消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
お世話になっております。 現在、海外（アメリカ）在住で、潰瘍性大腸炎についてご相談させていただき...
8日前に回盲部15～２０cm切除し、今日クローン病診断うけました。高校一年です。友達にいうべきか学校に...
アンケートへのご回答ありがとうございました🌸 たくさんの方にご回答いただけたので、 嬉しくて、折...
現在活動期でS状結腸まで炎症があり、1日４～５回くらいトイレに行きます。 ガスと少量の下痢のみで、...
１７歳、高校生、潰瘍性大腸炎と診断されて２ヶ月半です。 アサコール１日６錠と出血時にステロイド坐...
10年以上クローン病を患っております。一時期、絶食期間が2年以上続き、その頃からメンタルクリニックへ...
左膝、右股関節の人工関節手術を受けています 術後、３８．５前後の発熱、腹痛があり消化器内科の医師...
高校一年生（15才）の息子が、6月初めに潰瘍性大腸炎と診断されました。腸の左側に炎症があり、血便、腹...
前回に引き続き、潰瘍性大腸炎のきなこさんの体験談です。体験談三部作の第二弾です。体験談②では中学生...
2026年6月20日（土）、京セラドーム大阪にて、IBD（炎症性腸疾患）の患者さん・ご家族を対象とした「オ...
専門医の先生に質問です潰瘍性大腸炎を発症後、現在はヒュミラを2週に1回の投与で寛解維持中です。虫歯...
今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。体験談①では娘さんについて、②ではお...
ちゃんちゃんさん、初めまして。 アメリカ在住で潰瘍性大腸炎を患っております、やまむーと申します。 ご質問の内容とは直接関係ないのですが、アメリカ在住ということで病院の予約関係について 少しだけコメントさせてください。 アメリカでは専門医にかかる場合、ヶ月単位の受診待ちをする事は珍しく無いですが 待っている間に急なキャンセルが出ているということも多々あります。 私はヶ月単位での受診待ちを言い渡された時は週１程度で病院に電話をかけ 空きが無いかを尋ね、その結果元の受診日よりも早く診てもらえた経験が何度もありま
お世話になっております。 以前はご丁寧にご回答いただき、ありがとうございました。 その後、7月中旬に診察を受けてきました。 診察では、アサコールを服用してから排便後に鮮血がポタポタ垂れることはなくなったこと、一方で便に血の混じった粘液が付着することがある点を主治医に伝えました。その結果、治療内容の変更はなく、引き続きアサコール400mgを1日6錠継続することになりました。 現在は ・渋り腹がある日とない日がある ・ガスと便の区別がつかないことがある ・時々鈍い腹痛がある という状態です。 なお、検便の結果
お返事ありがとうございます。 100人いたら100通りの症状がある病気だけに、メンタルに関する体調不良もさまざまあるのですね。自分のことで頭がいっぱいで、ついそうした人たちのことを認識することを忘れてしまいます。反省しないと、と思います。 当事者研究というのが、発達障害やいろんな精神障害の方を中心としたものがあるようで、今はそれらを参考に自分に合ったセルフケアの方法を模索してみようと思っています。 少しでも生きやすくなりたいです。皆さんも少しでも楽になれるように祈ります。
先生ありがとうございます コルヒチンで少しでも良くなればいいです
貴重なご意見本当にありがとうございます。wakiさんは病気のことを開示して入社したみたいですね！やはり病気を開示すると自分の安心にもつながるし、配慮もいただけるし、メリットが多いですよね。 wakiさんのお言葉で本当に共感したのは「家族であっても、自分のことを全て分かってもらうことは難しい」という言葉です。私は親を非常に信頼している上にめちゃ仲がいいです。そして、病気のことについても親身に自分事のように考えてくれますし、自分を第一優先で考えてくれるような大事な親です。そのため、時に心配が過度にいってしまう
潰瘍性大腸炎の腸管粘膜組織の生検の病理像を見る限り、明確に好中球も組織内に浸潤しています。ですので、コルヒチンも少なからず潰瘍性大腸炎に対しての治療という面においてプラスに働くと思います。
タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。 →まだ5-ASA不耐と診断されたわけではないので、断定的なことは言えませんが、仮に不耐症であったとした場合、内容を見る限り、6錠の時点でもおそらく不耐の症状は出ていたと思います。これが9錠に増えた時点で明確化されただけだと思います。ですので、いずれは5-ASA製剤を変更にすることになったと思います。
今井先生 ご回答ありがとうございました 歯科医の先生ともコミュニケーションをとりながら慎重に進めるようにします
今井先生 いつもありがとうございます。 瘻孔についてはMRI錠でも問題ない状態になることが大事だということがよく分かりました。 やはりMRIの結果外陰部の近くに瘻孔があったのですが、ヒュミラを開始してから劇的に症状に改善が見られているため、 このままヒュミラの効果が出てくることを祈って頑張ります…！ 先生のお話を聞いて、ヒュミラでも改善例があるとのことで少し安心できました。
先生ありがとうございます 新しく増えた薬で、しかも今まで服用しなかった薬です どう言う薬か検索していたら、免疫抑制とか記載があったものでこのまま服用していて良いのかなと思っていましたが 整形外科の医師があれほどまでに、プレドニンの服用が人工関節の感染が怖くて出来ないと言うほど 消化器内科の医師にプレドニンの治療が出来ないと言うほどしなかった治療でした でも、左膝人工関節の術後プレドニンの治療をしていれば、もっと早くに潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていたのかと思う時もあります 今でも、下血など腹痛も以前に比べ
