患者体験談

♪自己紹介♪
名前:ぺっちゃま
年齢:20代
病歴:UC3年
ーー社会人時代に発症
身体の異変に気づいたのは、腹痛がしばらく続き、粘血便が出始めたのがきっかけでした。何件か病院に行っても下痢止めや、整腸剤を処方されましたが、なかなか治りませんでした。
自分で調べても原因が分からなかったので、内視鏡検査の出来るクリニックに行き、検査をしてもらったらUC中等症の全大腸炎型と診断されました。
結果を聞いた時はあーこれは長い付き合いになるな、もう好きなものが食べられないんだ、普通の生活が出来ないんだ…ショックを通り越して呆然としてました。
そしてこの病気になったのはストレスなどからくるんだよと聞かされた時、真っ先に職場を恨みました。その時はもう仕事のプレッシャーと日々戦いながら、毎日泣きながら仕事をしていました。
周りからの視線が怖い、次は何を言われるんだろう、失敗しちゃいけない…の繰り返しで、笑うことが出来なかった。自分の思いを伝えられず、苦しかった。今思えば、あれは鬱になる寸前だったのかな?いつも自分を責めていたと後になって思いました。
でも、この病気になったおかげ?というのは不謹慎ですが、これでやっと仕事を辞められる…。というのが本音でした。そこからはもう仕事のことよりも自分の身体を優先に考え、どうすれば寛解維持が出来るかをとことん調べていました。
病気になってから、精神的な苦痛がなくなって生き生きとしている自分に気が付きました。本来の姿、重圧やプレッシャーから開放された感じがしました。
唯一救いだったのは、家族やプライベートの友人や知り合いなどからのサポートがあったから、なんとか生きてこられたんだと思いました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
ーー再燃寛解を繰り返して…
病院で診断されて、ペンタサを服用して1週間くらいで効果が出てきました。そこからは約1年間寛解維持を保つことが出来ました。
この間に職場を退職し、新たな職場で働き始めることになりました。転職する際に、事前にUCの事は伝えました。その会社は持病の事を理解してもらえたので、無事転職することが出来ました。
新たな職場では前と180度違い、環境がホワイトすぎてびっくりしました。みんな体調の事を気にかけてくれて、少しでも体調が悪いと早退させてもらえたり、お休みを頂いたりしました。
だからこそ頑張らないと!と思い張り切ってしまい、再燃寛解を繰り返しながら仕事をしていました。再燃していた時はそこまで酷くならず、1日に何十回もトイレとお友達状態ではなかったです。
だいたい1~2ヶ月くらい寛解状態になるまでかかりましたが、上司の理解もあり、2年間勤めることが出来ました。
今でも感謝しているのは、同僚から言われた一言でした。食事制限をしすぎて身体が受け付けなくなるから、ある程度回復してたら普通に食べないと駄目だよ!と言われたのをきっかけに、食事制限を緩めていったら、体調も落ち着いてきて体重も戻り、寛解維持も出来るようになったことです。
ーー難病という大きな壁
2年間務めた会社を辞めたのは、再燃寛解を繰り返していた姿を見て、これ以上は無理させることが出来ないという会社側の判断で、契約満了という形での退職でした。
正直、悔しかった。もっと働きたかった!
じゃあなんで面接の時に落とさなかったんだろう…。モヤモヤして、同僚や上司の前でボロボロ泣いてしまいました。でも、感謝の気持ちのほうが大きかったので、私はここで働けて良かったと思いました。
次は少し休憩して、身体が落ち着いてきたら求職活動をしようと思い、3ヶ月休養しました。
ハローワークや就職支援などを利用して、事務の正社員募集に応募しましたが、どこも持病のことを話すと不採用の返事が返ってきました。やっぱり駄目なんだ、採ってくれないんだ。じゃあアルバイトから始めてみるかと思い、飲食のバイトに応募したら採用してもらえました。
ちゃんと持病のことも伝えたら、その事も考慮した上でシフトなど調整をしてくれるとのことでした。身体的なことを考えると、事務とかのほうがいいんだろうけど、大好きな食の道を諦めたくはなかったので、飲食の道に進めてよかったです。
ーー今現在
飲食のバイトを始めて3ヶ月が経とうとしてます。みなさん本当に優しくて、楽しい職場です!少しずつ覚えていけばいいよ、無理しないでいいよ、大丈夫だよ!と言っていただけて、あー私幸せ者だなぁ…と。
今、生きてて1番楽しいです。やりがいを感じながら生きています。また頑張りすぎて体調不良にならないよう、気をつけたいと思います。
寛解維持も1年経とうとしています。このまま維持できるように頑張っていきたいと思います。
最後になりますが、この病気になって失ったものもありましたが、得たものも多かったです!
食事制限や日常生活の制限がありますが、楽しい毎日を過ごしています。
一度きりの人生!めちゃくちゃENJOYして生きていこうと決めました!
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
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