消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
先日質問させていただきましたが、 結果的に潰瘍性大腸炎だと診断されていたものがクローン病だと分か...
タイトルにもあるとおり本気で就活について悩んでいます。 悩んでいる内容としては、「この病気のこと...
私は筋トレが趣味で筋トレをよく行います。筋トレが原因かは分かりませんが、筋トレをした翌日、下血が...
最近、地震が多くて災害対策グッズを作ろうと思っているのですが、潰瘍性大腸炎で服薬中の方々が薬をど...
潰瘍性大腸炎の特性と仕事が合わず、4月に退職しました。 現在ハローワークで支援を受けながら、公共の...
いつもこちらに大変助けられています。 昨年の産後から直腸の痛みと出血で潰瘍性大腸炎と診断されて...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
ゼポジア（オザニモド）やベルスピティ（エトラシモド）を検討中です。実際に服用されている方、開始時...
クローン病で1年前から、1日ペンタサ2包とエレンタール2包を飲んでいます。ペンタサによる副作用がある...
潰瘍性大腸炎やクローン病（IBD）に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
前回に引き続き、潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談です。体験談三部作の第二弾です。体験談②では中学生...
ありがとうございます！ 経験者の方からのご返信、大変参考になります。 なかなかこの痛みを共有できる人がいないため、 やはり他の方も同じように辛いのだなと思えました…！ 排便が多い分、どうしても良くなりにくいですよね。 結果的にクローン病だったため、やはりこれからも続きそうですが、落ち着いたタイミングでヘモナーゼも聞いてみようと思います！
ご回答ありがとうございました。 この回答をいただいた感想をまず言わせていただきたいです！一言で言うと、泣きそうなくらい頼りになるし心が救われました笑 実際4月～6月まで就活をしていく中で病気のことを考慮はしつつもそれを企業にどう伝えるか、伝えるべきなのかということを考えてはいませんでした。そして、それを考え始めた途端、何が正解か分からず途方に暮れていました。しかし、大谷さんの言葉をいただいて、自分の就活において一番重要なことはその病気を伝えるべきかどうかではなく、自分がどういう人で、何を成し遂げてきてどう
けんたっちょさん、ご相談ありがとうございます。 はじめまして。就労支援を専門としております大谷と申します。 私は大学でキャリア教育を担当するほか、キャリアセンターで難病患者さんを含めた就職支援に携わってまいりました。 その経験を踏まえ、コメントさせていただきます（少々長くなりますが、ご了承ください）。 けんたっちょさんの悩みは、IBD患者さんが就職活動を行う際に、多くの方が直面する悩みです。 そして、この問題の難しさは、「これが正解」という答えがないことです。 その理由は、応募する企業や面接官、採用担当者
ももっこさんこんにちは！ 私もnaoさんと同じように、お薬を少し多めに処方してもらっています。 といっても転院の際に重複したペンタサとエレンタールをローリングストックにしているだけなのですが… 最近メインのお薬をリンヴォック（常温・錠剤）からヒュミラ（要冷蔵）に変更した関係で、冷凍庫にはアイスノンを多めに入れて、停電時には冷蔵庫をアイスノンで冷やす予定でいます。これで数日は乗り越えられるかなと思っています。 トイレのこともあるので基本自宅避難を想定していますが、naoさんと同じく、マンションが倒壊した時の
私もとても気になるお話です！ 私自身は、リアルダとシンポニーを使用しているのですが、どちらも冷蔵保存です。 そのためいわゆる持ち出しリュックの中に入れる事も、常に持ち歩くという事もできずにいます。 在庫としては、リアルダは1ヶ月分多くあります。 シンポニーに関しては、次の通院日に使用する分まで処方してもらっています。 余分にあるわけではないのですが、4週ごとに在宅注射のため、1ヶ月弱は病院に行けなくてもなんとかなるという計算でいます。 ただ家が倒壊したり、停電になってしまうとどうしたらいいだろう…とは思っ
私は、潰瘍性大腸炎歴２５年位です 肛門痛には、１０年以上悩まされています 肛門痛だけは、痛みに耐え切れませんよね 私は、外痔核、内痔核、肛門狭窄、裂肛がありますが、多い時は１日に１０回は、排便があるので排便の度に肛門痛で悩んでいます 硬い便の時は特に 毎日、便を柔らかくする薬と下剤は欠かせません それと、勿論痛み止めもですが クローン病だとしたら、分かりませんが私は、痔の薬ヘモナーゼと言う薬が肛門痛に効くので痛みの度に痛み止めとして飲んでいます もし、痔の痛みでしたら痔の薬も医師に相談してみては如何でしょ
