前回に続いて、潰瘍性大腸炎患者のむねりんさんの体験談第二弾です。

むねりんさん、ご寄稿ありがとうございます。

発症からの軌跡は励みになる患者さんも多いと思います。ぜひ第一弾も読んでみてください。

 

第一弾はこちらから→

「絶望」を意識した夜を超えて。潰瘍性大腸炎と歩んだ4年間の記録と、同志へのメッセージ①

https://gcarecommunity.com/patient-story/61

（Gコミュニティスタッフ）

‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

 

4. 諦めずに辿り着いた「安定」

 

ここから、長く苦しい薬剤調整の日々が始まりました。

▼ 手術後に試した主な薬剤と経過

* ステロイド： 30mgから再開するも、減量中に回腸嚢炎を発症。

* レクタブル、シンポニー（2〜3ヶ月）、ヒュミラ（約2ヶ月）、カログラ（約1ヶ月）、オンボー： いずれも十分な寛解には至らず。

最終的に「ジセレカ」で今までの薬より良い反応が見られ、その後、より強いJAK阻害薬である**「リンボック」**へ切り替えました。これが転機となり、45mgから開始したところ症状が劇的に改善。現在は30mgで維持できており、診断以来もっとも安定した状態を保てています。

 

5. ステロイド副作用との付き合い方

 

長期のステロイド治療による副作用も、私を苦しめました。

▼ 長期投与で現れた副作用

* 不眠・不安： 特に不眠はつらく、眠れないことで不安が増幅し、翌日の活動にも影響が出ました。

* 外見の変化： ムーンフェイスやニキビは、治療後もしばらく続きました。

* 骨密度低下： 検査で低下が確認され、補助薬も服用しました。

主治医からは「累積量が多いため早く減量したい」という説明がありましたが、急激な減量による再燃が怖かった私は、診察時に**「1mgずつ減量してほしい」**など、自分の意見を伝えながら進めました。 不安な時は母に相談したり日記を書いたりして、病気の症状と薬の副作用、この両者のバランスをとりながら付き合っていく重要性を学びました。

 

6. 入院しながらの就職活動

 

病気の影響でサッカー部は発症から4ヶ月後に退部。再ストマ造設までは休学も経験しました。

就職活動は、2023年4〜5月から開始しました。将来の体調を最優先に考え、障害者手帳を取得して**「障害者雇用枠」**で活動しました。 しかし、この時期も回腸嚢炎に悩まされていました。症状がひどい時は入院し、病院のベッドからオンラインの会社説明会に参加することもありました。

生活の中心は完全に「病気」でした。 今思い返しても、「自分、よくやったな」と思うほど、必死の日々でした。

◯就職後の働き方 その甲斐あって2024年2月に就職が決まり、現在はフルタイムで勤務しています。会社には病気のことを伝えており、残業なし、通院日は休めるなどの配慮を受けながら、基本はリモート、月4回の出社という働き方で過ごしています。

 

7. 同じ苦しみを持つ「同志」へ

 

治療中の情報収集は難しく、私は主に「製薬企業の一次情報」や「Gコミュニティ」を参考にしていました。

「この食べ物で潰瘍性大腸炎が良くなった！」「この漢方薬で潰瘍性大腸炎が寛解した!」などネットの情報は、個人差が大きく、科学的根拠が大好きな自分にはあまり参考になるものではありませんでした。

新しい治療で副作用が心配なときは、医薬品情報を事前に調べておくか医師に聞いておくことが大切だと思います。

どんな副作用が発生するのか知っていれば、少しの違和感が出た際に、すぐに通院して、対処することができるので、
リスクを抑えるという意味で、おすすめです。

 

また、医師とのコミュニケーションに悩む方もいると思います。 不安な時は、正直に「不安だ」と伝えていいのです。もし、言葉で伝えることに遠慮してしまう優しい性格の方であれば、**診察の時に伝えたい内容をメモしておいて、スッと医師に渡すだけでも大丈夫です。**それだけで、医師とのコミュニケーションは十分に取ることができます。

 

◯最後にメッセージ

 

私は学びました。 どこかで必ず、自分の潰瘍性大腸炎に適した薬は見つかる、ということを。

今、苦しんでいる方の中には、「なぜ自分がこんな病気になってしまったのか」と悲観している方もいると思います。出口の見えないトンネルの中にいる感覚だと思います。かつての私がそうだったように。

でも、その苦しみの渦中にいながらも、必死で生活していること自体が、本当にすごいことなんです。 そんな患者の皆さんを、私は心から尊敬していますし、勝手ながら**「同志」**だと思っています。

今はリンボックで症状が安定し、以前よりずっと生きやすくなりました。 医学は進歩しています。希望を捨てず、自分の体を大切にしながら、一緒に生きていきましょう。

 

https://note.com/munerinrin_7/all

仕事や持病についてnoteで発信していますので、もしご興味あればご覧ください。

その他学校生活や就職活動、働き方などご質問もお待ちしております。