消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
中学生男子で、今年４月に軽度の潰瘍性大腸炎（直腸と結腸）と診断され、ペンタサを１か月位服用したと...
はじめまして。昨年7月から繰り返していた切れ痔が悪化し、痔瘻になった矢先、今年7月に大腸内視鏡検査...
リンヴォックを服用してから2ヶ月が経ち、今はリンヴォック30mgと坐薬を服用しています。 回数は15回以...
現在ステラーラで症状落ち着いておりますが、注射をしています。以前は、違う点滴をしていました。 注...
消化器専門医の今井です。今回は、潰瘍性大腸炎（UC）の新しい治療目標について、最近発表された研究を...
小さい頃から食いしん坊、物心ついた時からおなかはぽんぽこりん、こってりもスイーツも大好きでしたい...
7月に潰瘍性大腸炎直腸型、軽症と診断されてメサラジン服用していたところ熱が出てしまい、アレルギーと...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
とうとう来たか！問屋からペンタサ錠、ペンタサ顆粒の備蓄がなくなる日が....😢 薬を変更するの怖い😱 ...
前回に引き続き、潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談です。体験談三部作の第二弾です。体験談②では中学生...
今回は潰瘍性大腸炎の貴代子さんに体験談を寄稿いただきました。リウマチも罹患されており両方の病気を...
就職活動について質問です。 去年の2月頃に潰瘍性大腸炎と診断され、去年の7月に休職期間が終わり退職...
宮崎先生 ご丁寧にお返事いただき、ありがとうございます。 また、外科の先生にもお問い合わせいただき、ありがとうございます。 実は、主治医が途中で変わった関係で、抜去するタイミングについては判断の違いはあるかと思います。 当初は排膿がなくなり、傷口が埋まった段階で抜去すると伺っていたのですが、 再発する可能性を考慮して、もうしばらく留置することになりました。 2か月後に海外出張を控えておりますので、抜去のタイミングについては改めて相談する予定です。
てるるんさん、ご質問いただきありがとうございます。外科系の質問なので、友人の大学病院の消化器外科の先生に回答いただきました。忙しい方なので追加の質問は難しいかもですが、ご参考にしていただけましたら幸いです。 ********************************************* シートンを抜去するタイミングは、治療目標をどこに置くかによっても変わってきます。 つまり、痔瘻の閉鎖を目指すのか、それとも痔瘻の感染や症状をコントロールすることを目指すのか、という違いです。 痔瘻の閉鎖を目指す
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リンヴォックの効果で臨床症状として改善の方向に向かっているとのことでとてもよかったと思います。 炎症が落ち着いて排便回数が減った後のガス増加は、リンヴォックの典型的な副作用というより、UCが落ち着いた後にも残る機能性腸症状（発酵によるガス、腸内細菌の変化、腸の知覚過敏など）をまず考えるかと思います。 UCが客観的に落ち着いていても、腹部膨満・放屁・便通変化などが残ることがあり、この点についてはいくつか処方を追加することで改善することもあるので主治医の先生に相談
消化器内科医の今井様 返答をありがとうございます。 軽度ですぐ引く痛みなので安心しました。お聞きして良かったです。 安心して継続出来ます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ステラーラ注射後の筋肉痛が気になっているということですね。 カナダの報告になりますが、クローン病の167例を対象にした研究で、関節痛は19例（11.4％）にみられました。しかし、その多くが重症ではありませんでした (Aliment Pharmacol Ther. 2017 May;45(9):1232-1243.)。ですので、軽度で数日以内に改善する場合は、直ちに薬を変更する必要はないかと思います。一方で、生活に支障をきたすような強い痛みや長引く痛み、関節の腫
数日後、あまりにも身体が辛く、セカンドオピニオンにと考えていた病院まで行くのは無理でしたので、主治医までは何とか足を運び、大学病院を紹介して頂き、ただ今入院し治療しております。 全大腸重症の診断で、プレドニゾロンで火消し中です。 次の一手、バイオ製剤なども前向きに考えながら、また社会生活がより良いものとなるよう、仕事にも影響がなるべく出ない最善をつくし一緒に頑張りましょうとの事です。 思い切って行動出来ました事、後押しして頂きました事、感謝申し上げます。
