私と同じようなことを悩んでいる方はいますか？

6年前に潰瘍性大腸炎を発症して、昨年からエンタイビオ→シンポニー、来週からスキリージ に初挑戦です。5asa製剤は今年2月くらいに腎機能のクレアチニンが突然上がり、腎臓内科の指摘により中止になりました。まだ基準値には戻ってません。クレアチニン0.86くらいです。そして私は掌蹠膿疱症という皮膚科の免疫に関わる病気もあります。

先日帯状疱疹シングリックスを接種したところ掌蹠膿疱症が体内で暴れて全身に発疹が出ました。炎症を抑えるためにステロイド20mgからスタートして、ようやく発疹は落ち着きつつあります。

今日は別の件で肺のCTの結果説明を聞きに行ったらまさかの非結核性抗酸菌症疑いと言われました。ここから痰の培養をして診断をつけるそうですが、もし白でもバイオ製剤使用している間は観察しなくてはならないらしいです。免疫抑制している人がなりやすいらしく、いわゆる肺mac症というものです。

お腹と皮膚病に効果がありそうなスキリージ というバイオ製剤が効いてくれるといいなとは思うのですが、同時に免疫を抑制しないで潰瘍性大腸炎をよくする治療はないのかなー？と本気で思います。主治医は「この手の薬を使っている人はたくさんいて、みんな普通に暮らしているから、あまらピリピリしなくていい」と励ましてくれますが、どのくらい気をつけたらいいのか加減がわからなくて。帯状疱疹シングリックスの上記の事件！も免疫絡みだし。免疫抑制する薬を使っている他の方々は皆さまどんな感じなんでしょう。例えば歯科治療はやっていいのか？インフルエンザワクチン打って大丈夫なのか？もう心配だらけ、わからないことだらけです。

こうなったら漢方薬も試したいけど、セイタイじゃなくてね、どこで正しい処方をしてもらえるのかもわかりません。内科も皮膚科も主治医は信頼できる方なので、とりあえずスキリージ に足を踏み入れるけど、このまま行ったらいつか癌になる、免疫弱すぎてー！とネガティヴ思考になってます。

潰瘍性大腸炎は若い人がなる場合が多いみたいなので、多少免疫抑制したところで実害は起きないのかしら？私は60歳ですが、同世代の潰瘍性大腸炎の方でバイオ製剤使っている人がもし、これを読んでいたら是非ご様子を教えていただきたいです。