消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
お世話になります。 突然の耳の閉塞感、耳鳴りで、耳鼻科を受診したところ、低い音が聞きにくくなって...
初めまして、このコミュニティに本日入会しました。自己紹介と現在の心境など書かせていただきます。 ...
お世話になっております。 地元の町医者にて、麻疹の予防接種を受けようか検討しています。理由としま...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病（IBD）に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
米国登録栄養士の宮﨑です。いよいよIBDとお金に関するオンラインセミナー第2回「バイオ医薬品・バイオ...
潰瘍性大腸炎を患っている4月から小学1年生の子どもについてです。2歳10ヶ月から患っているので大体のこ...
先日CDの診断を受け、これから生物学的製剤を使った治療をしていく上でオンボー自己皮下注射というもの...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
早速のご返答ありがとうございました。 大丈夫とのこと安心いたしました。 耳鼻科に、ステロイドの相談に行きましたが、耳鳴りは酷くなったものの、耳閉感が改善したと言うともう一度聴力検査をすることになりました。 結果、聴力が回復していました。 後から出されたイソバイドが効いたようで、突発性難聴なら、こんなに早く回復するわけないということで、突発性難聴ではなく、メニエールという診断がつきました。 とりあえず、一安心です。 どうしたらいいのか悩んでいたところ、今井先生に、すぐにお応えいただき、本当に感謝しております
聞かせてくださりありがとうございます。向き合いすぎない加減といいましょうか、何となくわかる気がします。参考にさせていただきます😊
発症したときは大変でした。下血あり、すぐに便意をもよおすので各駅停車にしか乗れなかったです。ペンタサ注腸で寛解しました。以降、寛解が続いています。 大きな工夫はしていません。ただ主治医の言う通りにしています。 あとは不安になりやすい性格ですので、患者会に参加しないようにしています笑。 患者会に参加して辛いことを共有して不安を下げる方もたくさんいらっしゃいますが、私は逆で、先輩患者さんの格闘のお話を聞くと不安になってしまいました。。。いまは幽霊会員です。病気と向き合わないことが私には良いようです。
適切な治療とはどのような治療をされましたか？ げけつなどはありましたか？ コツや工夫などありましたら、教えていただけると嬉しいです
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ステロイドの腸への影響についてですが、もともとUCの炎症を抑えるための第一選択薬でもあるので再燃の要因になることはまず考えにくいかと思います。一方で、オンボーを使用中とのことですが、一般的には短期的なステロイドの併用ならば許容内とされています。併用自体が禁忌ではありません。ただ、ステロイドの期間が長引くようならば、感染症や血糖上昇などの副作用を考慮すべきかと思います。感染対策は徹底することも大事です。 記載のある通り、突発性難聴の治療は発症から1週間～2週間
一般的な感染症のガイドラインに基づけば、EIA法で11.8という数値は、ワクチン接種の記録としては十分陽性と考えます。すなわち、健康な成人の日常生活において、周囲で流行していないのであれば、急いで追加接種をする必要性は高くありません。ちなみに、医療従事者や海外渡航者が求める免疫レベルとしては12以上とされていますので、追加接種が望まれるレベルです。 さて、appleさんの現況でもし追加接種を考慮するとすれば、①身近に免疫のない0歳がいること、②現在流行している地域近郊で生活しているという2点です。一方で、
お気持ちすごく分かります。 本当にお辛い中、頑張って食べれるものを探す、本当にに努力ですよね。 こうやって頑張っておられる方々がコミュニティで知れることが、今の私の支えです。 毎食において食事制限のある中での食事。ただ食べれるものを口にしているだけ…という、なんとも言えない気持ちになりますよね。 それでも生きたい、でももう疲れた、の繰り返しの毎日です。 私も2年前から下血と軟便など極度の貧血までなり、それでも食事制限の日々。もう体重もぐっと減りました。 それでも続けました。光はいつか差すと思って、、。 し
主治医の次回外来まで時間があるので、相談させてください。ちなみに麻疹の抗体検査は、EIA法で11.8であり、十分な免疫はなしでした。町医者の主治医は、抗体はあるが微妙なところとの話でした。また、教育現場で仕事をしていることと潰瘍性大腸炎であることもお伝えしたのですが、摂取して16以上にしたいところだけど、UCも患っているし、中々難しい判断とのことでした。UCも免疫疾患なので、ワクチン接種も多少リスクはあるけど、専門外だから分からないとのことで、実際打つことへのリスクも健常者よりは高いのでしょうか。現在の抗
今井先生、回答をありがとうございました。 先生の回答を拝見して、とても希望を持てました。
ご丁寧にありがとうございます。次回主治医と相談し、計画をしようと思います。この度はありがとうございました。
はじめまして、私は、 2.初回発作型: 一度27歳くらいで発症した後、適切な治療により20年以上寛解（粘膜治癒）です。UC直腸型です。直腸型だと寛解しやすいとかあるのかもしれません。 ジャンクフードでもお酒でもなんでも食べることができています。 でも、旅行をして仕事もバリバリ行い、健常者とまったく変わらず・・・ではなく、やはり疲れやすかったり、下痢しやすかったり、どこかで常に再燃の不安を抱えながら生きています。
