消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
お世話になっております。 地元の町医者にて、麻疹の予防接種を受けようか検討しています。理由としま...
いつもお世話になっております。 潰瘍性大腸炎を患っているのですが、 潰瘍性大腸炎を発症した人でも...
いつも大変勉強になる発信をありがとうございます。 本日は食品添加物について宮﨑先生にご質問がござ...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
米国登録栄養士の宮﨑です。いよいよIBDとお金に関するオンラインセミナー第2回「バイオ医薬品・バイオ...
潰瘍性大腸炎を患っている4月から小学1年生の子どもについてです。2歳10ヶ月から患っているので大体のこ...
先日CDの診断を受け、これから生物学的製剤を使った治療をしていく上でオンボー自己皮下注射というもの...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
はじめまして、私は、 2.初回発作型: 一度27歳くらいで発症した後、適切な治療により20年以上寛解(粘膜治癒)です。UC直腸型です。直腸型だと寛解しやすいとかあるのかもしれません。 ジャンクフードでもお酒でもなんでも食べることができています。 でも、旅行をして仕事もバリバリ行い、健常者とまったく変わらず・・・ではなく、やはり疲れやすかったり、下痢しやすかったり、どこかで常に再燃の不安を抱えながら生きています。
ありがとうございます! 貼っていただいたリンク先を拝見しての、コメント投稿でした。分かりやすかったです。ありがとうございました。 このお店よかったよ〜、とか、潰瘍性大腸炎の人も安心して食べられるメニューの多い〜、とか、東京だったらこのお店おすすめ、とかの情報があったらいいなー、と思ったつぶやきでした。 皆さん、外食やはり難しいですよね。。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ご質問の休薬期間とリスクについて、一般的な見解として、ガイドラインに基づいて回答します。 ジセレカ服用中の生ワクチン接種についてですが、麻疹ワクチンは生ワクチンですので、ジセレカのようなJAK阻害薬使用中は接種できません。ワクチン由来のウイルスで発症するリスクや、重症化する恐れがあるからです。 推奨される休薬スケジュールですが、JAK阻害薬を使用している患者さんが生ワクチンを接種する場合、一般的に1週間〜2週間程度の休薬期間を目安に計画を立てます。ジセレカの血
いえ、10年以上寛解を維持されている方もいらっしゃいます。もちろん、そういう場合でも定期的な検査(内視鏡やカルプロテクチンなど)などを継続することはとても大切です。
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます!! 外食はみなさん悩まれるポイントだと思います!以下の記事に工夫をまとめていますのでぜひ参考にしていただければと思いますー^^ https://learn.goodtecommunity.com/special_list/28/
潰瘍性大腸炎(炎症期)のお友だちとご飯に行きたいので、おすすめお店一覧とかあるとありがたいです。 患者数はとても多いのに、特化したレストランや、メニューの情報が少ないことに驚いています
今回の投稿をとても興味深く読ませて頂きました。 今井先生の回答の中にあった 2.初回発作型: 一度発症した後、適切な治療により数年以上にわたって寛解を維持するタイプで約10-20%程度です の寛解維持の年数について質問なのですが、やはり10年以上などの長いスパンで寛解を維持出来る ということは稀なことなのでしょうか?
宮﨑先生、お忙しい中、ご回答いただきありがとうございました! まだ研究もこれからといったところなのですね。 日常の食事から食品添加物を取り除くのは不可能だなと思いつつも、 個人のバロメータとして添加物の多いウィンナーやハム、ベーコンを食べた翌日は、 必ずと言っていいほど体調を崩していました。 脂質の問題もあるかなと思っていたところ、 たらこ等を食べた際にも同様に体調を崩していたので、亜硝酸ナトリウムが原因なのかなと感じ、 天然由来らしい硝酸塩使用のハム・ベーコンを試しに食べてみたところ、 問題なさそう、と
shoさん、いつもお世話になっております。また返信に時間がかかり失礼しました。添加物、特に硝酸塩とIBDについての質問ですね。 質問をいただいて添加物等について改めて整理してみました。他の方も含めて参考までで、現在IBDの研究で注目されているのは以下の添加物です。関係がわかってきているものは以下となります。 一方で、IBD領域での個別の食品添加物の研究は細胞や動物を使ったものが中心で患者さんを対象とした研究は少なく(倫理的に実施が難しいため)、食品に含まれている微量の添加物を実際に食べて問題が出るかどうか
今井先生 こんばんは 早速のご回答ありがとうございます。 想像以上に再燃と寛解を繰り返す人が多いんだなーと驚いたところです。 治療法も進歩しているとは思うものの、食事でかなり体調に支障をきたすので、なかなか生活水準を健常者と同等にできないので、気になって伺ってみました。 古いデータとのことですので、また新しいデータが出てきたら、何かの折にご教示いただきたいです。 よろしくお願いいたします。
UCの経過については、日本の診療指針では、臨床経過分類というので定義されています。これによると4分類がされています。 1. 再燃寛解型: 寛解と再燃を繰り返すタイプで、多くの患者さんがここに属します。約60-70%程度です。 2.初回発作型: 一度発症した後、適切な治療により数年以上にわたって寛解を維持するタイプで約10-20%程度です。 3.慢性持続型: 治療を行っても完全な寛解に至らず、常に何らかの症状(血便や下痢)が続くタイプで約10%程度です。 4.急性劇症型: 初回または再燃時に急激に悪化し、緊
