消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
今月、潰瘍性大腸炎(後日生検で確定診断予定)の診断が下りました。 今のところそんなに症状も重くな...
初めまして 私は昨年に潰瘍性大腸炎になって大腸全摘手術を受けました。 手術は3回に分けて行われるた...
現在フルタイムで正社員として働いています。 会社内のジョブローテーションの一環として将来的にベト...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今年2025年の産後に悪化して軽度の直腸〜S字結腸までの潰瘍性大腸炎だと診断されました。 まだ診断され...
ブレインフォグがある方に質問させていただきます。 クローン病の診断が出て1年の51歳男性です。 ...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
今井先生、ご返信ありがとうございます。 なるほど、医療の発達でよりデータに残っている以上に大腸がんのリスクが低くなるほど治療目標が高く設定できるようになったのですね… 本格的な治療はまだこれからですが、新しい薬の開発に期待しながらまず寛解を目指して治療に取り組んでいこうと思います。
初めまして！ 19歳の頃に潰瘍性大腸炎と診断された現在6年目の社会人です。 私は初期の症状はほとんど痛みもなく下血だけが起きていたので勝手に切れ痔か何かかなと思ったりしていましたがどんどん血の量が増えていきトイレの水が真っ赤になるほどになり急いで近所の消化器を受診しました。 色々検査をされて先生から「落ち着いて聞いてください。」と言われ難病と言われた時は正直ピンと来ていませんでした。大きな病院で治療が必要と言われ、今後付き合っていかないといけないこと、癌のリスクが高くなることを改めて説明され、正直絶望しま
貴重なお話ありがとうございます。 再燃の不安すごくわかります。自分はしんどくても無理に動いたりして結構無理をしてしまうことが多いのでよく再燃してしまうことをうつ病になったことで痛感しました。現在は遠慮もしてしまいますが、周りの方に頼りながら時短で働いています。 収入面や精神面も心配になり焦ってしまうことも多々あります。副業は考えたことがなかったので症状が落ち着いてきたらできないか確認してみようと思います。
宮崎さん、アドバイスありがとうございます。 隙間バイトは考えたことがなかったですね。今度どういうものがあるのか見て見ようと思います。
くにさん、こんにちは。 アドバイスありがとうございます。 私自身、現在福祉職で働いていることもあり職場の人や同じ職種の友人からも自立支援医療の利用や高額療養費、確定申告の医療控除など教えていただき利用しています。 この前退院できたので傷病手当も申請中です。傷病手当の一部支給は初めて耳にしましたので一度確認して見ようと思います。 私の職場はありがたいことに手厚くサポートしてくださっているので本当に助かっています。 時短で業務してますが、私もボーナスほしいですね(^_^;)
初めまして。 貴重なお話ありがとうございます。 私も昨年、障がい者手帳を取得しました。 今の私の職場は、ありがたいことに周りからのサポートも手厚いので潰瘍性大腸炎とうつ病を持ちながらでもなんとか時短業務で働けています。 ただ、時短業務になってからは申し訳なささもありますし今後も続けていけるのか不安にもなります。 今後の私の状態にもよりますが、障がい者雇用なども参考にさせていただこうと思います。
iwashigeさん こちらこそ貴重なお話ありがとうございます！ うつ症状本当に辛いですよね。周りの人の協力もあって今は少し落ち着いてきています。 運動良いですね！私も学生の頃は水泳をやっていたので今度やってみようと思います！ お互い健康第一で穏やかな暮らしにしていきましょう！
