消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
みなさん、こんばんは。 むねりんと申します。 現在、社会人2年目です。 都内の会社に勤務しています...
今井先生 こんにちは。 潰瘍性大腸炎の診断を受けていたのですが、 ほぼ寛解のはずなのに、症状が結...
小児の分子標的薬についてお伺いしたいのですが、子供はゴアサ不耐、ステロイドも使用しましたが減量中...
先日ヒュミラの件で問い合わせさせて頂いたものです。ヒュミラが効かなくなってきたので、先週副作用が...
リアルダもアサコール も不耐でした。ステロイドのおかげで弁も戻り血便もなくなり…その後何か寛解を維...
現在、潰瘍性大腸炎でメサラジンにて治療中です。 普段はたまに下痢をする程度で、かかりつけ医からは...
今回は、潰瘍性大腸炎のぴよりんさんに体験談をご寄稿いただきました。ぴよりんさんは、発症時に主治医...
クローン病で、現在はヒュミラとペンタサで寛解を維持しています。 PPPDを発症したため、脳神経内科で...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎やクローン病（IBD）に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
6月に内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された者です。 服薬開始後の経過と、便の細さについて皆さ...
コマツナさん、コメントありがとうございます。 貴重なアドバイス大変ありがたいです。 おっしゃる通り、減点方式で考えてしまっていました。自分が勝手に期待した100点の成果を出さないとという気持ちになって、できていることが見えていなかったです。 気づけて良かったです。大変助かります。 また、70点でも効率的に成果を出していく。というスタイルについて、特性があるからこそ、周りの人たちと同じような成果の出し方ではなく、自分に合った長期的に安定したキャリアを築く道も良いな、と思えました。 アドバイスいただけて嬉しい
仕事探しですが、タイミーなどの単発バイトアプリ（スキマバイト）を活用してみるのはいかがでしょうか。 あらかじめ固定シフトを組む必要がなく「今日体調がいいから数時間だけ行く」という働き方ができるため、欠勤のプレッシャーがかかりません。 いきなり長期雇用で応募するのではなく、実際に働いて体力的・環境的に無理がないかを確認できるお試しができます。 また、タイミーは企業側も採用目的で使っていることが多く、現場で信頼を得られれば直接雇用に繋がるケースもあります。 焦らずご自身のペースで働ける場所が見つかるよう応
社会人2年目で病気をオープンにし、フルタイムで上を目指す姿勢、本当に素晴らしいです。 僕からアドバイスできるとしたら「自分の成果に対する評価軸を変えてみる」ことです。 向上心が高い人や責任感の強い人ほど「本当は100やりたかったのに70しかできなかった」と減点方式で自分を責めてしまいがちです。 ですが、持病やストーマという制約がある中で70できたなら、それは「この条件で70も達成できた」という素晴らしい加点です。 できなかったことではなく「ここまでできたこと」に目を向け、自分を認めてあげてください。
今井先生 こんばんは。 早速ご回答いただきありがとうございます。 結構多いですね。 寛解なのに食事を気にしなくてはならなくて、 非常に不便ですが、 ある程度仕方ないかーと思いながら、 過ごすことにします。 大変参考になりました。 ありがとうございました。
Am J Gastroenterol. 2012 Oct;107(10):1474-82. こちらイギリスの報告にはなりますが、IBDの患者さんのうち過敏性腸症候群の合併例ですが、活動性ありで約44%、寛解と判断された群で約35%とされます。
小児の分子標的薬こと調べていただき本当に感謝です。今現在小児の分子標的薬のことすごく分かりやすくご返答頂き今後の治療に役立て、主治医と相談しながら１日も早い寛解を目指します。いつもありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 抗TNF（ヒュミラ/レミケード）で十分な寛解が得られないUCでは、次の選択肢として、ベドリズマブ、ウステキヌマブ、JAK阻害薬が、ガイドラインでも議論されるまたは実臨床で使用される段階にあるかと思います。その中で、15歳を含む小児のエビデンスを私の方でも確認してみました。 ・ウステキヌマブ 小児UCで比較的大きい多施設で行ったデータがあり、欧州の小児UCガイドラインでも実臨床データとして具体的に言及されています(J Pediatr Gastroenterol
もやしさん、コメントが遅れました。この度はご質問いただき誠にありがとうございます。またcocoaさんやPentaさんもコメントいただきありがとうございます。 ハーブティーについては研究などは多く行われているものの、ガイドライン等でIBDの治療としてエビデンスを元に明確な位置付けがあるものではなく、今後の研究が期待される領域だと思います。 味や好み含めてご自身に合うものが見つかると良いですね。 また、腸活については定義によるところもあると思いますが、腸内環境を整えるという観点ですと、体に良い影響を与える菌を
コメントありがとうございます！ 返信遅れてすみません。 関節痛のことは主治医に伝えているのですが、症状に波があるためかあまり大事に捉えてもらえずコルヒチンという薬を追加して様子見をしています。また、私はヒュミラを使っているので「（リウマチ治療にも使われる）ヒュミラを使ってるのに関節痛いの？」という感じですね泣 変形性膝関節症、とてもお辛いと思います。 そうですね、暑さ対策はしつつ冷房対策もしっかりして夏を乗り切りたいです😢
ご返信、ありがとうございます。 その後、セスデンは使用せずに過ごすことで、お腹の痛みは落ち着いています。 頓服として処方された薬も安易に使用するべきではないと痛感しました。 なかなか仕事の都合でかかりつけ医には行けませんが、次回の受診時に話をしてみようと思います。
