります。
質問拝見しました消化器内科医の今井です。 ① アサコールで鮮血の改善が見られた後に、渋り腹や粘液、少量の血が残るという経過は一般的にあることでしょうか。 ② 現在の状態は、アサコールを継続しながら経過を見る範囲なのか、それとも追加治療について主治医へ相談する段階なのか、ご意見をいただけると助かります。 →渋り腹などの症状は直腸の炎症により神経が過敏に反応してしまっている影響と考えられています。一般的には鮮血の改善のあとも臨床症状がまだ残るケースもあります。 この場合、アサコールを9錠まで増量やその他の坐薬
メイプルさん こんばんは 切実な話ですよね。仕事と病気の両立。 私も、体調が最悪の時は トイレに毎日15-20回くらい飛び込んだものですが、 仕事だけはなんとか続けていました。 あれは、今思えば、なんで続けられたのか、 不思議なくらい、本当に体調が悪かったです。 ほかの皆さんは、どうしているんだろう、と、 メイプルさんと、ほかの方のやり取りも見て とても気になりました。 アンケートを作成してみました。 回答が出たら、こちらの投稿で共有しようと思います。 結構多くの方が悩んでいるかもしれませんね。 もしよか
コメントありがとうございます。 返信が遅くなってすみません。 現状ですが、まず都が就労支援の一環でやっている委託訓練講座を受講して、デスクワークに必要な事務スキルを学んでおります。 同時にハローワークと東京しごとセンターで相談員さんについてもらって数社に履歴書を送り、うちの2社で面接を受けました。 更に来月から、しごとセンターで面接に特化したセミナーを受講したりカウンセリングしてもらうことになっています。 体調を最優先はもちろんですが、医療費や、運動とストレス予防のため聖地巡りなどもしたいので、なんとか秋
返信ありがとうございます。 やはり仕事に影響が出ている人は少なくないんですね 病気があるだけで辛いのに、仕事、経済状況に影響が出ると精神的にも不安定になってしまいますよね。 世知辛いですね… 度重なる転職を経験されながら強く乗り越えて来られたこと、尊敬いたします。 私だけじゃないと思えて頑張れる気がしてきました。 障害年金等についても情報提供ありがとうございます。以前軽く調べてみた時に該当しなさそうで諦めてしまっていましたが、また確認してみたいと思います。(私は小腸型クローン病で、下痢が少なく全身症状が主
私も、潰瘍性大腸炎になってから入退院を繰り返していてバイト先から3回もクビになりましたよ 入退院を繰り返しては、違うバイトをしてそうして又クビになったりしました バイト先からは、はっきり解雇とは言わなくて遠まわしに休まれたら、仕事が回らないからと言われて・・・・・ 申し訳ないけれど と言われて 私自身も、分かりましたと言うしかありませんでした バイト先には、病名と体調を崩したら入退院を繰り返しするかもしれないと言いましたが 実際には、入院すると業務に差し支えがあると言われたりして・・・・・ 遠回しに・・・
ちょしさんありがとうございます。 クリニックは通いやすいのがとても良いですよね。ただちょしさんもご経験がある書類の不備があるのが困るなと思っていて。 治療に関しても薬の副作用(5ASAアレルギー)についても中々聞いてもらえず動けなくなるまで体調が悪くなってやっと副作用だと理解してもらえた…ということもあり。 (私の通っていたクリニックは予約した日によって先生が変わるので良い先生と話を聞いてくれない微妙な先生がいるのも悩みのひとつです。) 返信ありがとうございました!
