消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
現在、潰瘍性大腸炎でメサラジンにて治療中です。 普段はたまに下痢をする程度で、かかりつけ医からは...
6月に内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された者です。 服薬開始後の経過と、便の細さについて皆さ...
クローン病で、現在はヒュミラとペンタサで寛解を維持しています。 PPPDを発症したため、脳神経内科で...
服用中:リアルダ2錠・整腸剤 今年の2月に潰瘍性大腸炎と診断されて、先月7月末に内視鏡検査をし粘膜治...
20歳の大学生です。潰瘍性大腸炎と診断されて半年ほどになります。 リアルダを服用し、一度は症状が...
美容医療についてです。再生医療が気になり数年前から調べたりカウセリングに行ったりしました。 私の...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
今回は、潰瘍性大腸炎のぴよりんさんに体験談をご寄稿いただきました。ぴよりんさんは、発症時に主治医...
小腸型のクローン病があります。 発症時は回盲部に潰瘍ができて大腸カメラで診断に至りましたが、その...
Gコミュニティの皆さん、こんにちは！グッテの宮﨑拓郎です 。 5月19日の「ワールドIBDデー」に向け...
オチはないです。 月の1/3は微熱が出たり、関節痛や強い倦怠感があるのですが血液検査は異常なし。フェ...
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 セスデンは鎮痙薬と呼ばれる種類の薬で、腸管の蠕動を抑制する作用があります。すなわち、基本的には炎症を治す薬ではないので、IBD患者での有効性は十分に検証されていないと論文でも明記されています。(Aliment Pharmacol Ther. 2024 Jun;59(12):1470-1488.) さらに、炎症期のUCの場合に使用されると、腸管の動きが止まってしまう「中毒性巨大結腸症」という重大な合併症を起こす可能性があるとされており、使用は注意が必要とされて
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 UCの活動期〜回復期における便の細さは、直腸・S状結腸粘膜の炎症性浮腫が主因であり、しぶり腹や出血などの症状よりも粘膜の改善が遅れることは臨床的によく見られます。 その点を踏まえ、以下に可能性を示します。 活動期UCでは炎症により腸管壁が浮腫・肥厚し、内腔が狭小化します。出血やしぶり腹は粘膜表面の急性炎症反応を反映するため治療に早期に反応しますが、壁の浮腫・粘膜修復は数週〜数ヶ月単位で改善するため、便の細さが最後まで残ることはありえるかと思います。 一方で、
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 まず、トリプタノールは安全性情報として骨髄抑制（無顆粒球症、白血球減少、血小板減少など）が起こり得る薬剤であり、臨床的には、内服開始後に血小板が下がり続ける場合に原因薬の一つとして疑いますが、頻度としては少ないです。 その他の可能性として、 ・もともと血小板が低めという前提があるため、薬剤性以外にも、肝脾腫、脾機能亢進、感染、ビタミンB12や葉酸などの栄養など幅広い鑑別が必要になります。 ・また、頻度はとても少ないですが、ヒュミラでも免疫性の血小板減少が起こ
丁寧な回答をありがとうございます。よく理解する事ができました。 これまで、こっちだといいなーと思っていたのが、そうではない方に（潰瘍性大腸炎の診断になったことも含めて）、全て当てはまってきているので、うまくいくイメージがつかなくなっています。 主治医も話しやすい方なので、脱毛を避けたい思いを伝えてみます。 ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リアルダで寛解維持できずステロイドを使用、その後、ペンタサ単剤になるも再燃となり、免疫抑制剤(多くはアザチオプリン)を勧められているということですね。 ステロイドで良くなるが、5-ASA（リアルダ/ペンタサ）単剤では継続できない・効かない状況、すなわち、ステロイド依存状態であり、一般的には免疫抑制剤の使用は妥当な状況です。 一方で、近年のガイドラインでは免疫抑制剤に固執せず、早めに有効性が確立したアドバンスド治療（生物学的製剤/JAK阻害薬など）も同等以上に現
