消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
ステラーラを約5年使用しています。これまで大きな問題なく過ごしており、たまにお腹の調子が悪くなるこ...
UC発症から10年以上が経過しました。ここ1-2年の定期的な血液検査で、ASTとALTの数値が上がってきており...
間違えて専門家へ質問のところに投稿してしまったので、みんなの広場へ再投稿です。 みなさんはchat GP...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
米国登録栄養士の宮﨑です。いよいよIBDとお金に関するオンラインセミナー第2回「バイオ医薬品・バイオ...
潰瘍性大腸炎を患っている4月から小学1年生の子どもについてです。2歳10ヶ月から患っているので大体のこ...
先日CDの診断を受け、これから生物学的製剤を使った治療をしていく上でオンボー自己皮下注射というもの...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
詳細に様々な視点からありがとうございます。 ・脂肪肝 食べ過ぎもなく、体重増加もありません。痩せ型です。 ・PSC γ-GTPは、毎回基準値内です。 ・肝炎 HBs抗体、HBc抗体ともにマイナスでした。 ・薬剤性 この可能性が高いのかなと思っています。一度、5asa製剤に対して、DLST(2025.11月)を測定したのですが、写真の結果でした。因みに、 2016年アサコールは胸の痛みで中止 2016年サラゾピリンは蕁麻疹で中止 2016年ペンタサ4000mgで体に痒みが出たましたが、2000mgの
抗IL12/IL23抗体と抗IL23抗体の使い分けについてはまだ十分に理解されていませんので、今後さらにはっきりしてくるものと思います。現時点で確立されている範囲でお伝えします。 抗IL12/IL23抗体(ステラーラ):Th1経路(IL12)とTh17経路(IL23)という両方の代表的なサイトカインを均等にブロックします。逆にいえば、投与した薬の半分ずつがそれぞれのサイトカインに使われてしまいます。すなわち、例えば、非常に強いTh17経路の炎症が存在している場合は、効果が不十分になってしまうこともあります
投稿した者です。 お二人の方、ご回答ありがとうございました。皆さんがどんな場面で使っているのか知りたくて笑 私の潰瘍性大腸炎は回腸付近の炎症が主なため、血便は経験がなく、大腸が便の水分吸収ができなくなり、便の性状が悪化するというものです。でも排便の情報はネット検索してもあまりヒットしないので、チャッピーに助けられています。 また、食事、食材選びについても、一つ一つの種類や分量も聞くことができて、今まで自分なりにセーブして食事をしていたつもりだったのが、見当違いだったようです。個人病院なので栄養士がいなくて
今井先生、お忙しい中一つ一つ丁寧に紐解いて解説して下さってありがとうございます。返信が遅くなり申し訳ありません。 整理されていてとても分かりやすく、過剰な治療ではないと伺えて安心しました。 あと一つお伺いしたいのですが、現時点で内視鏡では問題ないのですが、もし内視鏡では分からない程度の腫瘍細胞などがある場合、生物学的製剤を使う事はそちらに加担する事になるでしょうか。 そして主治医からはトレムフィアも選択肢として挙げられました。IL12がNK細胞の活性化に関与しているようなのですが、そういう心配がある場合、
こんにちは! 私は使う派です。 一般的に自分の症状がどうなのかとかすぐに先生に聞けない時などはAIを参考にしています。自分は同じ病気の方々と関われるコミュニティもAIで知りました。 あと、自分の場合伝えたいことを忘れてしまうことが多々あるので事前に受診メモをAIに作ってもらったりもしてます!
