グッテでは米国の患者支援団体Global Healthy Living Foundation（GHLF）と共に炎症性腸疾患（IBD）患者を対象とした多国籍アンケート調査を行いました。

ご協力いただきました皆様、誠にありがとうございました！

今回はその結果について、簡単にご紹介いたします。

（詳細はこちら→https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000061.000055131.html）

【調査概要】

• 実施期間：2025年5月8日〜12日（日本）、5月7日〜11日（海外）

• 対象者：IBD患者

• 回答者数：203名（日本52名、アメリカ98名、イギリス22名、カナダ12名、その他19名）

• 調査方法：オンラインアンケート（ニュースレター、Instagram、Xを通じて募集）

【アンケート結果】

Q. 症状が出始めてから、クローン病や潰瘍性大腸炎を含む炎症性腸疾患（IBD）と診断されるまでに、どのくらいの時間がかかりましたか？

A.

• 発症から診断まで1年未満：

  • 日本：55.8％

  • 海外：32.5％

• 発症から診断まで5年以上：

  • 日本：21.2％

  • 海外：25.2％

日本では、発症から診断までの期間が比較的短い傾向が見られました。

Q. 信頼できる医師や治療にたどり着くまでにどのくらい時間がかかりましたか？

A.

• 1年未満で到達：

  • 日本：48.1％

  • 海外：20.5％

日本の患者は、信頼できる医師や適切な治療に比較的早くたどり着いていることが示されました。

Q. これまでの人生の中で、IBDと共に生きることがあなたの学業（学校、大学など含む）にどの程度影響を与えましたか？

A.

• 学業に影響があった（「ある程度」「かなり」「とても」影響があったの合計）：

  • 日本：57.7％

  • 海外：62.8％

• 就労に影響があった：

  • 日本：90.4％

  • 海外：86.9％

IBDが学業や就労に与える影響は、国を問わず大きいことが明らかになりました。

Q.振り返ってみて、診断までの時間を短縮したり、診断後のケアをより良くしたりするために、何か役立ったと思うことはありますか？

(自由記述を一部抜粋)

• 日本の回答者：

  • 詳細な症状の記録が診断や治療の手助けになった。

  • 下血を痔だと思い込んでいたため診断が遅れた。

  • 医師から疾患を否定されたので診断が遅れた。

  • 患者会や学校医に専門医を紹介してもらえた。

• 海外の回答者：

  • 検査が不十分で診断まで長い月日がかかった。

  • 精神的な問題とされて取り合ってもらえなかった。

  • 医師に信じてもらえなかった。

  • 薬を処方して終了し、継続的な治療が受けられなかった。

  • 医師の知識不足により間違った診断をされた。

  • 家庭医と専門医の連携が治療に有益だった。

  • 医師が保険会社と交渉してくれ、治療薬の使用を認めてもらえた。

これらの結果から、発症から診断までの期間や、信頼できる医師や治療に辿り着くまでの期間については、日本のIBD患者のほうが海外対象国の患者よりも短い傾向があることが示唆されました。一方で、IBDが学業や就労に与える影響は、国を問わず大きいことが明らかになりました。

今後もグッテとGHLFは、IBD患者と協力しながら患者の声を社会に届け、ステークホルダーと連携し、IBD患者が直面する課題の解決に尽力してまいります。