消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
先月(2026/06)に潰瘍性大腸炎と診断され、6月22日からアサコール400mgを1日6錠服用しています。 服用前...
先日質問させていただきましたが、 結果的に潰瘍性大腸炎だと診断されていたものがクローン病だと分か...
タイトルにもあるとおり本気で就活について悩んでいます。 悩んでいる内容としては、「この病気のこと...
私は筋トレが趣味で筋トレをよく行います。筋トレが原因かは分かりませんが、筋トレをした翌日、下血が...
最近、地震が多くて災害対策グッズを作ろうと思っているのですが、潰瘍性大腸炎で服薬中の方々が薬をど...
潰瘍性大腸炎の特性と仕事が合わず、4月に退職しました。 現在ハローワークで支援を受けながら、公共の...
前回に引き続き、潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談です。体験談三部作の第二弾です。体験談②では中学生...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
はじめまして。10月からGコミュニティの就労専門家として加わりました、大谷と申します。 私はキャリア...
いつもこちらに大変助けられています。 昨年の産後から直腸の痛みと出血で潰瘍性大腸炎と診断されて...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
クローン病で1年前から、1日ペンタサ2包とエレンタール2包を飲んでいます。ペンタサによる副作用がある...
くにさん、こんにちは！ 転院の際などは確かに重複してストックしやすいタイミングですよね！ やっぱり冷蔵保存のお薬は保冷剤などのストックをしっかりしておくことが最重要になりそうですよね…。停電が起きた時のために、エンタイビオ用にしっかりしたクーラーボックスなどがあればいいかな?と思ったりもしたんですが素人判断で薬を適切な温度で保管できるかなあ、と思ってみたりもしてみたり…。 あと薬のことばかりで、食事のことをあまり考えてなかったので食事のことも書いてくださってありがとうございます！ 私もお薬手帳は普段からど
naoさん、教えてくださってありがとうございます！ 主要なお薬がどちらも冷蔵保存だと、やはり事前に用意しておくことが現実的ではないですよね…。私は2週に一度エンタイビオ自己注射ですが、次回の診察の次の分くらいまで余分にもらってるだけなのと、免疫抑制剤を服用しているため、感染症などにかかった場合のことを考慮していただいて少し多めにお薬をもらったりしてはいたんですが、1ヶ月分くらい多めに一度もらっていてもいいかもなあ…と思いました。エンタイビオは難しいだろうけれど、次の診察で先生にも相談してみようと思います！
けんたっちょさん、 これからの就職活動の参考として、 お役に立てたようで良かったです。 また何か質問や悩みがありましたら、 遠慮なくご相談くださいね！
記載の通り、修復過程と思って頂いて構いません。特に粘液は回復期にも多く出現することも多いです。 一方で、渋り腹（便意があるのに排便がない）、排ガスと排便の区別がつかない、残便感などの臨床症状の改善が乏しいなどがある場合は、悪化や再燃を示唆しますので、早めの受診を奨めます。
ご丁寧なご回答ありがとうございます。 出血が止まったことや便の状態から、治療は順調な滑り出しとのことで安心しました。 先生のご説明では、出血が止まったことは血管の修復が始まっている証拠とのことでしたが、現在も便の周りに血の混じった粘液が付着することがあります。 これは、まだ炎症が完全には治まっていないものの改善途中では比較的みられる経過であり、アサコールは効いていると考えてよいという理解でよろしいでしょうか。 お忙しいところ恐縮ですが、ご教示いただけますと幸いです。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 UCと診断され、アサコールを治療開始し始めた段階ということですね。 アサコール服用を開始されてからの2週間で、以下の2つの点は明らかに改善が見られていると考えられるポイントだと感じました。 〇 排便後の活動性の高い出血が止まったことは、直腸粘膜のひどかった炎症や、血管の修復が始まっている証拠だと思います。 〇 大腸の大きな役割は、水分の吸収であり、便がしっかり硬くなってきたということは、大腸の粘膜が水分を吸収する機能を取り戻しつつあることを意味します。 便回
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 直腸膣瘻に関する不安ですね。 これからMRI撮影ということですが、直腸膣瘻は、症状（ガス/便の膣漏れ）が止まる臨床的閉鎖の状態と、瘻管が画像的に治る状態である放射線学的治癒が一致しないことがあり、長期再発リスクにも関わるため、MRIでの評価が重要です。すなわち、MRIでの炎症の消失までしっかり治療を継続すべきという意味です。 治療についてですが、利便性はヒュミラ（自己注射）＞レミケード（点滴通院）になりやすい一方、瘻孔治療は、早期に炎症を強く抑え、必要なら外
