先週の日曜日IBDネットワーク総会に参加してきました。IBDネットワークさんを知らない方もいらっしゃると思いますので、IBDネットワークさんがどのような会がどのようなものだったのかを紹介させていただきます。
IBDネットワークさんは阪神淡路大震災をきっかけに、全国のIBD患者会が集まり結成されました。全国各県に存在するIBD患者会の集合体で、「世界IBDデー(5/19)」のライトアップや行政への意見書の提出、企業などとタイアップして様々な啓発活動を行っています。
IBDネットワーク:https://ibdnetwork.org/
我々Gコミュニティはオンラインの患者コミュニティですが、昨年のIBDネットワーク総会で講演を依頼され、オンライン患者コミュニティの立ち上げや現在の様々な企業さんとのタイアップの取り組みなどを紹介させていただきました。
そのご縁で賛助会員としてIBDネットワークさんに関わる形となりました。他にも様々な製薬企業さんも賛助会員として関わっています。
Gコミュニティはオンラインでの活動がメインですが、オフラインで患者さんが集まる場を提供している患者会は本当に貴重だと思いますし、IBD患者さんの生活を少しでも良くしたいという思いにいつも共感と刺激を受けています。
これからもIBDネットワークさんと一緒に患者さんのお役に立てる活動を行っていきたいと思います。