消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
17歳、高校生、潰瘍性大腸炎と診断されて2ヶ月半です。 アサコール1日6錠と出血時にステロイド坐...
10年以上クローン病を患っております。一時期、絶食期間が2年以上続き、その頃からメンタルクリニックへ...
左膝、右股関節の人工関節手術を受けています 術後、38.5前後の発熱、腹痛があり消化器内科の医師...
2026年6月20日(土)、京セラドーム大阪にて、IBD(炎症性腸疾患)の患者さん・ご家族を対象とした「オ...
高校一年生(15才)の息子が、6月初めに潰瘍性大腸炎と診断されました。腸の左側に炎症があり、血便、腹...
専門医の先生に質問です潰瘍性大腸炎を発症後、現在はヒュミラを2週に1回の投与で寛解維持中です。虫歯...
先月(2026/06)に潰瘍性大腸炎と診断され、6月22日からアサコール400mgを1日6錠服用しています。 服用前...
先日質問させていただきましたが、 結果的に潰瘍性大腸炎だと診断されていたものがクローン病だと分か...
タイトルにもあるとおり本気で就活について悩んでいます。 悩んでいる内容としては、「この病気のこと...
今週日曜日7/12には、IBDとお金のこと第3回「潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんが押さえておくべき「傷...
前回に引き続き、潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談です。体験談三部作の第二弾です。体験談②では中学生...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
今井先生 いつもありがとうございます。 瘻孔についてはMRI錠でも問題ない状態になることが大事だということがよく分かりました。 やはりMRIの結果外陰部の近くに瘻孔があったのですが、ヒュミラを開始してから劇的に症状に改善が見られているため、 このままヒュミラの効果が出てくることを祈って頑張ります…! 先生のお話を聞いて、ヒュミラでも改善例があるとのことで少し安心できました。
先生ありがとうございます 新しく増えた薬で、しかも今まで服用しなかった薬です どう言う薬か検索していたら、免疫抑制とか記載があったものでこのまま服用していて良いのかなと思っていましたが 整形外科の医師があれほどまでに、プレドニンの服用が人工関節の感染が怖くて出来ないと言うほど 消化器内科の医師にプレドニンの治療が出来ないと言うほどしなかった治療でした でも、左膝人工関節の術後プレドニンの治療をしていれば、もっと早くに潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていたのかと思う時もあります 今でも、下血など腹痛も以前に比べ
今井先生、ありがとうございます。 診断されて以降落ち込む子どもに、今はいい薬があるよ!アサコールが効いているからきっと大丈夫だよ!と励ましてきていたので、とてもショックが大きいです。 タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 今回のケースについてですが、アサコールによる不耐症の可能性は十分に考えられます。 5-ASA不耐症の典型的な症状には、①発熱 ②発疹 ③倦怠感(だるさ) ④関節痛や筋肉痛 ⑤下痢の悪化、腹痛、血便の増加があります。 アサコールを6錠から9錠に増やした1週間後から倦怠感、身体の痛みが出てきたという経過は、確かに5-ASA不耐症の典型的なタイミングと症状に合致する可能性があるかと思います。一般的に、5-ASA不耐症である場合、原則としてアサコールを含む5-ASA
コルヒチンとステロイドの免疫抑制の違いについてですね。 コルヒチンは記載の通りで、主に好中球という白血球の一種のみの機能を抑制します。感染免疫において確かに好中球の果たす役割は小さくないものの、あくまで兵隊の一部にすぎません。それよりも、免疫系全体をコントロールするのはT細胞やB細胞と呼ばれるリンパ球です。これらが指揮を執り、全身性の免疫のコントロールを行います。コルヒチン単剤ではこの抑制がなく、リンパ球へ影響を及ぼさないため、いわゆる「全身性の強い免疫不全状態」にはなりにくいのが特徴です。これが易感染に
メンタルだけに辛いですよね 私は、潰瘍性大腸炎約25年と統合失調症もあります 潰瘍性大腸炎の診断初期は絶食でした、数ヶ月絶食でしたのでいつの間にか食べるという事が忘れてしまいました 入院中食事開始した時は、数か月も食べていなかったので、少し食べただけでも疲れてしまい段々食べるという事が辛くなってしまいました そうして食べる事が苦痛になっていました 精神的な事だけに、食事の時間になると辛くなりストレスが溜まってしまい挙句の果てに精神科を受診した位でした 精神的不安定もあり精神安定剤と初期はプレドニンを服用し
