消化器専門医や栄養の専門家等の医療の専門家と患者が一緒に作る炎症性腸疾患(IBD)患者向けの匿名・無料のオンラインコミュニティです。
潰瘍性大腸炎を15年くらい患っているものです。 気力・体力ともにきつくなり、10年続けた保育士を辞...
はじめまして。45歳のちょしです。 現在、4月に入り、職場状況が大きく変わり、腹痛が強くなったため、...
初めまして。UC歴25年、大腸全摘後22年、ストマ歴3年の者です。よろしくお願いします。今は、大建中湯、...
Gコミュニティの皆さん、こんにちは!グッテの宮﨑拓郎です 。 5月19日の「ワールドIBDデー」に向け...
今回は就労に関する記事ではありませんが、就労でも度々登場する「合理的配慮」について、 大学進学場...
潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)に診断された際や、長く付き合っていく中で、医療費については不安にな...
潰瘍性大腸炎を患っている4月から小学1年生の子どもについてです。2歳10ヶ月から患っているので大体のこ...
先日CDの診断を受け、これから生物学的製剤を使った治療をしていく上でオンボー自己皮下注射というもの...
クローン病や潰瘍性大腸炎の多くの方は、免疫抑制剤を服用しておられると思います。 その場合、常に...
今回は潰瘍性大腸炎患者のゆうすけさんの体験談第一弾です。 ゆうすけさん、ご寄稿ありがとうございま...
前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがと...
今回は潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第一弾です。 むねりんさん、ご寄稿ありがとうござい...
めろすさん、 早速のご確認ありがとうございます! 治療と仕事の両立について、まずは主治医の先生からご意見をいただくとよいと思います。 処方されているお薬の相談含め、今の体調で何ができること/できないことなのかを一緒に考え整理してもらえると いざ仕事を探すとなった時に、基準を持って検討することができるようになります。 また、私への相談について可能であります! 次回講演会開催時に、個別相談の申し込みについて お知らせ予定となっていますので、是非ご参加を検討いただけますと幸いです。 ーーーーー次回講演会情報はこ
はじめまして。 UC歴十数年、何度か入院している患者です。ちょしさんから見ると重症患者にあたるでしょうか。 私は再燃時は症状が激しめですが、寛解期は無症状なので、自分のカテゴリー(軽症、中等症等)がよくわからない感じです。 そのため寛解期はごくごく普通に生活しています。 ただこの数年思うのは、ありきたりですが病気とはうまく付き合っていくということです。 どう付き合うかは人それぞれ。 食事かもしれないし、生活習慣かもしれないし、気持ちの面かもしれないし。 私自身は食事の影響はあまり受けないので、バランスのよ
めろすさんご返信ありがとうございます。 今の仕事に就き12年、仕事を始めて8年の時に、潰瘍性大腸炎の診断を受けました。 血便などはなく、症状も軽かったので、気にせずに働いていました。 腹痛や倦怠感などは我慢出来たので、何とか働いていました。ただ、積み重なって、我慢出来ない時に急遽休んだりはしていました。 4年間の無理が今、爆発したのかなと反省しています。 めろすさんの言う通り、周りの理解を得るというのは、なかなか難しいですよね。 この病気に対しての理解は、下痢や血便があるという程度の理解しかなく、オムツを
コメントありがとうございます。 まさに今相談させて頂こうかと思って、こちらを開いたところでした。 様々な支援があるのですね。それを知れただけでも大きいなと思います! 教えて頂き、ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎だけでなく、腰痛も患っていて、転職難航しています。 ずっと保育士で働いてきてしまったので、それ以外がてんで自信がありません。 無職の間に、MOSのWordとExcelは取ったのですが、飲んでる薬の副作用か、合っていないのか、時々下痢するので、出社スタイルは無理なのかなぁとか、不安が止まりません😂
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。UC全摘後の繰り返す痔瘻にお悩みということですね。 まず、瘻孔自体はUC術後の合併症としても起こり得るものではあります。その発生は報告によりばらつきがありますが、1.5–12%程度で、再発率が高いことが知られています。(Dig Liver Dis. 2023 Mar;55(3):342-349.) 一方で、“UCらしくない所見”であることも事実であり、特に大腸全摘後に反復する痔瘻はCrohn病関連である可能性も考慮する場合があります。(Inflamm Bow
めろすさん、はじめまして。 就労専門家の大谷と申します。 潰瘍性大腸炎を抱えながら10年も保育士を続けてこられたこと、本当に大きな頑張りだったと思います。 再燃も重なり、体調だけでなく、将来やお金の不安まで一気に押し寄せてきてしまっているんですね。 最近は病気と両立しながら働くための就労支援制度も少しずつ整ってきています。 例えば、 ・ハローワークの「難病患者就職サポーター」 *各都道府県に1名以上、配置されています。症状に応じた求人紹介はもちろん面接対策などもしてもらえます。 非常勤なので、
はじめまして。潰瘍性大腸炎の中等度のものです。 私は高校1年のときに血便がでて、怖くてほっておいてしまって、20歳で職場の健康診断で診断がでました。 保育士がかなりハードワークなのもあって、今は仕事を辞めていますが、軽度のときに、色々とIBD専門の腸活とか、食べるもの、生活習慣など学んでおくべきだったなと後悔してます。 身体を優先に休まれているの、すごく素敵だと思います。社会はなかなか理解を得るのは難しいところが残念ですが… 今身体を大事にすれば、進行を遅らせられることも全然あるかと! お大事になさって下
わたあめさんコメント有難うございます♪ 血便の状況が変わらず不安ですが、リアルダ、ペンタサ坐剤、レクタブル注腸薬について明日主治医に聞いてみようと思います。毎回便とにらめっこしても確かに疲弊するだけですね。。時間がかかるものと思って気楽にトイレに行くようにします! 食事についても大変参考になりました! 甘いものが好きでつい手がのびてしまいますが、 ベースをしっかり調整して、甘いものはストレス発散でほどほどにしておきます!
