消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
服用中:リアルダ2錠・整腸剤 今年の2月に潰瘍性大腸炎と診断されて、先月7月末に内視鏡検査をし粘膜治...
20歳の大学生です。潰瘍性大腸炎と診断されて半年ほどになります。 リアルダを服用し、一度は症状が...
美容医療についてです。再生医療が気になり数年前から調べたりカウセリングに行ったりしました。 私の...
小腸型のクローン病があります。 発症時は回盲部に潰瘍ができて大腸カメラで診断に至りましたが、その...
オチはないです。 月の1/3は微熱が出たり、関節痛や強い倦怠感があるのですが血液検査は異常なし。フェ...
今は飲食業でバイトをしています 勿論、潰瘍性大腸炎だと言う事を隠してです 飲食店で一番怖いのは、...
今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。体験談①では娘さんについて、②ではお...
今年の4月に潰瘍性大腸炎と診断された中学生3年生の息子を持つ親です。ペンタサを処方されましたが結果5...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
５年前にクロ−ン病と診断されましたが、ペンタサとミヤBMのみで寛解を維持しております。 海外旅行前に...
潰瘍性大腸炎罹患 20年です。ステロイドの効きが悪くなり主治医よりシンポニーを勧められました。自己...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
丁寧な回答をありがとうございます。よく理解する事ができました。 これまで、こっちだといいなーと思っていたのが、そうではない方に（潰瘍性大腸炎の診断になったことも含めて）、全て当てはまってきているので、うまくいくイメージがつかなくなっています。 主治医も話しやすい方なので、脱毛を避けたい思いを伝えてみます。 ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リアルダで寛解維持できずステロイドを使用、その後、ペンタサ単剤になるも再燃となり、免疫抑制剤(多くはアザチオプリン)を勧められているということですね。 ステロイドで良くなるが、5-ASA（リアルダ/ペンタサ）単剤では継続できない・効かない状況、すなわち、ステロイド依存状態であり、一般的には免疫抑制剤の使用は妥当な状況です。 一方で、近年のガイドラインでは免疫抑制剤に固執せず、早めに有効性が確立したアドバンスド治療（生物学的製剤/JAK阻害薬など）も同等以上に現
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ヒュミラを使用中の美容医療における自家細胞培養治療の安全性の確認ということですね。私も実際の患者さんで経験がないので、論文で調べてみました。 ご存じかもしれませんが、現在CDの肛門周囲痔瘻への自家細胞培養の治療的注入は臨床的に行われています。こちらの大規模臨床データにおいては、抗TNF製剤使用下でも重症の副作用の発生はプラセボ群と差はなかったとしています。(J Crohns Colitis. 2024 Oct 15;18(10):1556-1582.) 一方
私もＣＲＰが低いのに熱が３８．５分近くまで出たりしていますよ 辛いですよねお気持ちさっします 関節痛ですが、私もあります 実は、変形性膝関節症、変形性股関節症があり人工関節手術を受けました IBDの人は、変形性膝関節症になりやすいと手術を受ける時整形外科の医師に言われました 熱の事もそうですが、関節痛の事も消化器内科の医師に言って必要なら整形外科の医師の診察を受けた方が良いと思います そうして、この夏の猛暑熱が出ている時ほど身体が熱くて辛いと思いますがエアコンなどで身体を冷やすなどして この夏を乗り切って
コメントありがとうございます。 社会保険は、社会保険に入れる勤務時間まで働けていませんし、そこまで勤務時間を増やして働けないと店長からも言われたので無理だから 非課税世帯になった方がメリットがあるからです それから、生活困窮者自立支援制度と言う所にも相談してみようと思います