お返事ありがとうございます。 ヘルシープレートという考えがあることを初めて知りました。 ただ低脂質であること、それでいて腹持ちが悪くならないことばかりを意識した結果、食事のバランス面がおざなりになっていたかもしれません…。毎食をワンプレートとして食べるのは難しいですが、まずはカロリーの数字にとらわれすぎず比率を意識した3食と足りない栄養素を補完する間食を心がけてみようと思います。 自分が死ぬまで食事というのはずっとついてまわるものですし、身体に優しいのはもちろん、それを長く継続できるような食事習慣を少しず
ぶーちゃんさん、こんにちは。 ペンタサやサラゾピリンの限定出荷・供給不安、本当におだやかじゃないですよね。 医療現場での混乱を実感されているからこそ、ご自身の治療薬にまで影響が及ぶとなると、なおさら焦りや不安が大きくなるお気持ちお察しいたします。 同じ5-ASA（メサラジン）でも、ペンタサからリアルダやアサコール、他社メサラジン等へ変わるとなると、DDSの違いや放出部位の変化による再燃リスクを心配されるのも、薬剤師さんだからこそ非常によく分かります。 急な在庫切れでパニックにならないためにも、次回の受診時
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます。もともと食べることが大好きだった中で、UCの診断をきっかけに食生活を見直され、体重が減ったことで、今度はその体型を維持したいという気持ちが強くなっているのですね。もふまるさん以外にも同じような思いを持たれている方も多いと思います。 アメリカの病院で減量プログラムなどに関わっていた経験や日本でも保険適応外のクリニックで減量を支援したことがあるのですが、減量やその維持において、極端な食生活をすることなどより、体重が急激に増えたり減ったりすることを
ぶーちゃんさんありがとうございます。患者さん視点で対応策が限られるなかなか難しい問題ですね。一つ言えることは自分で何かを判断するのではなく、主治医の先生や薬局の先生と相談しながらどのように対応するかを判断することでしょうか。 良い方向に行くことを祈っております。
体験で確認するポイントなどありがとうございます。 就職活動にて支援いただける内容と求人に関しては簡単な説明があっただけなので、難病患者の場合はどういった支援があるのかなど改めて確認していきたいと思います。 またご相談させていただくことがあるかと思いますがどうぞよろしくお願いいたします。 ご教示いただきありがとうございました。
夜さん、ご返信ありがとうございます。 少しでもお気持ちが軽くなったのであれば、何よりです。 難病に関する支援制度は複数の分野にまたがっており、その全体像を詳しく把握している支援者は、まだ限られているのが実情だと感じています。安心して相談したいお気持ちがある中で、今回の言葉を聞き、「自分のことを理解し、支えてもらえるのだろうか」と心細くなられたのですね。 概要をこちらにまとめておりますので、よろしければ参考にしてみてください。 https://gcarecommunity.com/medical-artic
にく
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宮崎先生 ご丁寧にお返事いただき、ありがとうございます。 また、外科の先生にもお問い合わせいただき、ありがとうございます。 実は、主治医が途中で変わった関係で、抜去するタイミングについては判断の違いはあるかと思います。 当初は排膿がなくなり、傷口が埋まった段階で抜去すると伺っていたのですが、 再発する可能性を考慮して、もうしばらく留置することになりました。 2か月後に海外出張を控えておりますので、抜去のタイミングについては改めて相談する予定です。
てるるんさん、ご質問いただきありがとうございます。外科系の質問なので、友人の大学病院の消化器外科の先生に回答いただきました。忙しい方なので追加の質問は難しいかもですが、ご参考にしていただけましたら幸いです。 ********************************************* シートンを抜去するタイミングは、治療目標をどこに置くかによっても変わってきます。 つまり、痔瘻の閉鎖を目指すのか、それとも痔瘻の感染や症状をコントロールすることを目指すのか、という違いです。 痔瘻の閉鎖を目指す
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リンヴォックの効果で臨床症状として改善の方向に向かっているとのことでとてもよかったと思います。 炎症が落ち着いて排便回数が減った後のガス増加は、リンヴォックの典型的な副作用というより、UCが落ち着いた後にも残る機能性腸症状（発酵によるガス、腸内細菌の変化、腸の知覚過敏など）をまず考えるかと思います。 UCが客観的に落ち着いていても、腹部膨満・放屁・便通変化などが残ることがあり、この点についてはいくつか処方を追加することで改善することもあるので主治医の先生に相談