ありがとうございます！ 貼っていただいたリンク先を拝見しての、コメント投稿でした。分かりやすかったです。ありがとうございました。 このお店よかったよ〜、とか、潰瘍性大腸炎の人も安心して食べられるメニューの多い〜、とか、東京だったらこのお店おすすめ、とかの情報があったらいいなー、と思ったつぶやきでした。 皆さん、外食やはり難しいですよね。。
ram
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早速のご返答ありがとうございました。 大丈夫とのこと安心いたしました。 耳鼻科に、ステロイドの相談に行きましたが、耳鳴りは酷くなったものの、耳閉感が改善したと言うともう一度聴力検査をすることになりました。 結果、聴力が回復していました。 後から出されたイソバイドが効いたようで、突発性難聴なら、こんなに早く回復するわけないということで、突発性難聴ではなく、メニエールという診断がつきました。 とりあえず、一安心です。 どうしたらいいのか悩んでいたところ、今井先生に、すぐにお応えいただき、本当に感謝しております
聞かせてくださりありがとうございます。向き合いすぎない加減といいましょうか、何となくわかる気がします。参考にさせていただきます😊
発症したときは大変でした。下血あり、すぐに便意をもよおすので各駅停車にしか乗れなかったです。ペンタサ注腸で寛解しました。以降、寛解が続いています。 大きな工夫はしていません。ただ主治医の言う通りにしています。 あとは不安になりやすい性格ですので、患者会に参加しないようにしています笑。 患者会に参加して辛いことを共有して不安を下げる方もたくさんいらっしゃいますが、私は逆で、先輩患者さんの格闘のお話を聞くと不安になってしまいました。。。いまは幽霊会員です。病気と向き合わないことが私には良いようです。
適切な治療とはどのような治療をされましたか？ げけつなどはありましたか？ コツや工夫などありましたら、教えていただけると嬉しいです
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 ステロイドの腸への影響についてですが、もともとUCの炎症を抑えるための第一選択薬でもあるので再燃の要因になることはまず考えにくいかと思います。一方で、オンボーを使用中とのことですが、一般的には短期的なステロイドの併用ならば許容内とされています。併用自体が禁忌ではありません。ただ、ステロイドの期間が長引くようならば、感染症や血糖上昇などの副作用を考慮すべきかと思います。感染対策は徹底することも大事です。 記載のある通り、突発性難聴の治療は発症から1週間～2週間
一般的な感染症のガイドラインに基づけば、EIA法で11.8という数値は、ワクチン接種の記録としては十分陽性と考えます。すなわち、健康な成人の日常生活において、周囲で流行していないのであれば、急いで追加接種をする必要性は高くありません。ちなみに、医療従事者や海外渡航者が求める免疫レベルとしては12以上とされていますので、追加接種が望まれるレベルです。 さて、appleさんの現況でもし追加接種を考慮するとすれば、①身近に免疫のない0歳がいること、②現在流行している地域近郊で生活しているという2点です。一方で、
お気持ちすごく分かります。 本当にお辛い中、頑張って食べれるものを探す、本当にに努力ですよね。 こうやって頑張っておられる方々がコミュニティで知れることが、今の私の支えです。 毎食において食事制限のある中での食事。ただ食べれるものを口にしているだけ…という、なんとも言えない気持ちになりますよね。 それでも生きたい、でももう疲れた、の繰り返しの毎日です。 私も2年前から下血と軟便など極度の貧血までなり、それでも食事制限の日々。もう体重もぐっと減りました。 それでも続けました。光はいつか差すと思って、、。 し
主治医の次回外来まで時間があるので、相談させてください。ちなみに麻疹の抗体検査は、EIA法で11.8であり、十分な免疫はなしでした。町医者の主治医は、抗体はあるが微妙なところとの話でした。また、教育現場で仕事をしていることと潰瘍性大腸炎であることもお伝えしたのですが、摂取して16以上にしたいところだけど、UCも患っているし、中々難しい判断とのことでした。UCも免疫疾患なので、ワクチン接種も多少リスクはあるけど、専門外だから分からないとのことで、実際打つことへのリスクも健常者よりは高いのでしょうか。現在の抗
今井先生、回答をありがとうございました。 先生の回答を拝見して、とても希望を持てました。
ご丁寧にありがとうございます。次回主治医と相談し、計画をしようと思います。この度はありがとうございました。
はじめまして、私は、 2.初回発作型: 一度27歳くらいで発症した後、適切な治療により20年以上寛解（粘膜治癒）です。UC直腸型です。直腸型だと寛解しやすいとかあるのかもしれません。 ジャンクフードでもお酒でもなんでも食べることができています。 でも、旅行をして仕事もバリバリ行い、健常者とまったく変わらず・・・ではなく、やはり疲れやすかったり、下痢しやすかったり、どこかで常に再燃の不安を抱えながら生きています。
ありがとうございます！ 貼っていただいたリンク先を拝見しての、コメント投稿でした。分かりやすかったです。ありがとうございました。 このお店よかったよ〜、とか、潰瘍性大腸炎の人も安心して食べられるメニューの多い〜、とか、東京だったらこのお店おすすめ、とかの情報があったらいいなー、と思ったつぶやきでした。 皆さん、外食やはり難しいですよね。。