消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
初めまして 私は昨年に潰瘍性大腸炎になって大腸全摘手術を受けました。 手術は3回に分けて行われるた...
現在フルタイムで正社員として働いています。 会社内のジョブローテーションの一環として将来的にベト...
グッテ代表の宮﨑です。表記の件、すでにメール等でもご覧になっている方もいるかもしれませんが、現在...
米国登録栄養士のクローン病患者さんの母親と話す中で、成長期のたんぱく質摂取について質問がありまし...
潰瘍性大腸炎（UC）の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy（AT：生物学的製剤やJAK...
病気を抱えながら働くことは容易ではありません。私も日々そう感じます。今回の記事では、現在どのよう...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今年2025年の産後に悪化して軽度の直腸〜S字結腸までの潰瘍性大腸炎だと診断されました。 まだ診断され...
ブレインフォグがある方に質問させていただきます。 クローン病の診断が出て1年の51歳男性です。 ...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
コウ様 丁寧なご返信ありがとうございます。 現在はストーマで生活していますが、 いつでも閉じることはできる状態ではあります。 選択肢としては、 1.症状が安定しているから、ストーマを閉じる手術をする。 2.回腸嚢炎の煩わしさから解放されるために、永久ストーマの手術を行う。があります。 ただ、いずれにせよ手術をする必要があり、現在薬によって安定しているからこそ、新たな変化を加えることで、何らかの症状が出らと思うと、どちらも選択せず、一時的ストーマの状態で生活しています。 また再手術については、誤った情報を伝
むねりん様 貴重な情報をいただきありがとうございます。 本当に参考になります。 回腸嚢炎が慢性的に続くのは、辛いですね。 想像しただけで心が痛くなりました。 今は永久ストーマで生活されていますか。 また、一度IACA (回腸嚢肛門管吻合術)を選択して、残っている部分に炎症が出た場合、再手術をしてIAA(回腸嚢肛門吻合術)に切り替えることはできないのでしょうか。 もしご存じでしたらご教示いただけますと幸いです。
初めまして。むねりんと申します。 まず、1回目の手術、本当にお疲れ様でした。 私は、2020年に同じく潰瘍性大腸炎を患い、 2021年に大腸全摘術を行いました。 術式はコウ様が希望している IACA (回腸嚢肛門管吻合術)です。 術後、肛門筋が残っているため、ストーマを閉じて、 普通の生活を送っていました。 個人差はあるものの、排便で問題はありませんでした。ジェットコースターに乗ったり、ストーマのことを気にせず生活できるのは良い点です。 しかし、ストーマ閉鎖後、残っている部分と、回腸嚢が炎症、ストーマを再
えだまめくんさんこんにちは。 収入減の対策は、支出を減らすことと収入を増やすことかなと思います。 医療費の対策としては、うつ病で通院中とのことでしたので、自立支援医療制度は利用できないでしょうか。 窓口負担が3割負担→1割負担になります。 他に使える制度として、状況や金額にもよりますが、高額療養費の世帯合算や多数該当も利用できるかもしれません。 確定申告すれば医療費控除として交通費も申請できます。5年分は遡って申請できるはず。 病状が安定していれば通院頻度を少なくするのも一つの手です。 chatGPTによ
宮崎さん ありがとうございます！とても見やすいサイトですね！ 参考にさせていただきます！
ありがとうございます！ やっぱり手洗い、マスク、うがいは外せない様ですね！ でも、反対にそれをやっておけば、ある程度は防ぐというか、効果があるのであればやらない手はありませんよね。 免疫が落ちて他所様からもらう症状も、風邪や皮膚疾患など様々ですね。 私も緑茶はよく飲みます！ そのせいもあるのかな？ここ1年は風邪らしい風邪はひいてないような気がします！ 風邪気味はたまにある感じ。 また、ノーマスクで咳の人対策はなるほど！でした！ ありがとうございます！