はじめまして。 私は2年前に診断を受けました。 早期に治療開始されて何よりです。鮮血は出口に近いところからの出血の場合が多いと聞いています。 私の場合も、同じようにポタポタ落ちた時もあれば 便に付着して出てくる時もありました。 切れ痔の場合もある様なので、時々内視鏡で診てもらってどこからの出血か調べた時もありました。 私の場合はリアルダという内服薬ですので、ちゃぴさんとは違いますが、内服薬もですが、坐剤の方が効いてくれた様に思います。 その時はペンタサ坐剤を使用していました。 しっかりと出血が止まったのは
先生、丁寧なご説明をありがとうございました。 トレムフィアと抗TNF製剤(シンポニー等)との作用機序の違いや、結核リスクに関する具体的なエビデンスを交えて教えていただいたおかげで、なぜ毎年のルーチン検査が不要と言われるのか、その医学的根拠を深く理解することができました。 リスクが比較的低いとはいえ、ゼロではないという点も肝に銘じておきます。今後はアドバイスいただいた通り、咳などの風邪症状には十分に注意を払い、異変を感じた際には早めに受診するようにします。
トレムフィアで毎年の胸部レントゲンをルーチンに行わないとされやすい医学的理由は、抗TNF製剤(シンポニー等)に比べて結核のリスクが明確に低いためだとされています。TNF-αは結核を封じ込めておくための肉芽腫という組織を形成・維持させるのに重要です。TNF阻害により結核が活性化しやすくなることが、抗TNF治療で結核が増える病態生理学的な根拠とされています。 一方、IL-23阻害であるトレムフィアは、抗TNFほど結核の活性化を起こしにくいと複数の論文でも記載されており、実際の臨床試験/市販後の集積データからも
くに様 とても詳細な情報ありがとうございます。 友人にまでお聞きいただき大変助かります。 パウチのカットや交換頻度を上げることも試してみようと思います。 自分にあったパウチ探しも必要そうですね。 他のメーカーのも取り寄せてみます。 またお聞きすることもあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
めろすさん、 早速のご確認ありがとうございます! 治療と仕事の両立について、まずは主治医の先生からご意見をいただくとよいと思います。 処方されているお薬の相談含め、今の体調で何ができること/できないことなのかを一緒に考え整理してもらえると いざ仕事を探すとなった時に、基準を持って検討することができるようになります。 また、私への相談について可能であります! 次回講演会開催時に、個別相談の申し込みについて お知らせ予定となっていますので、是非ご参加を検討いただけますと幸いです。 ーーーーー次回講演会情報はこ
はじめまして。 UC歴十数年、何度か入院している患者です。ちょしさんから見ると重症患者にあたるでしょうか。 私は再燃時は症状が激しめですが、寛解期は無症状なので、自分のカテゴリー(軽症、中等症等)がよくわからない感じです。 そのため寛解期はごくごく普通に生活しています。 ただこの数年思うのは、ありきたりですが病気とはうまく付き合っていくということです。 どう付き合うかは人それぞれ。 食事かもしれないし、生活習慣かもしれないし、気持ちの面かもしれないし。 私自身は食事の影響はあまり受けないので、バランスのよ
めろすさんご返信ありがとうございます。 今の仕事に就き12年、仕事を始めて8年の時に、潰瘍性大腸炎の診断を受けました。 血便などはなく、症状も軽かったので、気にせずに働いていました。 腹痛や倦怠感などは我慢出来たので、何とか働いていました。ただ、積み重なって、我慢出来ない時に急遽休んだりはしていました。 4年間の無理が今、爆発したのかなと反省しています。 めろすさんの言う通り、周りの理解を得るというのは、なかなか難しいですよね。 この病気に対しての理解は、下痢や血便があるという程度の理解しかなく、オムツを
コメントありがとうございます。 まさに今相談させて頂こうかと思って、こちらを開いたところでした。 様々な支援があるのですね。それを知れただけでも大きいなと思います! 教えて頂き、ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎だけでなく、腰痛も患っていて、転職難航しています。 ずっと保育士で働いてきてしまったので、それ以外がてんで自信がありません。 無職の間に、MOSのWordとExcelは取ったのですが、飲んでる薬の副作用か、合っていないのか、時々下痢するので、出社スタイルは無理なのかなぁとか、不安が止まりません😂
