消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
4年前、2ヶ月程下痢が続き血便が出で3件目の個人病院で検査した結果潰瘍性大腸炎と診断されました。セカ...
先週クローン病と診断され明日初回レミケードをやります。 それで良ければ食事が開始になるのですが、...
現在、ヒュミラを継続使用中です。 以前の定期検診の際に担当PAにチラッと言われたことが気にかかって...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
米国登録栄養士の宮﨑です。いよいよIBDとお金に関するオンラインセミナー第2回「バイオ医薬品・バイオ...
潰瘍性大腸炎を患っている4月から小学1年生の子どもについてです。2歳10ヶ月から患っているので大体のこ...
先日CDの診断を受け、これから生物学的製剤を使った治療をしていく上でオンボー自己皮下注射というもの...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。複数の生物学的製剤を試してもなかなか寛解に至らず、ステロイド依存の状態が続いているということで、不安に感じる状況だとお察しいたします。現在のように、ステロイドを使えば落ち着くが、止めると悪化する状態は「ステロイド依存」と呼ばれています。ガイドラインでは、この状態でステロイドを継続することは推奨されていません。その理由は、長期間の服用によって骨粗鬆症、白内障、糖尿病、感染症、副腎不全などの深刻な副作用が蓄積するリスクが高いからです。 しかし、現在、潰瘍性大腸炎の
米国登録栄養士の宮﨑です。あーみんさん、ご質問いただきありがとうございます。またくにさんもコメントいただきありがとうございました。 私の方は全般的なお話ですが、クローン病でエレンタールを飲まないで再燃せずに過ごされている方はかなりいらっしゃいますし、エレンタールを飲む方は減ってきているのが日本の現状だと思います。 最も大きな理由はくにさんもコメントされていますのように治療薬の進歩によるもので栄養剤がなくてもコントロールできるくらいに炎症が抑えられるようになってきたことが大きいと思います。 一方で、あーみん
あーみんさんこんにちは。 私はエレンタールに頼ってばかりの再燃が多い患者なので参考になるかわかりませんが… エレンタールがあればあーみんさんがおっしゃるように腸休めしたいときに便利です。 腸を休めながらしっかり栄養摂取できる感覚があり、個人的にはエレンタール摂っている時が一番「滋養ってこれのことだ~」と思います(笑) また再燃した時にも、食事のみだと体重減少や栄養状態の低下が早く自宅療養の限界がやってきますが、エレンタール摂取していればごまかせるというか、自宅で粘ることも可能になります。個人的にはこれが一
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。引き続きよろしくお願いいたします。
現在30代です。まず、勇気を出して書いてくださったんじゃないかなあと思いコメントします。 私は高校生二年生の頃に潰瘍性大腸炎を発症し、しっかり寛解したのは二十歳の夏頃でした。 高校卒業後は、進学も就職もせずパートやアルバイト中心で、体調が悪い時は職場に話してお休みをいただいたりして、色々な仕事をしました。 寛解と軽い再燃を繰り返しつつ 2019年ごろから精神的に不安定になり、コロナ禍になって不安障害になりました。 5年ほど働けず、ずっと情けなくて悲しくてやりきれない気持ちでした。動きたいのに動けないんです
今井先生、詳しい回答をありがとうございます。 確かに私の周囲でも皮膚がんになったというアメリカ人の友人がちらほらいますし、 日本と比較し、日焼け=健康的なイメージという考え方の人も多いので日焼けに関してもかなり寛大だと思います。 私の居住しているエリアは比較的紫外線は強いのではないかと思います。 次回の定期検診の際、再度、PAの見解を聞いて検討してみたいと思います。
Rheumatoid arthritis, anti-tumour necrosis factor treatment, and risk of squamous cell and basal cell skin cancer: cohort study based on nationwide prospectively recorded data from Sweden (BMJ. 2016 Jan 28:352:i262.) スウェーデンの数万人規模の関節リウマチ患者さんの大規模なデータを参考にすれば