消化器内科医の今井様 返答をありがとうございます。 軽度ですぐ引く痛みなので安心しました。お聞きして良かったです。 安心して継続出来ます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ステラーラ注射後の筋肉痛が気になっているということですね。 カナダの報告になりますが、クローン病の167例を対象にした研究で、関節痛は19例（11.4％）にみられました。しかし、その多くが重症ではありませんでした (Aliment Pharmacol Ther. 2017 May;45(9):1232-1243.)。ですので、軽度で数日以内に改善する場合は、直ちに薬を変更する必要はないかと思います。一方で、生活に支障をきたすような強い痛みや長引く痛み、関節の腫
数日後、あまりにも身体が辛く、セカンドオピニオンにと考えていた病院まで行くのは無理でしたので、主治医までは何とか足を運び、大学病院を紹介して頂き、ただ今入院し治療しております。 全大腸重症の診断で、プレドニゾロンで火消し中です。 次の一手、バイオ製剤なども前向きに考えながら、また社会生活がより良いものとなるよう、仕事にも影響がなるべく出ない最善をつくし一緒に頑張りましょうとの事です。 思い切って行動出来ました事、後押しして頂きました事、感謝申し上げます。
お返事ありがとうございます。 ヘルシープレートという考えがあることを初めて知りました。 ただ低脂質であること、それでいて腹持ちが悪くならないことばかりを意識した結果、食事のバランス面がおざなりになっていたかもしれません…。毎食をワンプレートとして食べるのは難しいですが、まずはカロリーの数字にとらわれすぎず比率を意識した3食と足りない栄養素を補完する間食を心がけてみようと思います。 自分が死ぬまで食事というのはずっとついてまわるものですし、身体に優しいのはもちろん、それを長く継続できるような食事習慣を少しず
ぶーちゃんさん、こんにちは。 ペンタサやサラゾピリンの限定出荷・供給不安、本当におだやかじゃないですよね。 医療現場での混乱を実感されているからこそ、ご自身の治療薬にまで影響が及ぶとなると、なおさら焦りや不安が大きくなるお気持ちお察しいたします。 同じ5-ASA（メサラジン）でも、ペンタサからリアルダやアサコール、他社メサラジン等へ変わるとなると、DDSの違いや放出部位の変化による再燃リスクを心配されるのも、薬剤師さんだからこそ非常によく分かります。 急な在庫切れでパニックにならないためにも、次回の受診時
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます。もともと食べることが大好きだった中で、UCの診断をきっかけに食生活を見直され、体重が減ったことで、今度はその体型を維持したいという気持ちが強くなっているのですね。もふまるさん以外にも同じような思いを持たれている方も多いと思います。 アメリカの病院で減量プログラムなどに関わっていた経験や日本でも保険適応外のクリニックで減量を支援したことがあるのですが、減量やその維持において、極端な食生活をすることなどより、体重が急激に増えたり減ったりすることを
ぶーちゃんさんありがとうございます。患者さん視点で対応策が限られるなかなか難しい問題ですね。一つ言えることは自分で何かを判断するのではなく、主治医の先生や薬局の先生と相談しながらどのように対応するかを判断することでしょうか。 良い方向に行くことを祈っております。
体験で確認するポイントなどありがとうございます。 就職活動にて支援いただける内容と求人に関しては簡単な説明があっただけなので、難病患者の場合はどういった支援があるのかなど改めて確認していきたいと思います。 またご相談させていただくことがあるかと思いますがどうぞよろしくお願いいたします。 ご教示いただきありがとうございました。
夜さん、ご返信ありがとうございます。 少しでもお気持ちが軽くなったのであれば、何よりです。 難病に関する支援制度は複数の分野にまたがっており、その全体像を詳しく把握している支援者は、まだ限られているのが実情だと感じています。安心して相談したいお気持ちがある中で、今回の言葉を聞き、「自分のことを理解し、支えてもらえるのだろうか」と心細くなられたのですね。 概要をこちらにまとめておりますので、よろしければ参考にしてみてください。 https://gcarecommunity.com/medical-artic