消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
以前、アサコールの効果について相談させていただいた者です。 その後の経過について相談したく、投稿...
クローン病になってから寛解期も倦怠感が強くフルで働かないため、パートで週3日働いていました。ですが...
2週間程前に腹痛に耐えられなく、救急車で運ばれて重症潰瘍性大腸炎と診断され、そこから1ヶ月入院とな...
皆さんは病院選びはどのようにされましたか? ひとり暮らしをしており自宅から近いクリニックに通って...
数ヶ月前にカルプロテクチンの数値の読み取りについてお伺いたしました。 その後、私の担当PAが変更と...
今から、4年位前に左膝人工関節の手術を受け その時に、発熱、血便、腹痛でCTの検査をして腸の浮腫...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
8日前に回盲部15~20cm切除し、今日クローン病診断うけました。高校一年です。友達にいうべきか学校に...
お世話になっております。 現在、海外(アメリカ)在住で、潰瘍性大腸炎についてご相談させていただき...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談、最終作です。体験談③ではこれからの目標や他の患者さんへの心温かい...
メイプルさん こんばんは 切実な話ですよね。仕事と病気の両立。 私も、体調が最悪の時は トイレに毎日15-20回くらい飛び込んだものですが、 仕事だけはなんとか続けていました。 あれは、今思えば、なんで続けられたのか、 不思議なくらい、本当に体調が悪かったです。 ほかの皆さんは、どうしているんだろう、と、 メイプルさんと、ほかの方のやり取りも見て とても気になりました。 アンケートを作成してみました。 回答が出たら、こちらの投稿で共有しようと思います。 結構多くの方が悩んでいるかもしれませんね。 もしよか
コメントありがとうございます。 返信が遅くなってすみません。 現状ですが、まず都が就労支援の一環でやっている委託訓練講座を受講して、デスクワークに必要な事務スキルを学んでおります。 同時にハローワークと東京しごとセンターで相談員さんについてもらって数社に履歴書を送り、うちの2社で面接を受けました。 更に来月から、しごとセンターで面接に特化したセミナーを受講したりカウンセリングしてもらうことになっています。 体調を最優先はもちろんですが、医療費や、運動とストレス予防のため聖地巡りなどもしたいので、なんとか秋
返信ありがとうございます。 やはり仕事に影響が出ている人は少なくないんですね 病気があるだけで辛いのに、仕事、経済状況に影響が出ると精神的にも不安定になってしまいますよね。 世知辛いですね… 度重なる転職を経験されながら強く乗り越えて来られたこと、尊敬いたします。 私だけじゃないと思えて頑張れる気がしてきました。 障害年金等についても情報提供ありがとうございます。以前軽く調べてみた時に該当しなさそうで諦めてしまっていましたが、また確認してみたいと思います。(私は小腸型クローン病で、下痢が少なく全身症状が主
私も、潰瘍性大腸炎になってから入退院を繰り返していてバイト先から3回もクビになりましたよ 入退院を繰り返しては、違うバイトをしてそうして又クビになったりしました バイト先からは、はっきり解雇とは言わなくて遠まわしに休まれたら、仕事が回らないからと言われて・・・・・ 申し訳ないけれど と言われて 私自身も、分かりましたと言うしかありませんでした バイト先には、病名と体調を崩したら入退院を繰り返しするかもしれないと言いましたが 実際には、入院すると業務に差し支えがあると言われたりして・・・・・ 遠回しに・・・
みんなだっていつ病気になるかわからないのに、私だって難病になるなんて思いもしなかったのに、世の中みんな病気が他人事で… →本当にそう思います。 みんな病気になるかもしれないのに、病気の人はいらないんだって。存在を否定されたような気持ちになりますよね。 Twitterとかを見ていても同じ病気で職を失ったと言っている人を見なかったので、仕事がなくなった悲しみを共感し合える場もなく「なんで私だけ?」と落ち込むばかりでしたがメイプルさんとお話出来て少し心が軽くなりました😭 こちらこそお話出来て良かったです。 一人
こちらこそ返信ありがとうございます! 夜さんもお辛い思いをされているんですね… 世の中病気の人に冷たいな、と感じてしまいますよね… みんなだっていつ病気になるかわからないのに、私だって難病になるなんて思いもしなかったのに、世の中みんな病気が他人事で… 法律上難病を理由にクビにできないはずなのに、あの手この手で退職に追い込まれますよね。みんなが敵に思える気持ち、とてもわかります。 病気ってだけで辛いのに、社会から落ちこぼれたような気がして、まさにお先真っ暗って感じで涙が出ます。 でも大谷先生から、頼れる支援
ムーンストーンさんありがとうございます。 長野から新宿までの通院大変ですね…。 私も潰瘍性大腸炎の他に整形外科、精神科に通わねばならない症状が出ており、精神科は他の病院なので予定の調整が少し大変です。 ムーンストーンさんのお話を聞いて、同じ病院でその他の症状も対応出来る病院がいいなと改めて思いました。 手術を予定しているとのことで、暑さなど色々大変かと思いますがご自愛ください。 返信ありがとうございました!