もしCDであるとなった場合、UCと異なり、大腸だけでなく、消化管のすべての部位に炎症が起きる可能性があります。ですので、小腸を中心にすべての病変の有無をチェックすることになります。そして、直腸の病変だけでなく、病変の全容を踏まえて、治療方針を決めることになります。通常深い潰瘍を伴うことも多く、やはり、注腸の治療だけではカバーできず、全身治療を要することになるケースが多いのは事実です。たくさんの選択肢があるので、ぜひよく主治医の先生と相談してもらえたらと思います。
今井先生 いつもありがとうございます。 やはりCDの方が可能性が高そうな症状なのですね。 覚悟した上で、診察に臨もうと思います。 現在ペンタサ坐薬とレクタブルでなかなか寛解しないのですが、クローン病だともっと直腸や肛門側にアプローチできる治療法があるのでしょうか？ 飲み薬だと炎症の無い部分にも影響がでてしまうのではないか、直腸まで届かないのでは無いか、という不安があります…。 また、肛門病変があるためレクタブルもなかなか奥まで入れられず、注腸薬も同じ状況になるのではと思っています。
楊 星龍さん はじめまして、就労専門家の大谷と申します。 就職支援や難病のある方の治療と仕事の両立支援に携わる立場としてコメントさせていただきます。 退職を決断されるまで、本当に悩まれたことと思います。 潰瘍性大腸炎は、仕事との相性によって体調が大きく左右されることもあるため、 「働きたいのに働けない」という葛藤を抱えながらの転職活動は、辛い時も多いことと思います。 ＜転職までの期間について＞ 転職までの期間は本当に人それぞれですが、一般的には3～6か月程度が一つの目安と考えられる場合があります。 この「
質問拝見しました消化器内科医の今井です。 記載して頂いた症状をまとめると、 1. 排便時の深部の肛門の激痛はUCではあまりみられず、どちらかというと、肛門管潰瘍や深部炎症を伴うCDの方が説明できるかもしれません。 2. スキンタグ・内痔核・切れ痔の反復は、日本の厚労省のCD診断基準の一つに相当し、これだけでCDの診断補助所見となります。 3. 便漏れは、肛門括約筋と呼ばれる周囲の慢性的な炎症や潰瘍による肛門の機能障害を意味しますので、やはりこれもUCよりCDに合致します。 以上の3点が客観的には言えるかと
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。ペンタサに関して可能な範囲で説明します。 まず、ペンタサ（メサラジン）で関節痛は起こりえます。部位特異性は乏しく、膝・足部など末梢関節も含み、色々な部分に出てきます。 メサラジンの安全性レビューでは「筋骨格系症状（関節痛・筋痛など）」が報告され、0.5–7%程度の頻度と記載されています。 一方で、クローン病自体の腸管外合併症の中に末梢関節炎という同様の関節痛が起こりえるため、症状だけで薬剤性とこの合併症の鑑別は難しいのが現状です。 次に、一般論として、増量＝
なぎみん様、お返事ありがとうございます。 検査で状況が分かったこと、紹介で新しい治療環境に移行できるのは少し安心ですね。 体調の悪い中、転院は大変かもしれませんが、体調が良くなることを祈っています！
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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ありがとうございます！ 経験者の方からのご返信、大変参考になります。 なかなかこの痛みを共有できる人がいないため、 やはり他の方も同じように辛いのだなと思えました…！ 排便が多い分、どうしても良くなりにくいですよね。 結果的にクローン病だったため、やはりこれからも続きそうですが、落ち着いたタイミングでヘモナーゼも聞いてみようと思います！
ご回答ありがとうございました。 この回答をいただいた感想をまず言わせていただきたいです！一言で言うと、泣きそうなくらい頼りになるし心が救われました笑 実際4月～6月まで就活をしていく中で病気のことを考慮はしつつもそれを企業にどう伝えるか、伝えるべきなのかということを考えてはいませんでした。そして、それを考え始めた途端、何が正解か分からず途方に暮れていました。しかし、大谷さんの言葉をいただいて、自分の就活において一番重要なことはその病気を伝えるべきかどうかではなく、自分がどういう人で、何を成し遂げてきてどう
けんたっちょさん、ご相談ありがとうございます。 はじめまして。就労支援を専門としております大谷と申します。 私は大学でキャリア教育を担当するほか、キャリアセンターで難病患者さんを含めた就職支援に携わってまいりました。 その経験を踏まえ、コメントさせていただきます（少々長くなりますが、ご了承ください）。 けんたっちょさんの悩みは、IBD患者さんが就職活動を行う際に、多くの方が直面する悩みです。 そして、この問題の難しさは、「これが正解」という答えがないことです。 その理由は、応募する企業や面接官、採用担当者