レクタブルはあくまで寛解導入に用いる薬であり、段々と量を減らしていくことは一般的には行いません。効果が出ている場合でも通常6週間を目安にオフにする方向にします。それで寛解に至っていなければ薬剤変更を検討することになるので、主治医と患者さんで話し合い決めていくことになります。
はじめまして、私は、 2.初回発作型: 一度27歳くらいで発症した後、適切な治療により20年以上寛解(粘膜治癒)です。UC直腸型です。直腸型だと寛解しやすいとかあるのかもしれません。 ジャンクフードでもお酒でもなんでも食べることができています。 でも、旅行をして仕事もバリバリ行い、健常者とまったく変わらず・・・ではなく、やはり疲れやすかったり、下痢しやすかったり、どこかで常に再燃の不安を抱えながら生きています。
ありがとうございます! 貼っていただいたリンク先を拝見しての、コメント投稿でした。分かりやすかったです。ありがとうございました。 このお店よかったよ〜、とか、潰瘍性大腸炎の人も安心して食べられるメニューの多い〜、とか、東京だったらこのお店おすすめ、とかの情報があったらいいなー、と思ったつぶやきでした。 皆さん、外食やはり難しいですよね。。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。ご質問の休薬期間とリスクについて、一般的な見解として、ガイドラインに基づいて回答します。 ジセレカ服用中の生ワクチン接種についてですが、麻疹ワクチンは生ワクチンですので、ジセレカのようなJAK阻害薬使用中は接種できません。ワクチン由来のウイルスで発症するリスクや、重症化する恐れがあるからです。 推奨される休薬スケジュールですが、JAK阻害薬を使用している患者さんが生ワクチンを接種する場合、一般的に1週間〜2週間程度の休薬期間を目安に計画を立てます。ジセレカの血
いえ、10年以上寛解を維持されている方もいらっしゃいます。もちろん、そういう場合でも定期的な検査(内視鏡やカルプロテクチンなど)などを継続することはとても大切です。
米国登録栄養士の宮﨑です。コメントいただきありがとうございます!! 外食はみなさん悩まれるポイントだと思います!以下の記事に工夫をまとめていますのでぜひ参考にしていただければと思いますー^^ https://learn.goodtecommunity.com/special_list/28/
潰瘍性大腸炎(炎症期)のお友だちとご飯に行きたいので、おすすめお店一覧とかあるとありがたいです。 患者数はとても多いのに、特化したレストランや、メニューの情報が少ないことに驚いています
今回の投稿をとても興味深く読ませて頂きました。 今井先生の回答の中にあった 2.初回発作型: 一度発症した後、適切な治療により数年以上にわたって寛解を維持するタイプで約10-20%程度です の寛解維持の年数について質問なのですが、やはり10年以上などの長いスパンで寛解を維持出来る ということは稀なことなのでしょうか?
宮﨑先生、お忙しい中、ご回答いただきありがとうございました! まだ研究もこれからといったところなのですね。 日常の食事から食品添加物を取り除くのは不可能だなと思いつつも、 個人のバロメータとして添加物の多いウィンナーやハム、ベーコンを食べた翌日は、 必ずと言っていいほど体調を崩していました。 脂質の問題もあるかなと思っていたところ、 たらこ等を食べた際にも同様に体調を崩していたので、亜硝酸ナトリウムが原因なのかなと感じ、 天然由来らしい硝酸塩使用のハム・ベーコンを試しに食べてみたところ、 問題なさそう、と
shoさん、いつもお世話になっております。また返信に時間がかかり失礼しました。添加物、特に硝酸塩とIBDについての質問ですね。 質問をいただいて添加物等について改めて整理してみました。他の方も含めて参考までで、現在IBDの研究で注目されているのは以下の添加物です。関係がわかってきているものは以下となります。 一方で、IBD領域での個別の食品添加物の研究は細胞や動物を使ったものが中心で患者さんを対象とした研究は少なく(倫理的に実施が難しいため)、食品に含まれている微量の添加物を実際に食べて問題が出るかどうか
今井先生 こんばんは 早速のご回答ありがとうございます。 想像以上に再燃と寛解を繰り返す人が多いんだなーと驚いたところです。 治療法も進歩しているとは思うものの、食事でかなり体調に支障をきたすので、なかなか生活水準を健常者と同等にできないので、気になって伺ってみました。 古いデータとのことですので、また新しいデータが出てきたら、何かの折にご教示いただきたいです。 よろしくお願いいたします。
UCの経過については、日本の診療指針では、臨床経過分類というので定義されています。これによると4分類がされています。 1. 再燃寛解型: 寛解と再燃を繰り返すタイプで、多くの患者さんがここに属します。約60-70%程度です。 2.初回発作型: 一度発症した後、適切な治療により数年以上にわたって寛解を維持するタイプで約10-20%程度です。 3.慢性持続型: 治療を行っても完全な寛解に至らず、常に何らかの症状(血便や下痢)が続くタイプで約10%程度です。 4.急性劇症型: 初回または再燃時に急激に悪化し、緊
レクタブルはあくまで寛解導入に用いる薬であり、段々と量を減らしていくことは一般的には行いません。効果が出ている場合でも通常6週間を目安にオフにする方向にします。それで寛解に至っていなければ薬剤変更を検討することになるので、主治医と患者さんで話し合い決めていくことになります。