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ヒュミラを使用中の美容医療における自家細胞培養治療の安全性の確認ということですね。私も実際の患者さんで経験がないので、論文で調べてみました。 ご存じかもしれませんが、現在CDの肛門周囲痔瘻への自家細胞培養の治療的注入は臨床的に行われています。こちらの大規模臨床データにおいては、抗TNF製剤使用下でも重症の副作用の発生はプラセボ群と差はなかったとしています。(J Crohns Colitis. 2024 Oct 15;18(10):1556-1582.) 一方
私もＣＲＰが低いのに熱が３８．５分近くまで出たりしていますよ 辛いですよねお気持ちさっします 関節痛ですが、私もあります 実は、変形性膝関節症、変形性股関節症があり人工関節手術を受けました IBDの人は、変形性膝関節症になりやすいと手術を受ける時整形外科の医師に言われました 熱の事もそうですが、関節痛の事も消化器内科の医師に言って必要なら整形外科の医師の診察を受けた方が良いと思います そうして、この夏の猛暑熱が出ている時ほど身体が熱くて辛いと思いますがエアコンなどで身体を冷やすなどして この夏を乗り切って
コメントありがとうございます。 社会保険は、社会保険に入れる勤務時間まで働けていませんし、そこまで勤務時間を増やして働けないと店長からも言われたので無理だから 非課税世帯になった方がメリットがあるからです それから、生活困窮者自立支援制度と言う所にも相談してみようと思います
コメントありがとうございます！ ご状況、すごく似てます〜。数値や内視鏡では異常がないとはいえ、生活に支障をきたす諸症状を透明化されている気持ちになって落ち込みますよね…。 もちろん活動期のひどい時にはぜったい戻りたくないけど、薬使って良くなっても「この状態が限界なんだ」と悲観しがちですが、同じ悩みを持つ仲間がいると知れてとても心強いです！
コメントありがとうございます！ そしてとても共感しています。なんだか大袈裟に思われているんじゃないか？って不安になりますよね。私は今、内視鏡的寛解をしているのですが、それでもあらゆる痛みと微熱があるので「難病」なんだなって実感しています。「しっかり辛い」まさにその通りです！！ 便秘もすごい辛そう…。お大事になさってくださいね。労わりながらなんとか生きていきましょう！！
返信ありがとうございます 経歴は、具体的には交通事故とか起こした事を隠していた事とかですが 社会保険に例えば入れたとすると、年末調整の申告の時に今は、精神障害年金の受給の事隠していますが 社会保険に入った事で、精神障害年金の事が会社側に知れてしまう事 知れて、隠していたので懲戒免職のならないか不安があります、等 社会保険労務士に相談してみようと思います
自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
カテゴリーから探す
患者体験談
アンケート
グッテレシピ
セミナー動画
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 セスデンは鎮痙薬と呼ばれる種類の薬で、腸管の蠕動を抑制する作用があります。すなわち、基本的には炎症を治す薬ではないので、IBD患者での有効性は十分に検証されていないと論文でも明記されています。(Aliment Pharmacol Ther. 2024 Jun;59(12):1470-1488.) さらに、炎症期のUCの場合に使用されると、腸管の動きが止まってしまう「中毒性巨大結腸症」という重大な合併症を起こす可能性があるとされており、使用は注意が必要とされて
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 UCの活動期〜回復期における便の細さは、直腸・S状結腸粘膜の炎症性浮腫が主因であり、しぶり腹や出血などの症状よりも粘膜の改善が遅れることは臨床的によく見られます。 その点を踏まえ、以下に可能性を示します。 活動期UCでは炎症により腸管壁が浮腫・肥厚し、内腔が狭小化します。出血やしぶり腹は粘膜表面の急性炎症反応を反映するため治療に早期に反応しますが、壁の浮腫・粘膜修復は数週〜数ヶ月単位で改善するため、便の細さが最後まで残ることはありえるかと思います。 一方で、