https://assets.contentstack.io/v3/assets/bltee37abb6b278ab2c/bltee2557e046e57761/vaccinations-guideline-summary-2022.pdf 私の方も改めて正しい原文を当たってみました。上記のレポートはアメリカリウマチ学会のまとめたものです。2026年現在においても、生ワクチンと免疫抑制薬に関する最新かつ標準的な指針の一つです。これによると、3ページ目にJAK阻害剤使用中の休薬期間は、予防接種前に1週間、
お忙しい中、詳細にご回答いただきありがとうございます。理解が深まりました。残念ながらお示しいただいた①②についてはどちらも該当しておりますので、今一度、主治医と家族と相談してみます。 最後に一点ご質問があるのですが、ネットで検索しヒットした「炎症性腸疾患患者さんのワクチン接種についてQ&A 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」のP9.10.25においては、「生ワクチンを接種する場合には、治療開始後に病態が安定し、免疫抑制療法をすべて中止できた場合には、治療
早速のご返答ありがとうございました。 大丈夫とのこと安心いたしました。 耳鼻科に、ステロイドの相談に行きましたが、耳鳴りは酷くなったものの、耳閉感が改善したと言うともう一度聴力検査をすることになりました。 結果、聴力が回復していました。 後から出されたイソバイドが効いたようで、突発性難聴なら、こんなに早く回復するわけないということで、突発性難聴ではなく、メニエールという診断がつきました。 とりあえず、一安心です。 どうしたらいいのか悩んでいたところ、今井先生に、すぐにお応えいただき、本当に感謝しております
聞かせてくださりありがとうございます。向き合いすぎない加減といいましょうか、何となくわかる気がします。参考にさせていただきます😊
発症したときは大変でした。下血あり、すぐに便意をもよおすので各駅停車にしか乗れなかったです。ペンタサ注腸で寛解しました。以降、寛解が続いています。 大きな工夫はしていません。ただ主治医の言う通りにしています。 あとは不安になりやすい性格ですので、患者会に参加しないようにしています笑。 患者会に参加して辛いことを共有して不安を下げる方もたくさんいらっしゃいますが、私は逆で、先輩患者さんの格闘のお話を聞くと不安になってしまいました。。。いまは幽霊会員です。病気と向き合わないことが私には良いようです。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。複数の生物学的製剤を試してもなかなか寛解に至らず、ステロイド依存の状態が続いているということで、不安に感じる状況だとお察しいたします。現在のように、ステロイドを使えば落ち着くが、止めると悪化する状態は「ステロイド依存」と呼ばれています。ガイドラインでは、この状態でステロイドを継続することは推奨されていません。その理由は、長期間の服用によって骨粗鬆症、白内障、糖尿病、感染症、副腎不全などの深刻な副作用が蓄積するリスクが高いからです。 しかし、現在、潰瘍性大腸炎の
米国登録栄養士の宮﨑です。あーみんさん、ご質問いただきありがとうございます。またくにさんもコメントいただきありがとうございました。 私の方は全般的なお話ですが、クローン病でエレンタールを飲まないで再燃せずに過ごされている方はかなりいらっしゃいますし、エレンタールを飲む方は減ってきているのが日本の現状だと思います。 最も大きな理由はくにさんもコメントされていますのように治療薬の進歩によるもので栄養剤がなくてもコントロールできるくらいに炎症が抑えられるようになってきたことが大きいと思います。 一方で、あーみん
あーみんさんこんにちは。 私はエレンタールに頼ってばかりの再燃が多い患者なので参考になるかわかりませんが… エレンタールがあればあーみんさんがおっしゃるように腸休めしたいときに便利です。 腸を休めながらしっかり栄養摂取できる感覚があり、個人的にはエレンタール摂っている時が一番「滋養ってこれのことだ~」と思います(笑) また再燃した時にも、食事のみだと体重減少や栄養状態の低下が早く自宅療養の限界がやってきますが、エレンタール摂取していればごまかせるというか、自宅で粘ることも可能になります。個人的にはこれが一