質問拝見しました、消化器内科医の今井と申します。UC全摘後の繰り返す痔瘻にお悩みということですね。 まず、瘻孔自体はUC術後の合併症としても起こり得るものではあります。その発生は報告によりばらつきがありますが、1.5–12%程度で、再発率が高いことが知られています。(Dig Liver Dis. 2023 Mar;55(3):342-349.) 一方で、“UCらしくない所見”であることも事実であり、特に大腸全摘後に反復する痔瘻はCrohn病関連である可能性も考慮する場合があります。(Inflamm Bow
めろすさん、はじめまして。 就労専門家の大谷と申します。 潰瘍性大腸炎を抱えながら10年も保育士を続けてこられたこと、本当に大きな頑張りだったと思います。 再燃も重なり、体調だけでなく、将来やお金の不安まで一気に押し寄せてきてしまっているんですね。 最近は病気と両立しながら働くための就労支援制度も少しずつ整ってきています。 例えば、 ・ハローワークの「難病患者就職サポーター」 *各都道府県に1名以上、配置されています。症状に応じた求人紹介はもちろん面接対策などもしてもらえます。 非常勤なので、
はじめまして。潰瘍性大腸炎の中等度のものです。 私は高校1年のときに血便がでて、怖くてほっておいてしまって、20歳で職場の健康診断で診断がでました。 保育士がかなりハードワークなのもあって、今は仕事を辞めていますが、軽度のときに、色々とIBD専門の腸活とか、食べるもの、生活習慣など学んでおくべきだったなと後悔してます。 身体を優先に休まれているの、すごく素敵だと思います。社会はなかなか理解を得るのは難しいところが残念ですが… 今身体を大事にすれば、進行を遅らせられることも全然あるかと! お大事になさって下
わたあめさんコメント有難うございます♪ 血便の状況が変わらず不安ですが、リアルダ、ペンタサ坐剤、レクタブル注腸薬について明日主治医に聞いてみようと思います。毎回便とにらめっこしても確かに疲弊するだけですね。。時間がかかるものと思って気楽にトイレに行くようにします! 食事についても大変参考になりました! 甘いものが好きでつい手がのびてしまいますが、 ベースをしっかり調整して、甘いものはストレス発散でほどほどにしておきます!
はじめまして。 私は2年前に診断を受けました。 早期に治療開始されて何よりです。鮮血は出口に近いところからの出血の場合が多いと聞いています。 私の場合も、同じようにポタポタ落ちた時もあれば 便に付着して出てくる時もありました。 切れ痔の場合もある様なので、時々内視鏡で診てもらってどこからの出血か調べた時もありました。 私の場合はリアルダという内服薬ですので、ちゃぴさんとは違いますが、内服薬もですが、坐剤の方が効いてくれた様に思います。 その時はペンタサ坐剤を使用していました。 しっかりと出血が止まったのは
先生、丁寧なご説明をありがとうございました。 トレムフィアと抗TNF製剤(シンポニー等)との作用機序の違いや、結核リスクに関する具体的なエビデンスを交えて教えていただいたおかげで、なぜ毎年のルーチン検査が不要と言われるのか、その医学的根拠を深く理解することができました。 リスクが比較的低いとはいえ、ゼロではないという点も肝に銘じておきます。今後はアドバイスいただいた通り、咳などの風邪症状には十分に注意を払い、異変を感じた際には早めに受診するようにします。
トレムフィアで毎年の胸部レントゲンをルーチンに行わないとされやすい医学的理由は、抗TNF製剤(シンポニー等)に比べて結核のリスクが明確に低いためだとされています。TNF-αは結核を封じ込めておくための肉芽腫という組織を形成・維持させるのに重要です。TNF阻害により結核が活性化しやすくなることが、抗TNF治療で結核が増える病態生理学的な根拠とされています。 一方、IL-23阻害であるトレムフィアは、抗TNFほど結核の活性化を起こしにくいと複数の論文でも記載されており、実際の臨床試験/市販後の集積データからも
くに様 とても詳細な情報ありがとうございます。 友人にまでお聞きいただき大変助かります。 パウチのカットや交換頻度を上げることも試してみようと思います。 自分にあったパウチ探しも必要そうですね。 他のメーカーのも取り寄せてみます。 またお聞きすることもあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。