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 まず、トリプタノールは安全性情報として骨髄抑制（無顆粒球症、白血球減少、血小板減少など）が起こり得る薬剤であり、臨床的には、内服開始後に血小板が下がり続ける場合に原因薬の一つとして疑いますが、頻度としては少ないです。 その他の可能性として、 ・もともと血小板が低めという前提があるため、薬剤性以外にも、肝脾腫、脾機能亢進、感染、ビタミンB12や葉酸などの栄養など幅広い鑑別が必要になります。 ・また、頻度はとても少ないですが、ヒュミラでも免疫性の血小板減少が起こ
丁寧な回答をありがとうございます。よく理解する事ができました。 これまで、こっちだといいなーと思っていたのが、そうではない方に（潰瘍性大腸炎の診断になったことも含めて）、全て当てはまってきているので、うまくいくイメージがつかなくなっています。 主治医も話しやすい方なので、脱毛を避けたい思いを伝えてみます。 ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リアルダで寛解維持できずステロイドを使用、その後、ペンタサ単剤になるも再燃となり、免疫抑制剤(多くはアザチオプリン)を勧められているということですね。 ステロイドで良くなるが、5-ASA（リアルダ/ペンタサ）単剤では継続できない・効かない状況、すなわち、ステロイド依存状態であり、一般的には免疫抑制剤の使用は妥当な状況です。 一方で、近年のガイドラインでは免疫抑制剤に固執せず、早めに有効性が確立したアドバンスド治療（生物学的製剤/JAK阻害薬など）も同等以上に現
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ヒュミラを使用中の美容医療における自家細胞培養治療の安全性の確認ということですね。私も実際の患者さんで経験がないので、論文で調べてみました。 ご存じかもしれませんが、現在CDの肛門周囲痔瘻への自家細胞培養の治療的注入は臨床的に行われています。こちらの大規模臨床データにおいては、抗TNF製剤使用下でも重症の副作用の発生はプラセボ群と差はなかったとしています。(J Crohns Colitis. 2024 Oct 15;18(10):1556-1582.) 一方
私もＣＲＰが低いのに熱が３８．５分近くまで出たりしていますよ 辛いですよねお気持ちさっします 関節痛ですが、私もあります 実は、変形性膝関節症、変形性股関節症があり人工関節手術を受けました IBDの人は、変形性膝関節症になりやすいと手術を受ける時整形外科の医師に言われました 熱の事もそうですが、関節痛の事も消化器内科の医師に言って必要なら整形外科の医師の診察を受けた方が良いと思います そうして、この夏の猛暑熱が出ている時ほど身体が熱くて辛いと思いますがエアコンなどで身体を冷やすなどして この夏を乗り切って
コメントありがとうございます。 社会保険は、社会保険に入れる勤務時間まで働けていませんし、そこまで勤務時間を増やして働けないと店長からも言われたので無理だから 非課税世帯になった方がメリットがあるからです それから、生活困窮者自立支援制度と言う所にも相談してみようと思います
コメントありがとうございます！ ご状況、すごく似てます〜。数値や内視鏡では異常がないとはいえ、生活に支障をきたす諸症状を透明化されている気持ちになって落ち込みますよね…。 もちろん活動期のひどい時にはぜったい戻りたくないけど、薬使って良くなっても「この状態が限界なんだ」と悲観しがちですが、同じ悩みを持つ仲間がいると知れてとても心強いです！
コメントありがとうございます！ そしてとても共感しています。なんだか大袈裟に思われているんじゃないか？って不安になりますよね。私は今、内視鏡的寛解をしているのですが、それでもあらゆる痛みと微熱があるので「難病」なんだなって実感しています。「しっかり辛い」まさにその通りです！！ 便秘もすごい辛そう…。お大事になさってくださいね。労わりながらなんとか生きていきましょう！！
返信ありがとうございます 経歴は、具体的には交通事故とか起こした事を隠していた事とかですが 社会保険に例えば入れたとすると、年末調整の申告の時に今は、精神障害年金の受給の事隠していますが 社会保険に入った事で、精神障害年金の事が会社側に知れてしまう事 知れて、隠していたので懲戒免職のならないか不安があります、等 社会保険労務士に相談してみようと思います
自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う