消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
こんにちわ。 直腸ICでエンタイビオ108Gの注射を週一回打ち寛解期を約9か月維持しています。 約1年前...
31歳のクローン病男性です。この病気に罹ってから、背中と腰の倦怠感が抜けません。診断時は14歳、中学3...
14歳（中3）の母です。 3月からお腹の調子が良くなく、5月末に内視鏡検査を行い、潰瘍性大腸炎の診断を...
宮﨑です。消化器領域の大きな学会の一つであるJDDW 2026に参加する機会があり、潰瘍性大腸炎やクローン...
中学生男子で、今年４月に軽度の潰瘍性大腸炎（直腸と結腸）と診断され、ペンタサを１か月位服用したと...
はじめまして。昨年7月から繰り返していた切れ痔が悪化し、痔瘻になった矢先、今年7月に大腸内視鏡検査...
小さい頃から食いしん坊、物心ついた時からおなかはぽんぽこりん、こってりもスイーツも大好きでしたい...
リンヴォックを服用してから2ヶ月が経ち、今はリンヴォック30mgと坐薬を服用しています。 回数は15回以...
今回はクローン病の吉野こまちさんに体験談をご寄稿いただきました。学生時代の発症から現在のお仕事に...
現在ステラーラで症状落ち着いておりますが、注射をしています。以前は、違う点滴をしていました。 注...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
消化器専門医の今井です。今回は、潰瘍性大腸炎（UC）の新しい治療目標について、最近発表された研究を...
お返事ありがとうございます。 今まで、新しい薬に変更する際は、医師から示された候補の薬から私たちが決定しなくてはなりません。 次回の選択の際に提案してみようかと思います。 参考になりました。有難うございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。非常に経過が難しい状況で苦しいことと思います。 タクロリムスのみ応答があり、寛解導入～維持療法に移行のためのバイオ製剤を試しているが、エンタイビオ、ヒュミラと反応が悪く、ステラーラを現在トライしているという状況ですね。 まず、ステラーラについては成人の導入試験では8週、小児の報告では16週などで効果が評価されています。ただ、症状が強い場合はこの観察期間より前に別の薬にスイッチするタイミングを評価する場合もあります。 残されている手としては、14歳という小児とい
ご回答いただきありがとうございます。入院治療されたとのこと、お辛かったことと思います。息子は今のところ日常生活に支障はない程度なのですが、便に全く血がついていない日はほぼ無く、「急に悪化する時もある」と言われ戦々恐々としております。 ペンタサは服用でダメでも坐剤だと使える場合があると私も聞いたことがあり、主治医に使用を相談しましたが、Ｓ状結腸にも一部炎症があるので止められました。ただ、Ｓ状結腸の炎症が治まったらまた坐剤を相談しようと思っていたのですが、toritta様のお話で考え直しました（息子はペンタ
ご回答いただきありがとうございます。「中身の薬がでていないかも」は、目からうろこでした！コーティング剤にアレルギー反応が出ているのかなと思っていましたが、同じ量を服用していても、鮮血と下痢が出た次の日にはバナナ状で血がちょっと付く程度だったり、数日軟便が続いてまたバナナ状になったりだったので、アレルギー反応とも違うような・・と思っていました。確かに、中身の薬が溶けていない日があるとすると、症状とも合う気がします。今度、主治医と相談してみます。ありがとうございます。
はじめまして。中3の息子の持つ親です。同じく今年の4月に潰瘍性大腸炎の中等症の全大腸型と診断を受けました。診断を受けペンタサ服用一週後に血便の悪化、発熱、crpの上昇で2週間入院になり。その後ステロイド治療で3週間よくなりましたが、再燃。 ゴアサ不耐とステロイド抵抗性ではないとか。その後ヒュミラ、レミケードも実施しましたが寛解せず。主治医の方から専門医がいる病院の転院を勧められて9月に転院その頃には今までで一番体調が悪く、転院先で1ヶ月入院し、プログラフ服用と同時にステラーラをしました。症状はよくなり日常
みみみん様 お返事ありがとうございます。 3本入っていて、全て抜去するまでに1年半とは、大変でしたね。 確かに寝る時と座っている時に違和感がありますね。 早く抜けたらQOLが上がるのにと思いながら、待ち遠しくなっています。 あと数か月だと思いますので、それまで頑張ります。