もふまるさん、はじめまして^_^ 私は潰瘍性大腸炎29年目の元看護師です。 中等症の時期がかなり長いです(^^; 私も病名が分かってから、もふまるさんと全く同じような話を聞き、同じように途方に暮れたり、不安や恐怖の中に長くいました…。 ただ、大腸がんのリスクについて言われることはありますが、私自身は発症からもうすぐ30年になりますが、まだ大腸がんにもなっていませんし、大腸も切っていません。 これまで多くの潰瘍性大腸炎の方の体験談を見たり、お話を聞いたりしてきましたが、正直なところ、こればかりは神のみぞ知る
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。新規に潰瘍性大腸炎(UC)と診断になり不安なことと思います。 ただ、今の治療戦略を継続できれば、10年後、20年後の景色は、ネットで目にする古い情報とは全く別物になると思ってください。 確かに教科書的には、発症から10年を過ぎると大腸がんのリスクが上昇し始めるとされています。しかし、これは「炎症が長期間放置された場合」のデータが強く反映されています。現在は、炎症を完全に抑え込む「粘膜治癒」を目標にします。これは内視鏡でみても炎症が消失している状態で、ここまでし
むねりん様 返信が遅くなりました。 確かに手術をすることで、症状が出てしまうことは不安ですね。 色々な可能性を模索しながら選択することが大事だと痛感しました。 また、再手術については医師に聞いてみようと思います。 貴重なアドバイスありがとうございます。
こんにちは 私はUC発症して中等症で入退院、現在アザニン服用、寛解維持しています 症状悪化しないか、欠勤して職場に迷惑掛けてしまわないか、不安になって発症前のようにフルタイムでやりたい仕事ができない状況です ただ焦りは良くないので、徐々に体を慣らして収入得るためにスポットバイトをやっています 今まで無縁だった業界で働くこともでき、仕事の視野を拡げることもできています もし現在の職場が副業可能であれば、スポットバイトをやってみるのもおすすめです 私がUC発症した時は体力と心も限界でした 発症後は自分の体を守
はじめまして。潰瘍性大腸炎と躁鬱病のある50才女性です。ご参考になるかわかりませんが、コメントさせていただきます。 今までパートで週2日ほど働いていましたが、家庭の経済的事情から4年前にフルタイムの契約社員に転職しました。 躁鬱病で障害者手帳を持っている為、障害者雇用で就職しました。 仕事はハローワークで探しましたが、地域障害者就業支援センターにお世話になり、就職してからも半年に1度くらい会社に来ていただき上司と面談をしてもらったので「この人に無理をさせてはいけない」という意識づけになったと思います。 仕
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
今井先生、ご返信ありがとうございます。 なるほど、医療の発達でよりデータに残っている以上に大腸がんのリスクが低くなるほど治療目標が高く設定できるようになったのですね… 本格的な治療はまだこれからですが、新しい薬の開発に期待しながらまず寛解を目指して治療に取り組んでいこうと思います。
初めまして！ 19歳の頃に潰瘍性大腸炎と診断された現在6年目の社会人です。 私は初期の症状はほとんど痛みもなく下血だけが起きていたので勝手に切れ痔か何かかなと思ったりしていましたがどんどん血の量が増えていきトイレの水が真っ赤になるほどになり急いで近所の消化器を受診しました。 色々検査をされて先生から「落ち着いて聞いてください。」と言われ難病と言われた時は正直ピンと来ていませんでした。大きな病院で治療が必要と言われ、今後付き合っていかないといけないこと、癌のリスクが高くなることを改めて説明され、正直絶望しま
貴重なお話ありがとうございます。 再燃の不安すごくわかります。自分はしんどくても無理に動いたりして結構無理をしてしまうことが多いのでよく再燃してしまうことをうつ病になったことで痛感しました。現在は遠慮もしてしまいますが、周りの方に頼りながら時短で働いています。 収入面や精神面も心配になり焦ってしまうことも多々あります。副業は考えたことがなかったので症状が落ち着いてきたらできないか確認してみようと思います。
宮崎さん、アドバイスありがとうございます。 隙間バイトは考えたことがなかったですね。今度どういうものがあるのか見て見ようと思います。