今井先生、お忙しい中お返事ありがとうございました。やはりイムランの副作用の可能性もあるんですね。自分でできる対策、窓ガラスUV加工や、飲む日焼け止めなど手配済みなので、自分でできる最大限の対策をしつつ 来週定期受診があるので主治医にも相談してみます。 美容皮膚科のほうでは、レーザーしたら人より濃くなる可能性があると言われたので、今度皮膚科か、肝斑の薬なども出していただけるか相談してみたいと思います。ありがとうございました。
初めまして！ 私は免疫抑制のお薬を数年服用しています。 飲み始めてから何度も何度も風邪を良く引くようになり感染症の対策をいくつか調べて自分なりにいくつか実践しているのでお話できればと思います。 基本的に外出する時はマスクを着用して手指消毒や適度にトイレで手を洗ったりしています。また、電車などでマスクをせずに咳をしている人がいれば移動して距離を取るように心がけています。帰宅後はうがい薬を使ってうがいをするを毎日しています。 実際に効果があるかは分かりませんが上記のことと緑茶を飲むようにしてから風邪を引く頻度
今後フルタイムに戻りたいと思っています。ただ再燃が怖くて正直不安もあります。 時短業務も他のスタッフに迷惑になっているのではないかと思い本当はもっと短くしたいけど思っていた時間より長めにしてしまったりと無理をしてしまうこともあります。 この前それで入院するほど悪化してしまったので、もう少し自分の体を大事にしようと思いました。
地域障害者職業センターなどの利用もいいですね！ 少し検討してみようかなと思います。 貴重なご意見ありがとうございます😊
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 イムランの副作用として「肌のシミが増える」という変化は、考えられるが作用の一つだと思われます。 イムランには、肌の光感受性を高めてしまう性質があると言われています。そのため、イムランを服用していると、通常よりも少ない紫外線量で肌がダメージを受けやすくなります。その結果、メラニン色素が過剰に生成され、シミや肝斑が目立つようになると言われています。 そのため、添付文書の副次的な反応として色素沈着が挙げられており、実際に臨床の現場でも肌のくすみやシミが増えたという
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 率直にいえば、生物学的製剤の使用中の生ワクチンは禁忌とされています。ですので、現況では接種はできません。 麻疹ワクチンは生ワクチンの一つで、弱毒化させた生きたウイルスを体内に入れるものです。免疫が抑えられている状態で生ワクチンを接種すると、本来抑え込めるはずのワクチンのウイルスによって、麻疹そのものを発症してしまうリスクがあります。 接種したい場合の一般的なルールを示します。 どうしても2回目の接種を行いたい場合は、以下のような手順が必要になるのが一般的です
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
コウ様 丁寧なご返信ありがとうございます。 現在はストーマで生活していますが、 いつでも閉じることはできる状態ではあります。 選択肢としては、 1.症状が安定しているから、ストーマを閉じる手術をする。 2.回腸嚢炎の煩わしさから解放されるために、永久ストーマの手術を行う。があります。 ただ、いずれにせよ手術をする必要があり、現在薬によって安定しているからこそ、新たな変化を加えることで、何らかの症状が出らと思うと、どちらも選択せず、一時的ストーマの状態で生活しています。 また再手術については、誤った情報を伝
むねりん様 貴重な情報をいただきありがとうございます。 本当に参考になります。 回腸嚢炎が慢性的に続くのは、辛いですね。 想像しただけで心が痛くなりました。 今は永久ストーマで生活されていますか。 また、一度IACA (回腸嚢肛門管吻合術)を選択して、残っている部分に炎症が出た場合、再手術をしてIAA(回腸嚢肛門吻合術)に切り替えることはできないのでしょうか。 もしご存じでしたらご教示いただけますと幸いです。
初めまして。むねりんと申します。 まず、1回目の手術、本当にお疲れ様でした。 私は、2020年に同じく潰瘍性大腸炎を患い、 2021年に大腸全摘術を行いました。 術式はコウ様が希望している IACA (回腸嚢肛門管吻合術)です。 術後、肛門筋が残っているため、ストーマを閉じて、 普通の生活を送っていました。 個人差はあるものの、排便で問題はありませんでした。ジェットコースターに乗ったり、ストーマのことを気にせず生活できるのは良い点です。 しかし、ストーマ閉鎖後、残っている部分と、回腸嚢が炎症、ストーマを再
