皆様、こんにちは。バンブーです。

ここに登録するとき名前をどうしようと思い、いつも上野動物園のシャンシャンのライブ映像に癒されていたので、「うーんパンダは可愛すぎるし、じゃぁパンダが食べる竹にしとこ」と、やや安易にバンブーとしてしまいました。

こんな爆裂音の多いＨＮと自分との距離を感じます　笑。音楽が好きな（でも最近は全然新しい発掘をしていない）50代真っ只中です。

ーーなぜこの病気になっちゃった？

原因不明だから難病ですが、かなり思い当たる事があります。

発症のおよそ半年前から、心身ともに絶不調でした。2017年、早春の頃です。人生初のぎっくり腰をやってしまい鎮痛剤は効かない湿布はかぶれる、で痛みが取れません。整形外科に通っても解決にならず、2か月を過ぎる頃からうつ状態になってしまいました。

極度の食欲不振、早朝の覚醒、身体を起こすと動悸がひどくなって、起きていられない。不安感が酷い。あまりに食欲がないので夏前にやっとの思いで胃カメラを受けに行き、胃に問題はなかったのものの、血液検査で「低栄養の状態だからタンパク質を摂るように」と言われました。

でも肉や魚を料理して食べる気力も体力もなく、そもそも食欲がない。プロテインが頭に浮かび、牛乳に溶かして毎日飲みました。普段牛乳を飲むほうではなかったのに。プロテイン牛乳を2か月近く続けた頃、お腹の左側(今ならわかる、横行結腸が下行結腸に曲がる部分）がポコポコ動きながら、「グオーゴゴゴゴーー」と、しょっちゅう鳴るように…　何か月も、腰にサポーターも巻いてました。おへその下を締め付けるので、大腸の蠕動運動を妨げ、腸内環境には良くなかったろうと思います。

ぎっくり腰がもたらした、痛みが取れないストレス～うつ状態～低栄養～慣れない牛乳を毎日飲んだり腰のサポーター長期間着用による、腸内環境の変化（悪化）。振り返ると、ＵＣのきっかけになりそうなものばかりに思えてきます。

ーー秋 発症は〇漏れとともに

初秋には食欲も戻って普通に近い生活に。しかし便が異様に固い日が二日続いた翌朝、いきなり水様の便漏れ。「ガスだと思ったのにー」というあれです。少量だったので大惨事は避けられましたが、昨日までカチカチだったのに今日は下痢で？　漏れる？　何なの？？　でした。

それからは、体の怠さ＆頻繁な腹痛＆普段より回数が多くゆるい便で時々透明な粘液＋血、という日々で、これはさすがに普通じゃないと病院へ行き、ＵＣと診断されました。物心ついて以来初の（私の記憶が確かなら）、便漏れから1か月が経っていました。

内視鏡が混んでいて受けられるまで少し間があり、自分の症状をネットで調べまくって、受ける頃にはこれはＵＣだろうと見当がついていました。診断がついて「やっぱりー、でも子供の頃から快腸なのになんで大腸の難病になっちゃうんだろう」と悔しかったです。

ーー夫婦喧嘩はステロイドを招く　笑

（笑いごとじゃありませんが）　毎日リアルダ4錠飲んで、1か月経つ頃には病状が落ち着いてきました。なのに些細な事で夫婦間が険悪なムードになり、冷戦状態で過ごしていたら早朝に大出血。

寝ている夫を起こし、「悪化したから病院行ってくるわ」と言い放って出かけ、初ステロイドを処方されて帰宅。キッチンを見ると洗い物がしてありました。病院がくれたＵＣの小冊子を読んで貰っていたので、「ストレスは悪化原因のひとつ」が現実になって、夫はかなり肝を冷やしたようです。

冷戦状態は消滅、ステロイドは順調に減らして離脱でき、2018年春には寛解となりました。しかし…

ーー悩み　「症状ないのに粘膜治癒ジャナイ」

確定診断後、今までに２回大腸内視鏡を受けました。その2回とも、半年以上臨床的寛解だけど内視鏡で見たら炎症があるという結果。

「症状　ないのに　炎症　あり」

（ラップ調でヤケ気味に）

だから何かのきっかけで　増悪→ステロイド飲む→寛解→寛解続く→（でも粘膜治癒じゃない）　の繰り返しで、どうすればいいの？　が今の悩みです。

バイオが必要な段階じゃないとは思いますが（この状態でもバイオってするものですか？）、今の延長線上では、粘膜治癒ってどこの世界のファンタジーなんだろう、　みたいな。寛解が続いても油断できないと思い知ったので、普通便にも「見えないだけで血が入ってるんじゃないの？」と疑いの目を向ける朝が続きます。

あんまり気にせずおおらかに自分のお腹と付き合う方が良いのかなぁ…　？？　診断がついた時から、ノートに毎日の便の状態や食べた物、体調やＵＣ以外で飲んだ薬等を記録していて、後で振り返った時に「もしやこれが再燃の始まりだったか」等と気づく事もありました。

自分のデータは取りたいから何でもメモ、でもあまり気にしすぎるのも良くないかも？　どちらがいいんでしょうか。

ーー親のこと　夫のこと

親は８０代です。夫婦ともに実家は西日本、自宅は東日本、と離れているので、もし親に何かあったら、数週単位で自宅には戻れません。発病前に実家の母を送った時は、終末期から葬儀、その後の様々な手続きまで激流に流されるような日々で、数キロ痩せました。

今は病気を持つ身、しかもストレスや疲れでてきめんに悪くなる病気で、然るべき時にやるべき事をちゃんとやれるだろうか、という不安がぬぐえません。

夫には苦労や寂しい思いをさせているだろうなぁと思います。

旅行に行きたいと思っても、外で食事をしたいと思っても、私の体調次第。温泉に行くのが好きでしたが、食べられる物に制限がありすぎて、発病してからは一度も行っていないし…　まぁ思い切って行ってしまえばいいのかな。夫婦ともに元からインドア派なのが救いなのかも。

ーー最後に

つらつらと長い体験談をお読みいただいてありがとうございました。

世界的に新型肺炎が流行して、健康面の心配だけでなく経済的にもあまりに影響が大きく、不安が多い日々です。

私を含めＩＢＤの皆さんは、持病があって免疫抑制もしている人が多いという、新型コロナにはハイリスクなタイプとなってしまいますね…　何とか状態を保って、いろんな事に気を付けて、この状況を一緒に乗り切って行きたいです。

今年が終わる時、「春頃はどうなる事かと思ってたけど、何とかなったね～」と言えますように！