くにさん、こんにちは。 アドバイスありがとうございます。 私自身、現在福祉職で働いていることもあり職場の人や同じ職種の友人からも自立支援医療の利用や高額療養費、確定申告の医療控除など教えていただき利用しています。 この前退院できたので傷病手当も申請中です。傷病手当の一部支給は初めて耳にしましたので一度確認して見ようと思います。 私の職場はありがたいことに手厚くサポートしてくださっているので本当に助かっています。 時短で業務してますが、私もボーナスほしいですね(^_^;)
初めまして。 貴重なお話ありがとうございます。 私も昨年、障がい者手帳を取得しました。 今の私の職場は、ありがたいことに周りからのサポートも手厚いので潰瘍性大腸炎とうつ病を持ちながらでもなんとか時短業務で働けています。 ただ、時短業務になってからは申し訳なささもありますし今後も続けていけるのか不安にもなります。 今後の私の状態にもよりますが、障がい者雇用なども参考にさせていただこうと思います。
iwashigeさん こちらこそ貴重なお話ありがとうございます！ うつ症状本当に辛いですよね。周りの人の協力もあって今は少し落ち着いてきています。 運動良いですね！私も学生の頃は水泳をやっていたので今度やってみようと思います！ お互い健康第一で穏やかな暮らしにしていきましょう！
もふまるさん、はじめまして^_^ 私は潰瘍性大腸炎29年目の元看護師です。 中等症の時期がかなり長いです(^^; 私も病名が分かってから、もふまるさんと全く同じような話を聞き、同じように途方に暮れたり、不安や恐怖の中に長くいました…。 ただ、大腸がんのリスクについて言われることはありますが、私自身は発症からもうすぐ30年になりますが、まだ大腸がんにもなっていませんし、大腸も切っていません。 これまで多くの潰瘍性大腸炎の方の体験談を見たり、お話を聞いたりしてきましたが、正直なところ、こればかりは神のみぞ知る
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。新規に潰瘍性大腸炎(UC)と診断になり不安なことと思います。 ただ、今の治療戦略を継続できれば、10年後、20年後の景色は、ネットで目にする古い情報とは全く別物になると思ってください。 確かに教科書的には、発症から10年を過ぎると大腸がんのリスクが上昇し始めるとされています。しかし、これは「炎症が長期間放置された場合」のデータが強く反映されています。現在は、炎症を完全に抑え込む「粘膜治癒」を目標にします。これは内視鏡でみても炎症が消失している状態で、ここまでし
むねりん様 返信が遅くなりました。 確かに手術をすることで、症状が出てしまうことは不安ですね。 色々な可能性を模索しながら選択することが大事だと痛感しました。 また、再手術については医師に聞いてみようと思います。 貴重なアドバイスありがとうございます。
こんにちは 私はUC発症して中等症で入退院、現在アザニン服用、寛解維持しています 症状悪化しないか、欠勤して職場に迷惑掛けてしまわないか、不安になって発症前のようにフルタイムでやりたい仕事ができない状況です ただ焦りは良くないので、徐々に体を慣らして収入得るためにスポットバイトをやっています 今まで無縁だった業界で働くこともでき、仕事の視野を拡げることもできています もし現在の職場が副業可能であれば、スポットバイトをやってみるのもおすすめです 私がUC発症した時は体力と心も限界でした 発症後は自分の体を守
はじめまして。潰瘍性大腸炎と躁鬱病のある50才女性です。ご参考になるかわかりませんが、コメントさせていただきます。 今までパートで週2日ほど働いていましたが、家庭の経済的事情から4年前にフルタイムの契約社員に転職しました。 躁鬱病で障害者手帳を持っている為、障害者雇用で就職しました。 仕事はハローワークで探しましたが、地域障害者就業支援センターにお世話になり、就職してからも半年に1度くらい会社に来ていただき上司と面談をしてもらったので「この人に無理をさせてはいけない」という意識づけになったと思います。 仕