メイプルさん、私の質問に回答ありがとうございました。 私は潰瘍性大腸炎ですが、同じく去年クビになりました。 派遣社員から正社員雇用になるはずでしたが、薬の副作用が出て休んだことから正社員採用取消し→派遣会社はまだ退職届けを出していなかったので一旦休職しましたが休職期間が3ヶ月しかなかったので復職が間に合わず自然退職となりました。(体調が良くなったらまた採用試験を受けて良いか聞きましたがスルーされました) 私もメイプルさんと同じく20代です。 体調も悪いのにクビとか本当につらいですよね。 みんなが敵になった
返信ありがとうございます。 1人真っ暗闇に放り出された気持ちでしたが、同じ境遇の人がいること、頼れる場所があることを知り、1人じゃないと思えました。 細やかな情報提供、本当にありがとうございます。 1人でなんとかしようとせず、病気を前提に色々な支援を頼っていきたいと思います。
病院選び難しい所もありますよね 潰瘍性大腸炎の診断を受けた時は、新宿で一人アパート暮らししていた為近くに女子医大、慶応義塾大、国際医療センターがあり病院選びは余り考えてもいませんでした でも、度重なる再燃による入退院でお金が尽き生活が出来ず、実家の長野に帰りました 最初は、家近くの日赤に通院していましたが、医師との治療方針にはついていけず、今は新宿の医科大学に通院しています 医科大だからワカーもいますし、書類等についても困る事がありませんが 新宿まで、高速バスを使っても4時間位かかり、通院も楽ではありませ
naoさんありがとうございます。 自分が悩んでたこと、知りたいことを教えていただき本当に感謝してます。 総合病院と大学病院のメリット、デメリットがわかりやすく非常に助かりました! もう一度自分が通える範囲の病院を比べてみようと思います。 返信ありがとうございました!
メイプルさんありがとうございます。 そうですよね、信頼関係がないと治療はもちろん制度を使う場合もスムーズに行えないですよね。 今後入院するような状態に絶対にならないとは限りませんし、クリニックと入院先の病院を行き来きするのは病院も自分も治療が上手くいかないのではと改めて思いました。 メイプルさんの経験をお聞きしてより自分がどうしたいのかを考えられました。 返信ありがとうございました!
メイプルさん こんばんは 切実な話ですよね。仕事と病気の両立。 私も、体調が最悪の時は トイレに毎日15-20回くらい飛び込んだものですが、 仕事だけはなんとか続けていました。 あれは、今思えば、なんで続けられたのか、 不思議なくらい、本当に体調が悪かったです。 ほかの皆さんは、どうしているんだろう、と、 メイプルさんと、ほかの方のやり取りも見て とても気になりました。 アンケートを作成してみました。 回答が出たら、こちらの投稿で共有しようと思います。 結構多くの方が悩んでいるかもしれませんね。 もしよか
コメントありがとうございます。 返信が遅くなってすみません。 現状ですが、まず都が就労支援の一環でやっている委託訓練講座を受講して、デスクワークに必要な事務スキルを学んでおります。 同時にハローワークと東京しごとセンターで相談員さんについてもらって数社に履歴書を送り、うちの2社で面接を受けました。 更に来月から、しごとセンターで面接に特化したセミナーを受講したりカウンセリングしてもらうことになっています。 体調を最優先はもちろんですが、医療費や、運動とストレス予防のため聖地巡りなどもしたいので、なんとか秋
返信ありがとうございます。 やはり仕事に影響が出ている人は少なくないんですね 病気があるだけで辛いのに、仕事、経済状況に影響が出ると精神的にも不安定になってしまいますよね。 世知辛いですね… 度重なる転職を経験されながら強く乗り越えて来られたこと、尊敬いたします。 私だけじゃないと思えて頑張れる気がしてきました。 障害年金等についても情報提供ありがとうございます。以前軽く調べてみた時に該当しなさそうで諦めてしまっていましたが、また確認してみたいと思います。(私は小腸型クローン病で、下痢が少なく全身症状が主