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 可能性としては2つあります。 〇腹筋を激しく使うスクワットなどの筋トレでは、骨盤底筋群や肛門付近に非常に強い腹圧がかかります。 腹圧が急激に高まると、肛門付近の静脈叢がうっ血して膨らみ、排便時の摩擦で破れて出血しやすくなります。これを痔核や裂肛と呼びます。鮮血であること、また、朝の1回目・2回目は出たが、3回目には消えていたという経過は、肛門局所の出血（痔）の典型的なパターンに合致している印象です。 〇一方で、UCの炎症が直腸にわずかでも残っている場合、その
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ゼポジアなどのS1P受容体モジュレーターによる副作用対策についてですね。基本的には、これら検査は、必要な人だけではなく全員ほぼ必須の運用となっています。ただ、医療現場（総合病院・大学病院とクリニック）での実際の運用の違いは多少あるかもしれません。私はIBD専門クリニックでの運用状況は正直把握できておりませんので、あくまで総合病院・大学病院での目安をお伝えします。 〇心電図検査 なぜ必要かについてですが、この系統の薬は、飲み始め（初回〜数日間）に一時的に徐脈に
ありがとうございます！ 経験者の方からのご返信、大変参考になります。 なかなかこの痛みを共有できる人がいないため、 やはり他の方も同じように辛いのだなと思えました…！ 排便が多い分、どうしても良くなりにくいですよね。 結果的にクローン病だったため、やはりこれからも続きそうですが、落ち着いたタイミングでヘモナーゼも聞いてみようと思います！
ご回答ありがとうございました。 この回答をいただいた感想をまず言わせていただきたいです！一言で言うと、泣きそうなくらい頼りになるし心が救われました笑 実際4月～6月まで就活をしていく中で病気のことを考慮はしつつもそれを企業にどう伝えるか、伝えるべきなのかということを考えてはいませんでした。そして、それを考え始めた途端、何が正解か分からず途方に暮れていました。しかし、大谷さんの言葉をいただいて、自分の就活において一番重要なことはその病気を伝えるべきかどうかではなく、自分がどういう人で、何を成し遂げてきてどう
けんたっちょさん、ご相談ありがとうございます。 はじめまして。就労支援を専門としております大谷と申します。 私は大学でキャリア教育を担当するほか、キャリアセンターで難病患者さんを含めた就職支援に携わってまいりました。 その経験を踏まえ、コメントさせていただきます（少々長くなりますが、ご了承ください）。 けんたっちょさんの悩みは、IBD患者さんが就職活動を行う際に、多くの方が直面する悩みです。 そして、この問題の難しさは、「これが正解」という答えがないことです。 その理由は、応募する企業や面接官、採用担当者
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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くにさん、こんにちは！ 転院の際などは確かに重複してストックしやすいタイミングですよね！ やっぱり冷蔵保存のお薬は保冷剤などのストックをしっかりしておくことが最重要になりそうですよね…。停電が起きた時のために、エンタイビオ用にしっかりしたクーラーボックスなどがあればいいかな?と思ったりもしたんですが素人判断で薬を適切な温度で保管できるかなあ、と思ってみたりもしてみたり…。 あと薬のことばかりで、食事のことをあまり考えてなかったので食事のことも書いてくださってありがとうございます！ 私もお薬手帳は普段からど
naoさん、教えてくださってありがとうございます！ 主要なお薬がどちらも冷蔵保存だと、やはり事前に用意しておくことが現実的ではないですよね…。私は2週に一度エンタイビオ自己注射ですが、次回の診察の次の分くらいまで余分にもらってるだけなのと、免疫抑制剤を服用しているため、感染症などにかかった場合のことを考慮していただいて少し多めにお薬をもらったりしてはいたんですが、1ヶ月分くらい多めに一度もらっていてもいいかもなあ…と思いました。エンタイビオは難しいだろうけれど、次の診察で先生にも相談してみようと思います！
けんたっちょさん、 これからの就職活動の参考として、 お役に立てたようで良かったです。 また何か質問や悩みがありましたら、 遠慮なくご相談くださいね！