ももっこさんこんにちは！ 私もnaoさんと同じように、お薬を少し多めに処方してもらっています。 といっても転院の際に重複したペンタサとエレンタールをローリングストックにしているだけなのですが… 最近メインのお薬をリンヴォック（常温・錠剤）からヒュミラ（要冷蔵）に変更した関係で、冷凍庫にはアイスノンを多めに入れて、停電時には冷蔵庫をアイスノンで冷やす予定でいます。これで数日は乗り越えられるかなと思っています。 トイレのこともあるので基本自宅避難を想定していますが、naoさんと同じく、マンションが倒壊した時の
私もとても気になるお話です！ 私自身は、リアルダとシンポニーを使用しているのですが、どちらも冷蔵保存です。 そのためいわゆる持ち出しリュックの中に入れる事も、常に持ち歩くという事もできずにいます。 在庫としては、リアルダは1ヶ月分多くあります。 シンポニーに関しては、次の通院日に使用する分まで処方してもらっています。 余分にあるわけではないのですが、4週ごとに在宅注射のため、1ヶ月弱は病院に行けなくてもなんとかなるという計算でいます。 ただ家が倒壊したり、停電になってしまうとどうしたらいいだろう…とは思っ
私は、潰瘍性大腸炎歴２５年位です 肛門痛には、１０年以上悩まされています 肛門痛だけは、痛みに耐え切れませんよね 私は、外痔核、内痔核、肛門狭窄、裂肛がありますが、多い時は１日に１０回は、排便があるので排便の度に肛門痛で悩んでいます 硬い便の時は特に 毎日、便を柔らかくする薬と下剤は欠かせません それと、勿論痛み止めもですが クローン病だとしたら、分かりませんが私は、痔の薬ヘモナーゼと言う薬が肛門痛に効くので痛みの度に痛み止めとして飲んでいます もし、痔の痛みでしたら痔の薬も医師に相談してみては如何でしょ
もしCDであるとなった場合、UCと異なり、大腸だけでなく、消化管のすべての部位に炎症が起きる可能性があります。ですので、小腸を中心にすべての病変の有無をチェックすることになります。そして、直腸の病変だけでなく、病変の全容を踏まえて、治療方針を決めることになります。通常深い潰瘍を伴うことも多く、やはり、注腸の治療だけではカバーできず、全身治療を要することになるケースが多いのは事実です。たくさんの選択肢があるので、ぜひよく主治医の先生と相談してもらえたらと思います。
今井先生 いつもありがとうございます。 やはりCDの方が可能性が高そうな症状なのですね。 覚悟した上で、診察に臨もうと思います。 現在ペンタサ坐薬とレクタブルでなかなか寛解しないのですが、クローン病だともっと直腸や肛門側にアプローチできる治療法があるのでしょうか？ 飲み薬だと炎症の無い部分にも影響がでてしまうのではないか、直腸まで届かないのでは無いか、という不安があります…。 また、肛門病変があるためレクタブルもなかなか奥まで入れられず、注腸薬も同じ状況になるのではと思っています。
楊 星龍さん はじめまして、就労専門家の大谷と申します。 就職支援や難病のある方の治療と仕事の両立支援に携わる立場としてコメントさせていただきます。 退職を決断されるまで、本当に悩まれたことと思います。 潰瘍性大腸炎は、仕事との相性によって体調が大きく左右されることもあるため、 「働きたいのに働けない」という葛藤を抱えながらの転職活動は、辛い時も多いことと思います。 ＜転職までの期間について＞ 転職までの期間は本当に人それぞれですが、一般的には3～6か月程度が一つの目安と考えられる場合があります。 この「
質問拝見しました消化器内科医の今井です。 記載して頂いた症状をまとめると、 1. 排便時の深部の肛門の激痛はUCではあまりみられず、どちらかというと、肛門管潰瘍や深部炎症を伴うCDの方が説明できるかもしれません。 2. スキンタグ・内痔核・切れ痔の反復は、日本の厚労省のCD診断基準の一つに相当し、これだけでCDの診断補助所見となります。 3. 便漏れは、肛門括約筋と呼ばれる周囲の慢性的な炎症や潰瘍による肛門の機能障害を意味しますので、やはりこれもUCよりCDに合致します。 以上の3点が客観的には言えるかと
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。ペンタサに関して可能な範囲で説明します。 まず、ペンタサ（メサラジン）で関節痛は起こりえます。部位特異性は乏しく、膝・足部など末梢関節も含み、色々な部分に出てきます。 メサラジンの安全性レビューでは「筋骨格系症状（関節痛・筋痛など）」が報告され、0.5–7%程度の頻度と記載されています。 一方で、クローン病自体の腸管外合併症の中に末梢関節炎という同様の関節痛が起こりえるため、症状だけで薬剤性とこの合併症の鑑別は難しいのが現状です。 次に、一般論として、増量＝
なぎみん様、お返事ありがとうございます。 検査で状況が分かったこと、紹介で新しい治療環境に移行できるのは少し安心ですね。 体調の悪い中、転院は大変かもしれませんが、体調が良くなることを祈っています！