何十年も前、自分も同じように悩みました。私は会社に伝えて入社しました。 クローン病について説明し、トイレの回数や急な体調不良になる場合があるということを話し、理解してもらったつもりでした。会社側も合理的配慮を行いサポートするという話もしてくれました。ただ、自分が合理的配慮をしっかり得られたと感じられないことも多々ありました。そうした時間が積み重なることは、仕事を続けていく上で大きな障害となりましたが、会社と相談を続け、給与は減りましたが、体調をキープできる働き方に環境調整してもらいました。 家族でさえ、自
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 リアルダ(メサラジン)で腹痛、とくに上腹部痛は起こり得ますが、「臍の上の痛み」が4週間持続する場合はIBDの一症状だけだと決めつけず、まずは一般的には薬剤性の膵炎などの除外を優先すべきかと思いますので、主治医に再評価を依頼することを奨めます。 薬を継続できるかどうかですが、今回の経過は、血便・下痢などは改善しており、メサラジン不耐症と呼ばれる薬を中止すべき状態の典型像とは一致しにくい点があります。ですので、一概にメサラジン製剤の即中止とは判断しにくいと思いま
質問拝見しました。 現時点の臨床エビデンスでは、ヒュミラを含むTNF阻害薬が骨代謝や骨結合を阻害してインプラント失敗率を明確に上げると結論づけられるだけのデータは不足しており、実臨床では術後感染に伴う早期脱落のリスクに注意しながら、周術期管理するのが妥当と考えられています。(Clin Oral Implants Res . 2025 Aug;36(8):913-929.) 私も調べてみた限りでは、主に症例報告などが中心ですが、IBDに限らず、免疫抑制を行う薬剤を使用する自己免疫疾患患者全体では、中長期での
くにさん、こんにちは! 転院の際などは確かに重複してストックしやすいタイミングですよね! やっぱり冷蔵保存のお薬は保冷剤などのストックをしっかりしておくことが最重要になりそうですよね…。停電が起きた時のために、エンタイビオ用にしっかりしたクーラーボックスなどがあればいいかな?と思ったりもしたんですが素人判断で薬を適切な温度で保管できるかなあ、と思ってみたりもしてみたり…。 あと薬のことばかりで、食事のことをあまり考えてなかったので食事のことも書いてくださってありがとうございます! 私もお薬手帳は普段からど
naoさん、教えてくださってありがとうございます! 主要なお薬がどちらも冷蔵保存だと、やはり事前に用意しておくことが現実的ではないですよね…。私は2週に一度エンタイビオ自己注射ですが、次回の診察の次の分くらいまで余分にもらってるだけなのと、免疫抑制剤を服用しているため、感染症などにかかった場合のことを考慮していただいて少し多めにお薬をもらったりしてはいたんですが、1ヶ月分くらい多めに一度もらっていてもいいかもなあ…と思いました。エンタイビオは難しいだろうけれど、次の診察で先生にも相談してみようと思います!
けんたっちょさん、 これからの就職活動の参考として、 お役に立てたようで良かったです。 また何か質問や悩みがありましたら、 遠慮なくご相談くださいね!
今井先生 いつもありがとうございます。 瘻孔についてはMRI錠でも問題ない状態になることが大事だということがよく分かりました。 やはりMRIの結果外陰部の近くに瘻孔があったのですが、ヒュミラを開始してから劇的に症状に改善が見られているため、 このままヒュミラの効果が出てくることを祈って頑張ります…! 先生のお話を聞いて、ヒュミラでも改善例があるとのことで少し安心できました。
先生ありがとうございます 新しく増えた薬で、しかも今まで服用しなかった薬です どう言う薬か検索していたら、免疫抑制とか記載があったものでこのまま服用していて良いのかなと思っていましたが 整形外科の医師があれほどまでに、プレドニンの服用が人工関節の感染が怖くて出来ないと言うほど 消化器内科の医師にプレドニンの治療が出来ないと言うほどしなかった治療でした でも、左膝人工関節の術後プレドニンの治療をしていれば、もっと早くに潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていたのかと思う時もあります 今でも、下血など腹痛も以前に比べ