記載の通り、修復過程と思って頂いて構いません。特に粘液は回復期にも多く出現することも多いです。 一方で、渋り腹（便意があるのに排便がない）、排ガスと排便の区別がつかない、残便感などの臨床症状の改善が乏しいなどがある場合は、悪化や再燃を示唆しますので、早めの受診を奨めます。
ご丁寧なご回答ありがとうございます。 出血が止まったことや便の状態から、治療は順調な滑り出しとのことで安心しました。 先生のご説明では、出血が止まったことは血管の修復が始まっている証拠とのことでしたが、現在も便の周りに血の混じった粘液が付着することがあります。 これは、まだ炎症が完全には治まっていないものの改善途中では比較的みられる経過であり、アサコールは効いていると考えてよいという理解でよろしいでしょうか。 お忙しいところ恐縮ですが、ご教示いただけますと幸いです。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 UCと診断され、アサコールを治療開始し始めた段階ということですね。 アサコール服用を開始されてからの2週間で、以下の2つの点は明らかに改善が見られていると考えられるポイントだと感じました。 〇 排便後の活動性の高い出血が止まったことは、直腸粘膜のひどかった炎症や、血管の修復が始まっている証拠だと思います。 〇 大腸の大きな役割は、水分の吸収であり、便がしっかり硬くなってきたということは、大腸の粘膜が水分を吸収する機能を取り戻しつつあることを意味します。 便回
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 直腸膣瘻に関する不安ですね。 これからMRI撮影ということですが、直腸膣瘻は、症状（ガス/便の膣漏れ）が止まる臨床的閉鎖の状態と、瘻管が画像的に治る状態である放射線学的治癒が一致しないことがあり、長期再発リスクにも関わるため、MRIでの評価が重要です。すなわち、MRIでの炎症の消失までしっかり治療を継続すべきという意味です。 治療についてですが、利便性はヒュミラ（自己注射）＞レミケード（点滴通院）になりやすい一方、瘻孔治療は、早期に炎症を強く抑え、必要なら外
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 可能性としては2つあります。 〇腹筋を激しく使うスクワットなどの筋トレでは、骨盤底筋群や肛門付近に非常に強い腹圧がかかります。 腹圧が急激に高まると、肛門付近の静脈叢がうっ血して膨らみ、排便時の摩擦で破れて出血しやすくなります。これを痔核や裂肛と呼びます。鮮血であること、また、朝の1回目・2回目は出たが、3回目には消えていたという経過は、肛門局所の出血（痔）の典型的なパターンに合致している印象です。 〇一方で、UCの炎症が直腸にわずかでも残っている場合、その
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ゼポジアなどのS1P受容体モジュレーターによる副作用対策についてですね。基本的には、これら検査は、必要な人だけではなく全員ほぼ必須の運用となっています。ただ、医療現場（総合病院・大学病院とクリニック）での実際の運用の違いは多少あるかもしれません。私はIBD専門クリニックでの運用状況は正直把握できておりませんので、あくまで総合病院・大学病院での目安をお伝えします。 〇心電図検査 なぜ必要かについてですが、この系統の薬は、飲み始め（初回〜数日間）に一時的に徐脈に
ありがとうございます！ 経験者の方からのご返信、大変参考になります。 なかなかこの痛みを共有できる人がいないため、 やはり他の方も同じように辛いのだなと思えました…！ 排便が多い分、どうしても良くなりにくいですよね。 結果的にクローン病だったため、やはりこれからも続きそうですが、落ち着いたタイミングでヘモナーゼも聞いてみようと思います！
ご回答ありがとうございました。 この回答をいただいた感想をまず言わせていただきたいです！一言で言うと、泣きそうなくらい頼りになるし心が救われました笑 実際4月～6月まで就活をしていく中で病気のことを考慮はしつつもそれを企業にどう伝えるか、伝えるべきなのかということを考えてはいませんでした。そして、それを考え始めた途端、何が正解か分からず途方に暮れていました。しかし、大谷さんの言葉をいただいて、自分の就活において一番重要なことはその病気を伝えるべきかどうかではなく、自分がどういう人で、何を成し遂げてきてどう
けんたっちょさん、ご相談ありがとうございます。 はじめまして。就労支援を専門としております大谷と申します。 私は大学でキャリア教育を担当するほか、キャリアセンターで難病患者さんを含めた就職支援に携わってまいりました。 その経験を踏まえ、コメントさせていただきます（少々長くなりますが、ご了承ください）。 けんたっちょさんの悩みは、IBD患者さんが就職活動を行う際に、多くの方が直面する悩みです。 そして、この問題の難しさは、「これが正解」という答えがないことです。 その理由は、応募する企業や面接官、採用担当者