今井先生、ありがとうございます。 診断されて以降落ち込む子どもに、今はいい薬があるよ！アサコールが効いているからきっと大丈夫だよ！と励ましてきていたので、とてもショックが大きいです。 タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 今回のケースについてですが、アサコールによる不耐症の可能性は十分に考えられます。 5-ASA不耐症の典型的な症状には、①発熱 ②発疹 ③倦怠感（だるさ） ④関節痛や筋肉痛 ⑤下痢の悪化、腹痛、血便の増加があります。 アサコールを6錠から9錠に増やした1週間後から倦怠感、身体の痛みが出てきたという経過は、確かに5-ASA不耐症の典型的なタイミングと症状に合致する可能性があるかと思います。一般的に、5-ASA不耐症である場合、原則としてアサコールを含む5-ASA
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ちゃんちゃんさん、初めまして。 アメリカ在住で潰瘍性大腸炎を患っております、やまむーと申します。 ご質問の内容とは直接関係ないのですが、アメリカ在住ということで病院の予約関係について 少しだけコメントさせてください。 アメリカでは専門医にかかる場合、ヶ月単位の受診待ちをする事は珍しく無いですが 待っている間に急なキャンセルが出ているということも多々あります。 私はヶ月単位での受診待ちを言い渡された時は週１程度で病院に電話をかけ 空きが無いかを尋ね、その結果元の受診日よりも早く診てもらえた経験が何度もありま
お世話になっております。 以前はご丁寧にご回答いただき、ありがとうございました。 その後、7月中旬に診察を受けてきました。 診察では、アサコールを服用してから排便後に鮮血がポタポタ垂れることはなくなったこと、一方で便に血の混じった粘液が付着することがある点を主治医に伝えました。その結果、治療内容の変更はなく、引き続きアサコール400mgを1日6錠継続することになりました。 現在は ・渋り腹がある日とない日がある ・ガスと便の区別がつかないことがある ・時々鈍い腹痛がある という状態です。 なお、検便の結果
お返事ありがとうございます。 100人いたら100通りの症状がある病気だけに、メンタルに関する体調不良もさまざまあるのですね。自分のことで頭がいっぱいで、ついそうした人たちのことを認識することを忘れてしまいます。反省しないと、と思います。 当事者研究というのが、発達障害やいろんな精神障害の方を中心としたものがあるようで、今はそれらを参考に自分に合ったセルフケアの方法を模索してみようと思っています。 少しでも生きやすくなりたいです。皆さんも少しでも楽になれるように祈ります。
先生ありがとうございます コルヒチンで少しでも良くなればいいです
貴重なご意見本当にありがとうございます。wakiさんは病気のことを開示して入社したみたいですね！やはり病気を開示すると自分の安心にもつながるし、配慮もいただけるし、メリットが多いですよね。 wakiさんのお言葉で本当に共感したのは「家族であっても、自分のことを全て分かってもらうことは難しい」という言葉です。私は親を非常に信頼している上にめちゃ仲がいいです。そして、病気のことについても親身に自分事のように考えてくれますし、自分を第一優先で考えてくれるような大事な親です。そのため、時に心配が過度にいってしまう
潰瘍性大腸炎の腸管粘膜組織の生検の病理像を見る限り、明確に好中球も組織内に浸潤しています。ですので、コルヒチンも少なからず潰瘍性大腸炎に対しての治療という面においてプラスに働くと思います。
タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。 →まだ5-ASA不耐と診断されたわけではないので、断定的なことは言えませんが、仮に不耐症であったとした場合、内容を見る限り、6錠の時点でもおそらく不耐の症状は出ていたと思います。これが9錠に増えた時点で明確化されただけだと思います。ですので、いずれは5-ASA製剤を変更にすることになったと思います。
今井先生 ご回答ありがとうございました 歯科医の先生ともコミュニケーションをとりながら慎重に進めるようにします
今井先生 いつもありがとうございます。 瘻孔についてはMRI錠でも問題ない状態になることが大事だということがよく分かりました。 やはりMRIの結果外陰部の近くに瘻孔があったのですが、ヒュミラを開始してから劇的に症状に改善が見られているため、 このままヒュミラの効果が出てくることを祈って頑張ります…！ 先生のお話を聞いて、ヒュミラでも改善例があるとのことで少し安心できました。
先生ありがとうございます 新しく増えた薬で、しかも今まで服用しなかった薬です どう言う薬か検索していたら、免疫抑制とか記載があったものでこのまま服用していて良いのかなと思っていましたが 整形外科の医師があれほどまでに、プレドニンの服用が人工関節の感染が怖くて出来ないと言うほど 消化器内科の医師にプレドニンの治療が出来ないと言うほどしなかった治療でした でも、左膝人工関節の術後プレドニンの治療をしていれば、もっと早くに潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていたのかと思う時もあります 今でも、下血など腹痛も以前に比べ
今井先生、ありがとうございます。 診断されて以降落ち込む子どもに、今はいい薬があるよ！アサコールが効いているからきっと大丈夫だよ！と励ましてきていたので、とてもショックが大きいです。 タラレバかもしれませんが、アサコールを増やさなかったら不耐症にはならなかったのでしょうか。 一度不耐症になってしまうと、増量前の量ならば寛解維持のために使用できる可能性はないのでしょうか。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。 今回のケースについてですが、アサコールによる不耐症の可能性は十分に考えられます。 5-ASA不耐症の典型的な症状には、①発熱 ②発疹 ③倦怠感（だるさ） ④関節痛や筋肉痛 ⑤下痢の悪化、腹痛、血便の増加があります。 アサコールを6錠から9錠に増やした1週間後から倦怠感、身体の痛みが出てきたという経過は、確かに5-ASA不耐症の典型的なタイミングと症状に合致する可能性があるかと思います。一般的に、5-ASA不耐症である場合、原則としてアサコールを含む5-ASA