こんにちは、私もAIに相談する派です。 最初は共感や同調が多くて使いづらさを感じましたが、調整していくうちに端的に答えてくれるようになり、今は使いやすくなりました。 IBD関連では、症状の整理や、受診前に診察で伝える内容・相談事項をまとめる用途で活用しています。 一方で、注意書きのとおり情報の正確性にはばらつきがあります。 例えば金魚の体調不良を相談した際は不正確な回答もあり、AIの提示する情報は必ず出典を確認し、重要な判断は専門家に委ねる必要があると感じました。新薬についても国内外の情報が混在することが
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。5-ASA(リアルダ)、ジセレカを内服中で寛解状態だが、軽度肝機能障害が出ているという状況ですね。記載の通り、非常に悩ましいところかと思います。一般的には以下の可能性を考慮する場面かと思います。 1. 薬剤性 5-ASA, ジセレカのどちらにも肝機能障害の副作用はあります。ジセレカの内服前から肝機能の上昇が見えていたならば5-ASAが原因と考えるのが自然ですが、ジセレカの内服開始後から上昇している場合は見極めが難しいところです。例えばですが、ジセレカが効果を示
ご丁寧にありがとうございます。 大変理解が深まりました。 今後、主治医と相談しながら、使い方について一緒に検討していこうと思います。 作用の仕方も分かり安心いたしました。この度はありがとうございました。
もう少し詳しく調べてみました。 まず、日本から発表されたデータによれば、877人に8週間の投与がなされたうち、11人にPAHが認められたそうです、およそ1%です。(J Gastroenterol 2019;54:891–896) 死亡例には至っていません。そして、11例中の多くの症例で青黛の中止のみ、あるいは中止とPAH治療薬の併用によって、肺動脈圧が著明に改善したことが報告されています。この血管変化の現象はAhRシグナルという機序により、血管壁が実際に肥厚する前に血管が一時的に縮まる状態が起こることが知
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。主治医にも相談してみます。 PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、累積のリスクが完全にゼロになるとは言い切れない、とありますが、 高血圧の状態が持続すると、血管が狭くなり、動脈硬化を生じ、休薬期間をおいてもそれが元に戻るかはわからない。エビデンスや論文等が、現状ない。 といった意味合いの認識でよろしいでしょうか。 お願い致します。
初めまして! 私は最初の内視鏡は無痛だったのですが、大きな病院に変わって2回目受けてから痛みを感じるようになりました。 最初の方は痛みはまだマシな方で検査後に痛かったような気がするって感じで起きてたのですが、最近は痛みはすごいし検査後も寝れないですしで辛いですね。優しい先生だったのですが転勤されてしまって新しい先生に変わったのですがそれでも痛いので先生の腕ではなく私の体質っぽいなと最近感じるようになりました。 私は全大腸型の潰瘍性大腸炎なのですがこの前内視鏡した時はあまりにも痛くて大変でした。検査後の説明
こんにちは! 私も最初の頃は症状がまだ軽かったのかそんなに痛くなかったのですが2回目ぐらいからどんどんと痛みが強くなっていきました😅 最初は先生の腕を疑っちゃいましたが(先生疑っちゃってごめんなさい🙏)先生が転勤してしまい新しい先生に代わっても痛みは変わりませんでした。 私は鎮痛剤が効きにくい体質みたいで最近はほぼ全量入れてもらってます。それでもこの前はすごい痛かったのでもっと入れてもらえないですかと苦しみながら先生に聞いたらこれ以上は全身麻酔になると言われるぐらいです😭 私も毎回憂鬱ですが仕方ないなと思
詳細に様々な視点からありがとうございます。 ・脂肪肝 食べ過ぎもなく、体重増加もありません。痩せ型です。 ・PSC γ-GTPは、毎回基準値内です。 ・肝炎 HBs抗体、HBc抗体ともにマイナスでした。 ・薬剤性 この可能性が高いのかなと思っています。一度、5asa製剤に対して、DLST(2025.11月)を測定したのですが、写真の結果でした。因みに、 2016年アサコールは胸の痛みで中止 2016年サラゾピリンは蕁麻疹で中止 2016年ペンタサ4000mgで体に痒みが出たましたが、2000mgの
抗IL12/IL23抗体と抗IL23抗体の使い分けについてはまだ十分に理解されていませんので、今後さらにはっきりしてくるものと思います。現時点で確立されている範囲でお伝えします。 抗IL12/IL23抗体(ステラーラ):Th1経路(IL12)とTh17経路(IL23)という両方の代表的なサイトカインを均等にブロックします。逆にいえば、投与した薬の半分ずつがそれぞれのサイトカインに使われてしまいます。すなわち、例えば、非常に強いTh17経路の炎症が存在している場合は、効果が不十分になってしまうこともあります
投稿した者です。 お二人の方、ご回答ありがとうございました。皆さんがどんな場面で使っているのか知りたくて笑 私の潰瘍性大腸炎は回腸付近の炎症が主なため、血便は経験がなく、大腸が便の水分吸収ができなくなり、便の性状が悪化するというものです。でも排便の情報はネット検索してもあまりヒットしないので、チャッピーに助けられています。 また、食事、食材選びについても、一つ一つの種類や分量も聞くことができて、今まで自分なりにセーブして食事をしていたつもりだったのが、見当違いだったようです。個人病院なので栄養士がいなくて
今井先生、お忙しい中一つ一つ丁寧に紐解いて解説して下さってありがとうございます。返信が遅くなり申し訳ありません。 整理されていてとても分かりやすく、過剰な治療ではないと伺えて安心しました。 あと一つお伺いしたいのですが、現時点で内視鏡では問題ないのですが、もし内視鏡では分からない程度の腫瘍細胞などがある場合、生物学的製剤を使う事はそちらに加担する事になるでしょうか。 そして主治医からはトレムフィアも選択肢として挙げられました。IL12がNK細胞の活性化に関与しているようなのですが、そういう心配がある場合、
こんにちは! 私は使う派です。 一般的に自分の症状がどうなのかとかすぐに先生に聞けない時などはAIを参考にしています。自分は同じ病気の方々と関われるコミュニティもAIで知りました。 あと、自分の場合伝えたいことを忘れてしまうことが多々あるので事前に受診メモをAIに作ってもらったりもしてます!