ご丁寧にありがとうございます。理解が深まりました。引き続きよろしくお願いいたします。
現在30代です。まず、勇気を出して書いてくださったんじゃないかなあと思いコメントします。 私は高校生二年生の頃に潰瘍性大腸炎を発症し、しっかり寛解したのは二十歳の夏頃でした。 高校卒業後は、進学も就職もせずパートやアルバイト中心で、体調が悪い時は職場に話してお休みをいただいたりして、色々な仕事をしました。 寛解と軽い再燃を繰り返しつつ 2019年ごろから精神的に不安定になり、コロナ禍になって不安障害になりました。 5年ほど働けず、ずっと情けなくて悲しくてやりきれない気持ちでした。動きたいのに動けないんです
今井先生、詳しい回答をありがとうございます。 確かに私の周囲でも皮膚がんになったというアメリカ人の友人がちらほらいますし、 日本と比較し、日焼け=健康的なイメージという考え方の人も多いので日焼けに関してもかなり寛大だと思います。 私の居住しているエリアは比較的紫外線は強いのではないかと思います。 次回の定期検診の際、再度、PAの見解を聞いて検討してみたいと思います。
Rheumatoid arthritis, anti-tumour necrosis factor treatment, and risk of squamous cell and basal cell skin cancer: cohort study based on nationwide prospectively recorded data from Sweden (BMJ. 2016 Jan 28:352:i262.) スウェーデンの数万人規模の関節リウマチ患者さんの大規模なデータを参考にすれば
https://assets.contentstack.io/v3/assets/bltee37abb6b278ab2c/bltee2557e046e57761/vaccinations-guideline-summary-2022.pdf 私の方も改めて正しい原文を当たってみました。上記のレポートはアメリカリウマチ学会のまとめたものです。2026年現在においても、生ワクチンと免疫抑制薬に関する最新かつ標準的な指針の一つです。これによると、3ページ目にJAK阻害剤使用中の休薬期間は、予防接種前に1週間、
お忙しい中、詳細にご回答いただきありがとうございます。理解が深まりました。残念ながらお示しいただいた①②についてはどちらも該当しておりますので、今一度、主治医と家族と相談してみます。 最後に一点ご質問があるのですが、ネットで検索しヒットした「炎症性腸疾患患者さんのワクチン接種についてQ&A 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」のP9.10.25においては、「生ワクチンを接種する場合には、治療開始後に病態が安定し、免疫抑制療法をすべて中止できた場合には、治療
早速のご返答ありがとうございました。 大丈夫とのこと安心いたしました。 耳鼻科に、ステロイドの相談に行きましたが、耳鳴りは酷くなったものの、耳閉感が改善したと言うともう一度聴力検査をすることになりました。 結果、聴力が回復していました。 後から出されたイソバイドが効いたようで、突発性難聴なら、こんなに早く回復するわけないということで、突発性難聴ではなく、メニエールという診断がつきました。 とりあえず、一安心です。 どうしたらいいのか悩んでいたところ、今井先生に、すぐにお応えいただき、本当に感謝しております
聞かせてくださりありがとうございます。向き合いすぎない加減といいましょうか、何となくわかる気がします。参考にさせていただきます😊
発症したときは大変でした。下血あり、すぐに便意をもよおすので各駅停車にしか乗れなかったです。ペンタサ注腸で寛解しました。以降、寛解が続いています。 大きな工夫はしていません。ただ主治医の言う通りにしています。 あとは不安になりやすい性格ですので、患者会に参加しないようにしています笑。 患者会に参加して辛いことを共有して不安を下げる方もたくさんいらっしゃいますが、私は逆で、先輩患者さんの格闘のお話を聞くと不安になってしまいました。。。いまは幽霊会員です。病気と向き合わないことが私には良いようです。