コメントありがとうございます！ ご状況、すごく似てます〜。数値や内視鏡では異常がないとはいえ、生活に支障をきたす諸症状を透明化されている気持ちになって落ち込みますよね…。 もちろん活動期のひどい時にはぜったい戻りたくないけど、薬使って良くなっても「この状態が限界なんだ」と悲観しがちですが、同じ悩みを持つ仲間がいると知れてとても心強いです！
コメントありがとうございます！ そしてとても共感しています。なんだか大袈裟に思われているんじゃないか？って不安になりますよね。私は今、内視鏡的寛解をしているのですが、それでもあらゆる痛みと微熱があるので「難病」なんだなって実感しています。「しっかり辛い」まさにその通りです！！ 便秘もすごい辛そう…。お大事になさってくださいね。労わりながらなんとか生きていきましょう！！
返信ありがとうございます 経歴は、具体的には交通事故とか起こした事を隠していた事とかですが 社会保険に例えば入れたとすると、年末調整の申告の時に今は、精神障害年金の受給の事隠していますが 社会保険に入った事で、精神障害年金の事が会社側に知れてしまう事 知れて、隠していたので懲戒免職のならないか不安があります、等 社会保険労務士に相談してみようと思います
自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う
ムーンストーンさん、こんにちは。 私は専門家ではありませんし、自治体によって異なる部分もあると思うのですが、少し調べてみたので参考になればと思い書いてみますね。 まず社会保険についてですが、加入できるかどうかは職場での週の勤務時間数などによって判断されると思います。そのため、社会保険に加入するには、所定の勤務時間まで勤務時間を増やす必要がある場合があります。 また、非課税世帯についてですが、メリットとして医療費の自己負担額の上限が低くなったり、さまざまな給付や支援を受けられたりする点が挙げられます。一方で
今井先生 ご返信ありがとうございます。 やはり小腸上部の異常が考えられるのですね。 何かできる検査がないか聞いてみたいと思います。 ありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 小腸型クローン病でオンボー使用中、胃～臍部の痛みがあるということですね。 胃～臍周囲の痛みは、胃内や上部〜中部小腸に病変がある可能性があり、大腸カメラで届く範囲である末端回腸まででは観察不能です。胃カメラやその他の小腸の検査が必要になるケースもあります。小腸の検査には、現在、カプセル内視鏡に加え、小腸内視鏡検査、小腸造影検査、小腸MRI検査があります。この辺りは施行できる手技が施設により異なるので、主治医の先生に相談しないといけないかもしれません。 一方、同
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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丁寧な回答をありがとうございます。よく理解する事ができました。 これまで、こっちだといいなーと思っていたのが、そうではない方に（潰瘍性大腸炎の診断になったことも含めて）、全て当てはまってきているので、うまくいくイメージがつかなくなっています。 主治医も話しやすい方なので、脱毛を避けたい思いを伝えてみます。 ありがとうございました。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。リアルダで寛解維持できずステロイドを使用、その後、ペンタサ単剤になるも再燃となり、免疫抑制剤(多くはアザチオプリン)を勧められているということですね。 ステロイドで良くなるが、5-ASA（リアルダ/ペンタサ）単剤では継続できない・効かない状況、すなわち、ステロイド依存状態であり、一般的には免疫抑制剤の使用は妥当な状況です。 一方で、近年のガイドラインでは免疫抑制剤に固執せず、早めに有効性が確立したアドバンスド治療（生物学的製剤/JAK阻害薬など）も同等以上に現
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ヒュミラを使用中の美容医療における自家細胞培養治療の安全性の確認ということですね。私も実際の患者さんで経験がないので、論文で調べてみました。 ご存じかもしれませんが、現在CDの肛門周囲痔瘻への自家細胞培養の治療的注入は臨床的に行われています。こちらの大規模臨床データにおいては、抗TNF製剤使用下でも重症の副作用の発生はプラセボ群と差はなかったとしています。(J Crohns Colitis. 2024 Oct 15;18(10):1556-1582.) 一方
