いつもお世話になります。
現在、ペンタサ、ゼルヤンツ、ビオフェルミンとGMAで寛解維持を目指している、高3の息子の母です。ステロイド依存で全大腸炎型です。ちなみにタクロリムス、アザニン、ヒュミラ、セイタイも試しましたが、あまり効果は得られませんでした。
なかなか寛解維持出来ず困ってます。GMAの寛解導入は効いたようで、維持に移行しましたが、なんとなく効果が感じられず、お腹も緩く、疲労感も強く登校がままなりません。GMAは月1で維持しようとしてますが、もっと間隔を詰めた方がいいのか、それともステラーラなど他のお薬に変更すべきか悩んでます。
本人の訴えとしては
①疲労感が強い
②お腹の調子が不安定
③体重が増えない
です。
ただ、疲労感が強いと言っても栄養状態は血液検査的にはさほど悪くなく、貧血もありません。体育の授業も受けてますがかなり疲れるらしく帰宅後すぐに寝てしまいます。
現在、通信制高校で、週に2〜3日登校してますがこれだけでもかなり疲労しているそうです。
大学進学希望ですが、本人も大学に入っても授業についていけるか(まず登校出来るか)心配してます。
この疲労感がUCからなのか?副作用なのか?体力の不足からなのかわかりません。確かに食は細いですが、お昼と夕食は食べてます。朝は食べられず、エレンタールは飲めないのでイノラスまたはエネーボを1日1回服用してます。
大学進学希望を叶えてあげたいのですが、どうしたらよいでしょうか?
いっそ手術したほうがいいのかなと考えたりします。