初めましてクローン病で小腸末端部に潰瘍・狭窄のあるうぃると申します

最近何を食べても翌日朝、酷い頭痛と胸部のコリで目が醒めます

腹部膨満感・ゲップ・胃液の吐き気もあります

小腸末端部にある狭窄をさするとチャプチャプ音がします

頑張ってさすって押し流そうとするのですが流れてくれません

固形物は最初米を1日茶碗1杯に抑え残りの栄養摂取をエレンタールにしていました

その後米を食べるのを諦めゆで卵1日2個にしても同じでした

ゆで卵も諦め鶏肉1切れたけに我慢しても同じ状態でした

今日、ついにエレンタールのみで生活しても辛いゲップと吐き気があり小腸末端部をさするとやはりチャプチャプ水音が鳴ります

主治医の先生は炎症反応がないと只の便秘だと言って興味を持ってくれません

下剤を処方されるのですが、狭窄の通過には全く効果がなく狭窄の先でお腹が緩くなるだけで余計に体力を消耗して終わりです

これだけ苦しいとエレンタールを一日に必要なカロリー分摂取することもできないし

便秘だとしても運動して解消など苦しさとエネルギー不足でとてもできません

マッサージガンを買って狭窄部に当てているのですが詰まった腸液は流れてくれません

自分はヘソの方から斜め右下に押すように当てているのですが

当てるならどっちからどういう方向がお勧めとかあるでしょうか？

今まで小腸バルーン拡張術はやったことがあるのですがすぐに効果が感じられなくなりました

こんな状態は生きていながら死んでいるようなものなので、例え将来腸が残らなくとも切って一時的な回復を期待したいです

どのように主治医に相談すればよいでしょうか？

現在、精神の国民障害年金のみで生活保護以下の水準で生活しています

クローン病の初診日は厚生年金加入期間なのですが、ここまで労働が困難な状態でもクローン病は消化器の切除があって初めて障害年金の認定対象だという基準に納得が行きません

切除していなくても栄養摂取が非常に困難という理由で厚生年金が出ないなら、栄養摂取できるように手術して欲しいです

十分栄養が摂れるようになれば、年金に頼らずともまた働けるかもしれません