えだまめくんさんこんにちは。 収入減の対策は、支出を減らすことと収入を増やすことかなと思います。 医療費の対策としては、うつ病で通院中とのことでしたので、自立支援医療制度は利用できないでしょうか。 窓口負担が3割負担→1割負担になります。 他に使える制度として、状況や金額にもよりますが、高額療養費の世帯合算や多数該当も利用できるかもしれません。 確定申告すれば医療費控除として交通費も申請できます。5年分は遡って申請できるはず。 病状が安定していれば通院頻度を少なくするのも一つの手です。 chatGPTによ
宮崎さん ありがとうございます！とても見やすいサイトですね！ 参考にさせていただきます！
ありがとうございます！ やっぱり手洗い、マスク、うがいは外せない様ですね！ でも、反対にそれをやっておけば、ある程度は防ぐというか、効果があるのであればやらない手はありませんよね。 免疫が落ちて他所様からもらう症状も、風邪や皮膚疾患など様々ですね。 私も緑茶はよく飲みます！ そのせいもあるのかな？ここ1年は風邪らしい風邪はひいてないような気がします！ 風邪気味はたまにある感じ。 また、ノーマスクで咳の人対策はなるほど！でした！ ありがとうございます！
今井先生、お忙しい中お返事ありがとうございました。やはりイムランの副作用の可能性もあるんですね。自分でできる対策、窓ガラスUV加工や、飲む日焼け止めなど手配済みなので、自分でできる最大限の対策をしつつ 来週定期受診があるので主治医にも相談してみます。 美容皮膚科のほうでは、レーザーしたら人より濃くなる可能性があると言われたので、今度皮膚科か、肝斑の薬なども出していただけるか相談してみたいと思います。ありがとうございました。
初めまして！ 私は免疫抑制のお薬を数年服用しています。 飲み始めてから何度も何度も風邪を良く引くようになり感染症の対策をいくつか調べて自分なりにいくつか実践しているのでお話できればと思います。 基本的に外出する時はマスクを着用して手指消毒や適度にトイレで手を洗ったりしています。また、電車などでマスクをせずに咳をしている人がいれば移動して距離を取るように心がけています。帰宅後はうがい薬を使ってうがいをするを毎日しています。 実際に効果があるかは分かりませんが上記のことと緑茶を飲むようにしてから風邪を引く頻度
今後フルタイムに戻りたいと思っています。ただ再燃が怖くて正直不安もあります。 時短業務も他のスタッフに迷惑になっているのではないかと思い本当はもっと短くしたいけど思っていた時間より長めにしてしまったりと無理をしてしまうこともあります。 この前それで入院するほど悪化してしまったので、もう少し自分の体を大事にしようと思いました。
地域障害者職業センターなどの利用もいいですね！ 少し検討してみようかなと思います。 貴重なご意見ありがとうございます😊
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 イムランの副作用として「肌のシミが増える」という変化は、考えられるが作用の一つだと思われます。 イムランには、肌の光感受性を高めてしまう性質があると言われています。そのため、イムランを服用していると、通常よりも少ない紫外線量で肌がダメージを受けやすくなります。その結果、メラニン色素が過剰に生成され、シミや肝斑が目立つようになると言われています。 そのため、添付文書の副次的な反応として色素沈着が挙げられており、実際に臨床の現場でも肌のくすみやシミが増えたという
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 率直にいえば、生物学的製剤の使用中の生ワクチンは禁忌とされています。ですので、現況では接種はできません。 麻疹ワクチンは生ワクチンの一つで、弱毒化させた生きたウイルスを体内に入れるものです。免疫が抑えられている状態で生ワクチンを接種すると、本来抑え込めるはずのワクチンのウイルスによって、麻疹そのものを発症してしまうリスクがあります。 接種したい場合の一般的なルールを示します。 どうしても2回目の接種を行いたい場合は、以下のような手順が必要になるのが一般的です