患者体験談

ーー診断を受けた後の悩みや不安について


まずは自己紹介です。社会人として数年がたった2016年に潰瘍性大腸炎と診断されました。


現在は診断時と同じ会社で働いています。診断当時は営業職でしたが、会社内で話し合い現在は内勤中心の仕事へ配置転換となりました。趣味は食べることとスキューバダイビングです。


診断された当初を思い返してみると、服薬指導は守っていたものの、食事制限はまったくしていませんでした。そのせいで悪化したことは言うまでもありません(笑)。


守らなった理由は、製薬会社の作成したIBDの皆さんへという冊子の食事に絶望し、こんなの嫌だ!!と自暴自棄になったからです。


食べることが生きがいだったのでとても辛いものでした。


それ以外に不安に思っていたことは、情報源です。発病当初の主な情報源は、主治医との診断だけでした。


通院では症状や血液検査の話が中心で、私の思っていること(食事をもっと楽しみたい、排便回数を何とかしたい、トレイが我慢できない等)はあまり改善されないというか重要視されていないなという印象でした。


その後Twitterを利用するようになったこと、患者会の存在を知ったことは大きな前進でした。


制限がある中でも食事を楽しめること、病気と向き合っている人が自分だけではないこと、何より皆さんと繋がりが持てたことが大きな支えになりました。


G communityは発足したばかりですが、正確な情報発信と専門家へ直接質問できることはすごいことだと思います。


これからIBDと向き合う人、向き合い方を模索中の人の助けになればと思います。


最後に皆さん、これからも宜しくお願い致します。

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