私はクローン病のまさしという者です。ペンネームをお許しください。

クローン病の小腸大腸型を2009年、当時中学生の頃から患っています。2010年に全身麻酔で膿瘍・痔瘻除去の軽い手術を受け、シートンと共に高校生活を送りました。その後、高校2年生の夏にシートンが無事とれました。大学進学し、3年ごろから少量の下血が、ごく稀に見られるようになるまでは快便でした。しかし、その下血が始まりつつあってからは病状が悪化し、社会人として就職してから、悪化が加速し、以前から使っていた生物学的製剤含め、スキリージとリンヴォックを除いた治療薬を試しましたが、毎日下痢、下血は鮮血で見られるようになりました。

2 年ほど前にリンヴォックに出会ってら、ようやく下血は止まりましたが、今度は便が思うように排便できず、困っています。1回のトイレは長いときで、30分から1時間近く座る日もあります。殆どの便がエレンタール等の経口医薬品を飲んだ後に出ており、摂取した後は力んでみないと出ないです。また、1回で全部出し切ることは難しく、残便感がお腹や肛門あたりに残り、辛いです。トイレは便だけで2回以上行くことが殆どで、トイレだけで2時間以上経過することもあります。トイレをする際も、あと1歩で肛門から腸へ戻ってしまう残便もあり、そのようなときは一日中ソワソワして落ち着きません。全く便がでない日が最長3日あったこともあります。

また、小腸狭窄や肛門が狭いためか、食べてもいないのに、おならの回数も増えています。おならをする度に、便が出そうになることもあります。

小腸に炎症があると便秘になる場合もあると聞いたこともありますが、真偽は分かりませんでした。

繊維がなければ便が出ないのかもしれないと考えましたが、私は小腸に狭窄もあり、生の夏野菜も食べられないので、味噌汁やきゅうりの千切り酢の物を食べているだけです。主食は魚で、市販の鰹のたたきや塩鮭、サーモンの切り身を切って、フライパンで時間をかけて焼いてから食べます。たまに、牛肉の細切れと玉ねぎを使った肉吸いを食べたり、卵うどんを食べることもあります。

白米は、大人の男性用茶碗1杯で終わっています。ちなみに食事回数は1日1食です。1食でも、お腹の膨張感は結構あります。

果物も取り入れようとして、桃やバナナ・りんごを入れてミキサーで混ぜて飲んでみると、確かに大きめの便は出やすくなる感覚はありますが、最後の残便を肛門から出し切ることができず、戻ってしまうのは治らないです。

特に夏場になってから、便秘になった気がするので、冬場は野菜の入った味噌汁などを頻繁に食べていたことが良かったのでしょうか。水分不足も補っていたのかなと考えたりします。エレンタールをカウントしなければ、お茶を朝、昼、夜とコップ1杯分ずつ飲んでます。

現在も坐薬のヘモポリゾンを服用しており、それを入れると肛門から、漏れることも多いです。ただ、やり方が下手なだけかもしれませんが肛門が狭まっているためと考えています。

また、楽になる方法の1つとして、主治医から言われた拡げる器具で拡げて頂くことも考えています。幸い、現在は血は出ていないので、大丈夫かなと楽観的に考えています。

私と同じような方は沢山おられるかもしれませんが、どのような食生活や運動、治療をされているのでしょうか。

教えて頂けると幸いです。長文失礼致しました。