みなさまご存知かわかりませんが、毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。このRDDは2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。

今回、このRDDイベントのテーマの１つとして、働く意思のある難病患者をサポートすることを目的とした「RDD適職」という難病患者の就労に関するイベントを開催することになりました！私宮﨑もこのプロジェクトメンバーとして企画段階から携わっています。

https://rddjobfit.wordpress.com/

このRDD適職では、疾患の垣根を超えて様々な患者団体やコミュニティが集まり、各疾患の就労の課題や取り組みなどを紹介し交流するとともに、社会に向けて情報を発信していく予定です。IBDの他にパーキンソン病など他の疾患のコミュニティも参加予定です。

今回GコミュニティとしてIBDの就労に関して報告を行う予定です。具体的には、実態を把握するためのアンケートを実施するとともに、就労に関する患者さんの悩みの解決に少しでも繋がりそうな取り組みも実験的に行えればと考えております。現在、就労に関心の高いコミュニティユーザーさんにサポートいただきプロジェクトを進めているところです。

RDDが開催される来年2月末を目標に様々な情報をおしゃべり広場で発信していきたいと考えております。ぜひお楽しみに⭐︎

またIBD患者さんの就労に関しては以前就労支援ネットワークONE中金さんをお呼びしてワークショップを実施しました。もしご興味ある方はぜひ以下のカテゴリーからご興味ある記事をお読みください。

https://gcarecommunity.com/category?type=%E5%B0%B1%E5%8A%B4