はじめまして。 私はリアルダと後発品があまり効果がなく、アサコールで寛解している者です。 元々アサコールで10年以上寛解していたものが、後発品やリアルダに変更となって悪化しました。 薬剤師に相談し、メーカーに問い合わせていただいたところ、コーティング部分が腸内で割れるpHが、アサコールでは違うと聞きました。 人によって、腸内のpHが違うために、中身の薬が飛び出るときと飛び出ないときがあるのではないか？ 心配ならばアサコールに戻してみてはどうか？とアドバイスを受け、結果、調子は回復しました。 以上、ご参考に
初めまして。 私もてるるん様と同様、痔瘻からクローン病が発覚し、ルーズシートンの手術を受けました。現在ヒュミラで治療しています。 私の場合、排膿が無くなってからもしばらくルーズシートンを留置していて、肉芽が盛り上がって来て完全に排膿が無くなってからシートンを抜去しました。最大3本入っていましたが、全部抜くまでに1年半程かかりましたよ。 何年も入れっぱなしにする方もいると聞きましたが、私の主治医は排膿が無くなれば抜いた方がいいと言っていました。ただし、中途半端に早目に抜くとまた再発するので慎重に判断すると言
にくさんこんにちは、くにです お名前似てますね(*'ω'*) 私もリンヴォック内服後、体調は良くなるのにおならが増えてしまって困った経験があります。 子どもと読んだ絵本には、正常だと1日500ml、回数にして5回くらいのおならが出ると書かれていましたが、その頃は10倍くらいあるぞ？と感じていました。 いろいろ試行錯誤しましたが、私の場合はしっかり主食や野菜を摂ることと、玉ねぎを控えることで改善しました。 玉ねぎは高FODMAP食品で、フルクタンが多いようです。 現在もフルクタンが多いにんにくやパンをなんと
にくさん、投稿いただきありがとうございます。今井先生の説明の補足ですが、もし食事の後などにガスが多く発生する場合はFODMAPが含まれている食材を意識的に調整することで症状が改善することがあるかもしれません。 もしご興味ある場合は、以下の記事を参考にしていただければと思います。 https://learn.goodtecommunity.com/special_list/02/
メサラジンの不耐の診断は薬剤アレルギー検査で行うこともありますが、基本的には臨床症状の悪化で判断します。そのため説明の仕方で左右してしまう可能性はゼロではありませんが、消化器内科医であればある程度は推測可能かと思います。 フォローアップの採血ですが、血清LRGまたは便中カルプロテクチンという検査が内視鏡所見との相関が報告されていますので、もしかかりつけの病院にて実施可能でしたらおすすめされます。
今井先生、さっそくご回答いただきありがとうございます。 ペンタサ服用時は体調不良がはっきり現れたため中止となりましたが、リアルダは下痢・腹痛等の症状は無いため、診察時に「血便の頻度と量」を口頭と写真で親が説明した内容で主治医が継続を判断しているのですが、「メサラジン不耐症」の明確な判断基準（血液検査等）はあるのでしょうか。親の説明の仕方（さじ加減）で変わってしまいそうで不安に思っています。（メサラジン不耐症の疑いがあり、リアルダ、アサコールも使用できない可能性があることは主治医より聞いております） ま
米国登録栄養士 宮﨑 (スタッフ)
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お返事ありがとうございます。 今まで、新しい薬に変更する際は、医師から示された候補の薬から私たちが決定しなくてはなりません。 次回の選択の際に提案してみようかと思います。 参考になりました。有難うございます。
質問拝見しました消化器内科医の今井と申します。非常に経過が難しい状況で苦しいことと思います。 タクロリムスのみ応答があり、寛解導入～維持療法に移行のためのバイオ製剤を試しているが、エンタイビオ、ヒュミラと反応が悪く、ステラーラを現在トライしているという状況ですね。 まず、ステラーラについては成人の導入試験では8週、小児の報告では16週などで効果が評価されています。ただ、症状が強い場合はこの観察期間より前に別の薬にスイッチするタイミングを評価する場合もあります。 残されている手としては、14歳という小児とい
ご回答いただきありがとうございます。入院治療されたとのこと、お辛かったことと思います。息子は今のところ日常生活に支障はない程度なのですが、便に全く血がついていない日はほぼ無く、「急に悪化する時もある」と言われ戦々恐々としております。 ペンタサは服用でダメでも坐剤だと使える場合があると私も聞いたことがあり、主治医に使用を相談しましたが、Ｓ状結腸にも一部炎症があるので止められました。ただ、Ｓ状結腸の炎症が治まったらまた坐剤を相談しようと思っていたのですが、toritta様のお話で考え直しました（息子はペンタ