今井先生、ありがとうございます。 診断されて以降落ち込む子どもに、今はいい薬があるよ!アサコールが効いているからきっと大丈夫だよ!と励ましてきていたので、とてもショックが大きいです。 タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 今回のケースについてですが、アサコールによる不耐症の可能性は十分に考えられます。 5-ASA不耐症の典型的な症状には、①発熱 ②発疹 ③倦怠感(だるさ) ④関節痛や筋肉痛 ⑤下痢の悪化、腹痛、血便の増加があります。 アサコールを6錠から9錠に増やした1週間後から倦怠感、身体の痛みが出てきたという経過は、確かに5-ASA不耐症の典型的なタイミングと症状に合致する可能性があるかと思います。一般的に、5-ASA不耐症である場合、原則としてアサコールを含む5-ASA
コルヒチンとステロイドの免疫抑制の違いについてですね。 コルヒチンは記載の通りで、主に好中球という白血球の一種のみの機能を抑制します。感染免疫において確かに好中球の果たす役割は小さくないものの、あくまで兵隊の一部にすぎません。それよりも、免疫系全体をコントロールするのはT細胞やB細胞と呼ばれるリンパ球です。これらが指揮を執り、全身性の免疫のコントロールを行います。コルヒチン単剤ではこの抑制がなく、リンパ球へ影響を及ぼさないため、いわゆる「全身性の強い免疫不全状態」にはなりにくいのが特徴です。これが易感染に
メンタルだけに辛いですよね 私は、潰瘍性大腸炎約25年と統合失調症もあります 潰瘍性大腸炎の診断初期は絶食でした、数ヶ月絶食でしたのでいつの間にか食べるという事が忘れてしまいました 入院中食事開始した時は、数か月も食べていなかったので、少し食べただけでも疲れてしまい段々食べるという事が辛くなってしまいました そうして食べる事が苦痛になっていました 精神的な事だけに、食事の時間になると辛くなりストレスが溜まってしまい挙句の果てに精神科を受診した位でした 精神的不安定もあり精神安定剤と初期はプレドニンを服用し
何十年も前、自分も同じように悩みました。私は会社に伝えて入社しました。 クローン病について説明し、トイレの回数や急な体調不良になる場合があるということを話し、理解してもらったつもりでした。会社側も合理的配慮を行いサポートするという話もしてくれました。ただ、自分が合理的配慮をしっかり得られたと感じられないことも多々ありました。そうした時間が積み重なることは、仕事を続けていく上で大きな障害となりましたが、会社と相談を続け、給与は減りましたが、体調をキープできる働き方に環境調整してもらいました。 家族でさえ、自
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 リアルダ(メサラジン)で腹痛、とくに上腹部痛は起こり得ますが、「臍の上の痛み」が4週間持続する場合はIBDの一症状だけだと決めつけず、まずは一般的には薬剤性の膵炎などの除外を優先すべきかと思いますので、主治医に再評価を依頼することを奨めます。 薬を継続できるかどうかですが、今回の経過は、血便・下痢などは改善しており、メサラジン不耐症と呼ばれる薬を中止すべき状態の典型像とは一致しにくい点があります。ですので、一概にメサラジン製剤の即中止とは判断しにくいと思いま
質問拝見しました。 現時点の臨床エビデンスでは、ヒュミラを含むTNF阻害薬が骨代謝や骨結合を阻害してインプラント失敗率を明確に上げると結論づけられるだけのデータは不足しており、実臨床では術後感染に伴う早期脱落のリスクに注意しながら、周術期管理するのが妥当と考えられています。(Clin Oral Implants Res . 2025 Aug;36(8):913-929.) 私も調べてみた限りでは、主に症例報告などが中心ですが、IBDに限らず、免疫抑制を行う薬剤を使用する自己免疫疾患患者全体では、中長期での
くにさん、こんにちは! 転院の際などは確かに重複してストックしやすいタイミングですよね! やっぱり冷蔵保存のお薬は保冷剤などのストックをしっかりしておくことが最重要になりそうですよね…。停電が起きた時のために、エンタイビオ用にしっかりしたクーラーボックスなどがあればいいかな?と思ったりもしたんですが素人判断で薬を適切な温度で保管できるかなあ、と思ってみたりもしてみたり…。 あと薬のことばかりで、食事のことをあまり考えてなかったので食事のことも書いてくださってありがとうございます! 私もお薬手帳は普段からど
naoさん、教えてくださってありがとうございます! 主要なお薬がどちらも冷蔵保存だと、やはり事前に用意しておくことが現実的ではないですよね…。私は2週に一度エンタイビオ自己注射ですが、次回の診察の次の分くらいまで余分にもらってるだけなのと、免疫抑制剤を服用しているため、感染症などにかかった場合のことを考慮していただいて少し多めにお薬をもらったりしてはいたんですが、1ヶ月分くらい多めに一度もらっていてもいいかもなあ…と思いました。エンタイビオは難しいだろうけれど、次の診察で先生にも相談してみようと思います!
けんたっちょさん、 これからの就職活動の参考として、 お役に立てたようで良かったです。 また何か質問や悩みがありましたら、 遠慮なくご相談くださいね!