UC患者で、シンポニーを使い始めて7年ほど経ちます。 在宅での自己注射は、個人的には満足しています。 病院での滞在期間が短くなりますし、通院間隔ものばせます。 家で打つタイミングも自分で決められますしね。 とても高価な薬を持ち帰るというちょっとしたプレッシャー?はあるのですが(気分的に寄り道しにくい。冷蔵保存でもありますし)、シンポニーの効果が落ちて他に変更するとなっても、在宅注射が可能なものがいいなーと思っています。 効果に関しては、私は初めて打った次の日から明らかに出血量が減りました。 主治医の先生に
今井先生、ご回答いただきありがとうございました。 以前にも似たような症状について質問させていただいたにもかかわらず、今回もご丁寧にご回答いただき本当にありがとうございます。 とても参考になりました。 その後の経過ですが、質問を投稿した日以降は血便は出ていません。 教えていただいた内容を踏まえながら、8月17日の診察で主治医ともよく相談したいと思います。 お忙しい中、本当にありがとうございました。
私は、自宅から近い胃腸科クリニックが主治医です。 元々、職場の健康診断で精密検査の指示が出たので、内視鏡検査をして、潰瘍性大腸炎の診断をしてくれたのが、現在の主治医です。 4年前に診断を受けましたが、元々症状も軽く、服薬のみで治療を続けており、現在に至っています。 私自身はこの病気に関する治療を現在のクリニックでしかしたことがないため、専門医や総合病院などのことは分かりません。 治療に関しては、専門医などに一度診てもらいたいと思うこともあります。 現在のクリニックでは、書類作成などは状況を説明すれば快く協
ご返答ありがとうございます。ヒュミラの投与量は今週倍処方されたのですが、血便が止まらずでして、ヒュミラの効果判定基準やはりそうなのですね。近々受診日ですので主治医に相談してみます。ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。なかなか治療が安定せず不安な状況かと思います。 治療方針の決定は、個々によって異なるケースが多く正確なことは断定できません。しかし、一般的な視点でいえば、症状+便中カルプロテクチンや血液検 or必要時の内視鏡(無理せずS状結腸までなど)で客観的に炎症を確認して判断します。ガイドラインでも、悪化時はまず活動性炎症の再確認とそれ以外の原因、例えば、感染症などの除外が基本とされています。 また通常、ヒュミラを含む生物学的製剤は少なくとも導入8〜12週頃を反応判定の枠
コメント、さらにアンケートの作成ありがとうございます! 体調が悪い中お仕事を続けられて来られたこと、とても尊敬です。 今転職活動中ですが、私でも貢献でき、周りの理解も得られやすい素敵な縁に恵まれたらいいな、と励みになります。
質問拝見しました消化器内科医の今井です。 ① アサコールで鮮血の改善が見られた後に、渋り腹や粘液、少量の血が残るという経過は一般的にあることでしょうか。 ② 現在の状態は、アサコールを継続しながら経過を見る範囲なのか、それとも追加治療について主治医へ相談する段階なのか、ご意見をいただけると助かります。 →渋り腹などの症状は直腸の炎症により神経が過敏に反応してしまっている影響と考えられています。一般的には鮮血の改善のあとも臨床症状がまだ残るケースもあります。 この場合、アサコールを9錠まで増量やその他の坐薬
メイプルさん こんばんは 切実な話ですよね。仕事と病気の両立。 私も、体調が最悪の時は トイレに毎日15-20回くらい飛び込んだものですが、 仕事だけはなんとか続けていました。 あれは、今思えば、なんで続けられたのか、 不思議なくらい、本当に体調が悪かったです。 ほかの皆さんは、どうしているんだろう、と、 メイプルさんと、ほかの方のやり取りも見て とても気になりました。 アンケートを作成してみました。 回答が出たら、こちらの投稿で共有しようと思います。 結構多くの方が悩んでいるかもしれませんね。 もしよか
コメントありがとうございます。 返信が遅くなってすみません。 現状ですが、まず都が就労支援の一環でやっている委託訓練講座を受講して、デスクワークに必要な事務スキルを学んでおります。 同時にハローワークと東京しごとセンターで相談員さんについてもらって数社に履歴書を送り、うちの2社で面接を受けました。 更に来月から、しごとセンターで面接に特化したセミナーを受講したりカウンセリングしてもらうことになっています。 体調を最優先はもちろんですが、医療費や、運動とストレス予防のため聖地巡りなどもしたいので、なんとか秋
返信ありがとうございます。 やはり仕事に影響が出ている人は少なくないんですね 病気があるだけで辛いのに、仕事、経済状況に影響が出ると精神的にも不安定になってしまいますよね。 世知辛いですね… 度重なる転職を経験されながら強く乗り越えて来られたこと、尊敬いたします。 私だけじゃないと思えて頑張れる気がしてきました。 障害年金等についても情報提供ありがとうございます。以前軽く調べてみた時に該当しなさそうで諦めてしまっていましたが、また確認してみたいと思います。(私は小腸型クローン病で、下痢が少なく全身症状が主
私も、潰瘍性大腸炎になってから入退院を繰り返していてバイト先から3回もクビになりましたよ 入退院を繰り返しては、違うバイトをしてそうして又クビになったりしました バイト先からは、はっきり解雇とは言わなくて遠まわしに休まれたら、仕事が回らないからと言われて・・・・・ 申し訳ないけれど と言われて 私自身も、分かりましたと言うしかありませんでした バイト先には、病名と体調を崩したら入退院を繰り返しするかもしれないと言いましたが 実際には、入院すると業務に差し支えがあると言われたりして・・・・・ 遠回しに・・・