私も、潰瘍性大腸炎になってから入退院を繰り返していてバイト先から3回もクビになりましたよ 入退院を繰り返しては、違うバイトをしてそうして又クビになったりしました バイト先からは、はっきり解雇とは言わなくて遠まわしに休まれたら、仕事が回らないからと言われて・・・・・ 申し訳ないけれど と言われて 私自身も、分かりましたと言うしかありませんでした バイト先には、病名と体調を崩したら入退院を繰り返しするかもしれないと言いましたが 実際には、入院すると業務に差し支えがあると言われたりして・・・・・ 遠回しに・・・
みんなだっていつ病気になるかわからないのに、私だって難病になるなんて思いもしなかったのに、世の中みんな病気が他人事で… →本当にそう思います。 みんな病気になるかもしれないのに、病気の人はいらないんだって。存在を否定されたような気持ちになりますよね。 Twitterとかを見ていても同じ病気で職を失ったと言っている人を見なかったので、仕事がなくなった悲しみを共感し合える場もなく「なんで私だけ?」と落ち込むばかりでしたがメイプルさんとお話出来て少し心が軽くなりました😭 こちらこそお話出来て良かったです。 一人
こちらこそ返信ありがとうございます! 夜さんもお辛い思いをされているんですね… 世の中病気の人に冷たいな、と感じてしまいますよね… みんなだっていつ病気になるかわからないのに、私だって難病になるなんて思いもしなかったのに、世の中みんな病気が他人事で… 法律上難病を理由にクビにできないはずなのに、あの手この手で退職に追い込まれますよね。みんなが敵に思える気持ち、とてもわかります。 病気ってだけで辛いのに、社会から落ちこぼれたような気がして、まさにお先真っ暗って感じで涙が出ます。 でも大谷先生から、頼れる支援
ムーンストーンさんありがとうございます。 長野から新宿までの通院大変ですね…。 私も潰瘍性大腸炎の他に整形外科、精神科に通わねばならない症状が出ており、精神科は他の病院なので予定の調整が少し大変です。 ムーンストーンさんのお話を聞いて、同じ病院でその他の症状も対応出来る病院がいいなと改めて思いました。 手術を予定しているとのことで、暑さなど色々大変かと思いますがご自愛ください。 返信ありがとうございました!
メイプルさん、私の質問に回答ありがとうございました。 私は潰瘍性大腸炎ですが、同じく去年クビになりました。 派遣社員から正社員雇用になるはずでしたが、薬の副作用が出て休んだことから正社員採用取消し→派遣会社はまだ退職届けを出していなかったので一旦休職しましたが休職期間が3ヶ月しかなかったので復職が間に合わず自然退職となりました。(体調が良くなったらまた採用試験を受けて良いか聞きましたがスルーされました) 私もメイプルさんと同じく20代です。 体調も悪いのにクビとか本当につらいですよね。 みんなが敵になった
返信ありがとうございます。 1人真っ暗闇に放り出された気持ちでしたが、同じ境遇の人がいること、頼れる場所があることを知り、1人じゃないと思えました。 細やかな情報提供、本当にありがとうございます。 1人でなんとかしようとせず、病気を前提に色々な支援を頼っていきたいと思います。
病院選び難しい所もありますよね 潰瘍性大腸炎の診断を受けた時は、新宿で一人アパート暮らししていた為近くに女子医大、慶応義塾大、国際医療センターがあり病院選びは余り考えてもいませんでした でも、度重なる再燃による入退院でお金が尽き生活が出来ず、実家の長野に帰りました 最初は、家近くの日赤に通院していましたが、医師との治療方針にはついていけず、今は新宿の医科大学に通院しています 医科大だからワカーもいますし、書類等についても困る事がありませんが 新宿まで、高速バスを使っても4時間位かかり、通院も楽ではありませ
naoさんありがとうございます。 自分が悩んでたこと、知りたいことを教えていただき本当に感謝してます。 総合病院と大学病院のメリット、デメリットがわかりやすく非常に助かりました! もう一度自分が通える範囲の病院を比べてみようと思います。 返信ありがとうございました!
メイプルさんありがとうございます。 そうですよね、信頼関係がないと治療はもちろん制度を使う場合もスムーズに行えないですよね。 今後入院するような状態に絶対にならないとは限りませんし、クリニックと入院先の病院を行き来きするのは病院も自分も治療が上手くいかないのではと改めて思いました。 メイプルさんの経験をお聞きしてより自分がどうしたいのかを考えられました。 返信ありがとうございました!