迅速なご返信ありがとうございます。 今井先生ありがとうございます。 一年前に発症して、血便もとまらずアサコール もリアルダの副作用もひどく、かなり痩せてしまったときを思い出すととてもつらく…こちらに不安なことを投稿してしまいました。 主治医の先生とも相談して、炎症を落ち着く治療をみつけたいと思います。ありがとうございました。
迅速なご返信ありがとうございます。この病気は本当に薬の種類など人によって効果バラバラで、多岐にわたる治療、薬選びも時間がかかりますね。焦っても仕方ないと思うのですが親としたら１日でも早い寛解を願うばかりです。主治医とまた話してみます。ありがとうございました。
mic
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コマツナさん、コメントありがとうございます。 貴重なアドバイス大変ありがたいです。 おっしゃる通り、減点方式で考えてしまっていました。自分が勝手に期待した100点の成果を出さないとという気持ちになって、できていることが見えていなかったです。 気づけて良かったです。大変助かります。 また、70点でも効率的に成果を出していく。というスタイルについて、特性があるからこそ、周りの人たちと同じような成果の出し方ではなく、自分に合った長期的に安定したキャリアを築く道も良いな、と思えました。 アドバイスいただけて嬉しい
仕事探しですが、タイミーなどの単発バイトアプリ（スキマバイト）を活用してみるのはいかがでしょうか。 あらかじめ固定シフトを組む必要がなく「今日体調がいいから数時間だけ行く」という働き方ができるため、欠勤のプレッシャーがかかりません。 いきなり長期雇用で応募するのではなく、実際に働いて体力的・環境的に無理がないかを確認できるお試しができます。 また、タイミーは企業側も採用目的で使っていることが多く、現場で信頼を得られれば直接雇用に繋がるケースもあります。 焦らずご自身のペースで働ける場所が見つかるよう応
社会人2年目で病気をオープンにし、フルタイムで上を目指す姿勢、本当に素晴らしいです。 僕からアドバイスできるとしたら「自分の成果に対する評価軸を変えてみる」ことです。 向上心が高い人や責任感の強い人ほど「本当は100やりたかったのに70しかできなかった」と減点方式で自分を責めてしまいがちです。 ですが、持病やストーマという制約がある中で70できたなら、それは「この条件で70も達成できた」という素晴らしい加点です。 できなかったことではなく「ここまでできたこと」に目を向け、自分を認めてあげてください。
今井先生 こんばんは。 早速ご回答いただきありがとうございます。 結構多いですね。 寛解なのに食事を気にしなくてはならなくて、 非常に不便ですが、 ある程度仕方ないかーと思いながら、 過ごすことにします。 大変参考になりました。 ありがとうございました。
Am J Gastroenterol. 2012 Oct;107(10):1474-82. こちらイギリスの報告にはなりますが、IBDの患者さんのうち過敏性腸症候群の合併例ですが、活動性ありで約44%、寛解と判断された群で約35%とされます。
小児の分子標的薬こと調べていただき本当に感謝です。今現在小児の分子標的薬のことすごく分かりやすくご返答頂き今後の治療に役立て、主治医と相談しながら１日も早い寛解を目指します。いつもありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 抗TNF（ヒュミラ/レミケード）で十分な寛解が得られないUCでは、次の選択肢として、ベドリズマブ、ウステキヌマブ、JAK阻害薬が、ガイドラインでも議論されるまたは実臨床で使用される段階にあるかと思います。その中で、15歳を含む小児のエビデンスを私の方でも確認してみました。 ・ウステキヌマブ 小児UCで比較的大きい多施設で行ったデータがあり、欧州の小児UCガイドラインでも実臨床データとして具体的に言及されています(J Pediatr Gastroenterol
もやしさん、コメントが遅れました。この度はご質問いただき誠にありがとうございます。またcocoaさんやPentaさんもコメントいただきありがとうございます。 ハーブティーについては研究などは多く行われているものの、ガイドライン等でIBDの治療としてエビデンスを元に明確な位置付けがあるものではなく、今後の研究が期待される領域だと思います。 味や好み含めてご自身に合うものが見つかると良いですね。 また、腸活については定義によるところもあると思いますが、腸内環境を整えるという観点ですと、体に良い影響を与える菌を
コメントありがとうございます！ 返信遅れてすみません。 関節痛のことは主治医に伝えているのですが、症状に波があるためかあまり大事に捉えてもらえずコルヒチンという薬を追加して様子見をしています。また、私はヒュミラを使っているので「（リウマチ治療にも使われる）ヒュミラを使ってるのに関節痛いの？」という感じですね泣 変形性膝関節症、とてもお辛いと思います。 そうですね、暑さ対策はしつつ冷房対策もしっかりして夏を乗り切りたいです😢
ご返信、ありがとうございます。 その後、セスデンは使用せずに過ごすことで、お腹の痛みは落ち着いています。 頓服として処方された薬も安易に使用するべきではないと痛感しました。 なかなか仕事の都合でかかりつけ医には行けませんが、次回の受診時に話をしてみようと思います。
迅速なご返信ありがとうございます。 今井先生ありがとうございます。 一年前に発症して、血便もとまらずアサコール もリアルダの副作用もひどく、かなり痩せてしまったときを思い出すととてもつらく…こちらに不安なことを投稿してしまいました。 主治医の先生とも相談して、炎症を落ち着く治療をみつけたいと思います。ありがとうございました。
迅速なご返信ありがとうございます。この病気は本当に薬の種類など人によって効果バラバラで、多岐にわたる治療、薬選びも時間がかかりますね。焦っても仕方ないと思うのですが親としたら１日でも早い寛解を願うばかりです。主治医とまた話してみます。ありがとうございました。