私もＣＲＰが低いのに熱が３８．５分近くまで出たりしていますよ 辛いですよねお気持ちさっします 関節痛ですが、私もあります 実は、変形性膝関節症、変形性股関節症があり人工関節手術を受けました IBDの人は、変形性膝関節症になりやすいと手術を受ける時整形外科の医師に言われました 熱の事もそうですが、関節痛の事も消化器内科の医師に言って必要なら整形外科の医師の診察を受けた方が良いと思います そうして、この夏の猛暑熱が出ている時ほど身体が熱くて辛いと思いますがエアコンなどで身体を冷やすなどして この夏を乗り切って
コメントありがとうございます。 社会保険は、社会保険に入れる勤務時間まで働けていませんし、そこまで勤務時間を増やして働けないと店長からも言われたので無理だから 非課税世帯になった方がメリットがあるからです それから、生活困窮者自立支援制度と言う所にも相談してみようと思います
コメントありがとうございます！ ご状況、すごく似てます〜。数値や内視鏡では異常がないとはいえ、生活に支障をきたす諸症状を透明化されている気持ちになって落ち込みますよね…。 もちろん活動期のひどい時にはぜったい戻りたくないけど、薬使って良くなっても「この状態が限界なんだ」と悲観しがちですが、同じ悩みを持つ仲間がいると知れてとても心強いです！
コメントありがとうございます！ そしてとても共感しています。なんだか大袈裟に思われているんじゃないか？って不安になりますよね。私は今、内視鏡的寛解をしているのですが、それでもあらゆる痛みと微熱があるので「難病」なんだなって実感しています。「しっかり辛い」まさにその通りです！！ 便秘もすごい辛そう…。お大事になさってくださいね。労わりながらなんとか生きていきましょう！！
返信ありがとうございます 経歴は、具体的には交通事故とか起こした事を隠していた事とかですが 社会保険に例えば入れたとすると、年末調整の申告の時に今は、精神障害年金の受給の事隠していますが 社会保険に入った事で、精神障害年金の事が会社側に知れてしまう事 知れて、隠していたので懲戒免職のならないか不安があります、等 社会保険労務士に相談してみようと思います
自分もそうです。 小腸型のクローン病で、トレムフィアを10回ほど接種。 その間、血液検査は全て正常も、下痢が波打ち、昨年11月頃から全身に関節痛が出て今も続いています。 今年の4月くらいからは3日おきくらいに微熱が出るように。 そんななか、先日初めて小腸内視鏡をしました。 結果は、医師が言うには「すごくきれいでした」とのこと…。 （診断時にあった縦走潰瘍も治っていた！） これだけ症状があって、絶対悪化していると思い込んでいたので拍子抜けしました。 良い結果だったのは良かったのだけれど、続いている症状を思う
ムーンストーンさん、こんにちは。 私は専門家ではありませんし、自治体によって異なる部分もあると思うのですが、少し調べてみたので参考になればと思い書いてみますね。 まず社会保険についてですが、加入できるかどうかは職場での週の勤務時間数などによって判断されると思います。そのため、社会保険に加入するには、所定の勤務時間まで勤務時間を増やす必要がある場合があります。 また、非課税世帯についてですが、メリットとして医療費の自己負担額の上限が低くなったり、さまざまな給付や支援を受けられたりする点が挙げられます。一方で
今井先生 ご返信ありがとうございます。 やはり小腸上部の異常が考えられるのですね。 何かできる検査がないか聞いてみたいと思います。 ありがとうございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 小腸型クローン病でオンボー使用中、胃～臍部の痛みがあるということですね。 胃～臍周囲の痛みは、胃内や上部〜中部小腸に病変がある可能性があり、大腸カメラで届く範囲である末端回腸まででは観察不能です。胃カメラやその他の小腸の検査が必要になるケースもあります。小腸の検査には、現在、カプセル内視鏡に加え、小腸内視鏡検査、小腸造影検査、小腸MRI検査があります。この辺りは施行できる手技が施設により異なるので、主治医の先生に相談しないといけないかもしれません。 一方、同