こんにちは、私もAIに相談する派です。 最初は共感や同調が多くて使いづらさを感じましたが、調整していくうちに端的に答えてくれるようになり、今は使いやすくなりました。 IBD関連では、症状の整理や、受診前に診察で伝える内容・相談事項をまとめる用途で活用しています。 一方で、注意書きのとおり情報の正確性にはばらつきがあります。 例えば金魚の体調不良を相談した際は不正確な回答もあり、AIの提示する情報は必ず出典を確認し、重要な判断は専門家に委ねる必要があると感じました。新薬についても国内外の情報が混在することが
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。5-ASA(リアルダ)、ジセレカを内服中で寛解状態だが、軽度肝機能障害が出ているという状況ですね。記載の通り、非常に悩ましいところかと思います。一般的には以下の可能性を考慮する場面かと思います。 1. 薬剤性 5-ASA, ジセレカのどちらにも肝機能障害の副作用はあります。ジセレカの内服前から肝機能の上昇が見えていたならば5-ASAが原因と考えるのが自然ですが、ジセレカの内服開始後から上昇している場合は見極めが難しいところです。例えばですが、ジセレカが効果を示
ご丁寧にありがとうございます。 大変理解が深まりました。 今後、主治医と相談しながら、使い方について一緒に検討していこうと思います。 作用の仕方も分かり安心いたしました。この度はありがとうございました。
もう少し詳しく調べてみました。 まず、日本から発表されたデータによれば、877人に8週間の投与がなされたうち、11人にPAHが認められたそうです、およそ1%です。(J Gastroenterol 2019;54:891–896) 死亡例には至っていません。そして、11例中の多くの症例で青黛の中止のみ、あるいは中止とPAH治療薬の併用によって、肺動脈圧が著明に改善したことが報告されています。この血管変化の現象はAhRシグナルという機序により、血管壁が実際に肥厚する前に血管が一時的に縮まる状態が起こることが知
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。主治医にも相談してみます。 PAHは血管の不可逆的な変化を伴う可能性があるため、累積のリスクが完全にゼロになるとは言い切れない、とありますが、 高血圧の状態が持続すると、血管が狭くなり、動脈硬化を生じ、休薬期間をおいてもそれが元に戻るかはわからない。エビデンスや論文等が、現状ない。 といった意味合いの認識でよろしいでしょうか。 お願い致します。
初めまして! 私は最初の内視鏡は無痛だったのですが、大きな病院に変わって2回目受けてから痛みを感じるようになりました。 最初の方は痛みはまだマシな方で検査後に痛かったような気がするって感じで起きてたのですが、最近は痛みはすごいし検査後も寝れないですしで辛いですね。優しい先生だったのですが転勤されてしまって新しい先生に変わったのですがそれでも痛いので先生の腕ではなく私の体質っぽいなと最近感じるようになりました。 私は全大腸型の潰瘍性大腸炎なのですがこの前内視鏡した時はあまりにも痛くて大変でした。検査後の説明
こんにちは! 私も最初の頃は症状がまだ軽かったのかそんなに痛くなかったのですが2回目ぐらいからどんどんと痛みが強くなっていきました😅 最初は先生の腕を疑っちゃいましたが(先生疑っちゃってごめんなさい🙏)先生が転勤してしまい新しい先生に代わっても痛みは変わりませんでした。 私は鎮痛剤が効きにくい体質みたいで最近はほぼ全量入れてもらってます。それでもこの前はすごい痛かったのでもっと入れてもらえないですかと苦しみながら先生に聞いたらこれ以上は全身麻酔になると言われるぐらいです😭 私も毎回憂鬱ですが仕方ないなと思