ご回答いただきありがとうございます。「中身の薬がでていないかも」は、目からうろこでした！コーティング剤にアレルギー反応が出ているのかなと思っていましたが、同じ量を服用していても、鮮血と下痢が出た次の日にはバナナ状で血がちょっと付く程度だったり、数日軟便が続いてまたバナナ状になったりだったので、アレルギー反応とも違うような・・と思っていました。確かに、中身の薬が溶けていない日があるとすると、症状とも合う気がします。今度、主治医と相談してみます。ありがとうございます。
はじめまして。中3の息子の持つ親です。同じく今年の4月に潰瘍性大腸炎の中等症の全大腸型と診断を受けました。診断を受けペンタサ服用一週後に血便の悪化、発熱、crpの上昇で2週間入院になり。その後ステロイド治療で3週間よくなりましたが、再燃。 ゴアサ不耐とステロイド抵抗性ではないとか。その後ヒュミラ、レミケードも実施しましたが寛解せず。主治医の方から専門医がいる病院の転院を勧められて9月に転院その頃には今までで一番体調が悪く、転院先で1ヶ月入院し、プログラフ服用と同時にステラーラをしました。症状はよくなり日常
みみみん様 お返事ありがとうございます。 3本入っていて、全て抜去するまでに1年半とは、大変でしたね。 確かに寝る時と座っている時に違和感がありますね。 早く抜けたらQOLが上がるのにと思いながら、待ち遠しくなっています。 あと数か月だと思いますので、それまで頑張ります。
はじめまして。 私はリアルダと後発品があまり効果がなく、アサコールで寛解している者です。 元々アサコールで10年以上寛解していたものが、後発品やリアルダに変更となって悪化しました。 薬剤師に相談し、メーカーに問い合わせていただいたところ、コーティング部分が腸内で割れるpHが、アサコールでは違うと聞きました。 人によって、腸内のpHが違うために、中身の薬が飛び出るときと飛び出ないときがあるのではないか？ 心配ならばアサコールに戻してみてはどうか？とアドバイスを受け、結果、調子は回復しました。 以上、ご参考に
初めまして。 私もてるるん様と同様、痔瘻からクローン病が発覚し、ルーズシートンの手術を受けました。現在ヒュミラで治療しています。 私の場合、排膿が無くなってからもしばらくルーズシートンを留置していて、肉芽が盛り上がって来て完全に排膿が無くなってからシートンを抜去しました。最大3本入っていましたが、全部抜くまでに1年半程かかりましたよ。 何年も入れっぱなしにする方もいると聞きましたが、私の主治医は排膿が無くなれば抜いた方がいいと言っていました。ただし、中途半端に早目に抜くとまた再発するので慎重に判断すると言
にくさんこんにちは、くにです お名前似てますね(*'ω'*) 私もリンヴォック内服後、体調は良くなるのにおならが増えてしまって困った経験があります。 子どもと読んだ絵本には、正常だと1日500ml、回数にして5回くらいのおならが出ると書かれていましたが、その頃は10倍くらいあるぞ？と感じていました。 いろいろ試行錯誤しましたが、私の場合はしっかり主食や野菜を摂ることと、玉ねぎを控えることで改善しました。 玉ねぎは高FODMAP食品で、フルクタンが多いようです。 現在もフルクタンが多いにんにくやパンをなんと
にくさん、投稿いただきありがとうございます。今井先生の説明の補足ですが、もし食事の後などにガスが多く発生する場合はFODMAPが含まれている食材を意識的に調整することで症状が改善することがあるかもしれません。 もしご興味ある場合は、以下の記事を参考にしていただければと思います。 https://learn.goodtecommunity.com/special_list/02/
メサラジンの不耐の診断は薬剤アレルギー検査で行うこともありますが、基本的には臨床症状の悪化で判断します。そのため説明の仕方で左右してしまう可能性はゼロではありませんが、消化器内科医であればある程度は推測可能かと思います。 フォローアップの採血ですが、血清LRGまたは便中カルプロテクチンという検査が内視鏡所見との相関が報告されていますので、もしかかりつけの病院にて実施可能でしたらおすすめされます。
今井先生、さっそくご回答いただきありがとうございます。 ペンタサ服用時は体調不良がはっきり現れたため中止となりましたが、リアルダは下痢・腹痛等の症状は無いため、診察時に「血便の頻度と量」を口頭と写真で親が説明した内容で主治医が継続を判断しているのですが、「メサラジン不耐症」の明確な判断基準（血液検査等）はあるのでしょうか。親の説明の仕方（さじ加減）で変わってしまいそうで不安に思っています。（メサラジン不耐症の疑いがあり、リアルダ、アサコールも使用できない可能性があることは主治医より聞いております） ま