31歳のクローン病男性です。この病気に罹ってから、背中と腰の倦怠感が抜けません。診断時は14歳、中学3年の夏休みでした。当時は大阪市立医療センターさんで、レミケードを服用しておりましたが、平熱が37.5度に及び、体重も40kg代で、エレンタール中心で過ごしていましたが、腹痛が治ることは殆どありませんでした。高校1年夏休み前に38度程の発熱をして、夏休みには、大阪警察病院さんで、痔瘻のドレーン手術を受け、レミケードに加えてイムランを併用しました。そこから、体重やCRPは少しずつ良好になり、食べものの自由度も少しだけ上がりました。1年弱、15歳高校2年生の頃に抜きました。また、病気になった中学3年頃から、体育に関しては全くやっておらず、感想レポートやテスト代りのレポートなどの書くことが思いつかず大変で、体育に参加して、レポートをなるべく避けたい気持ちもあったのですが、高校入学時にも体調は安定せず、病気について、主に体育について、クローン病でネット検索すると体育は基本休まなくてよいと書かれていたのを目にして、全くできないと言うのも違うと考えてしまい、自分の言葉で、自分の状況や体育などについて、どう説明すればよいか全く分からなかったため、教諭に説明を任せて、クラスで孤立しました。そこから、学校で元気に動くこともおかしいのではないかと考えてしまうようになり、学校では常に緊張して、体が膠着している状態でした。学校は座って座学を受けますが、板書を書くために背中を曲げることや板書を見るために背中を伸ばすことが苦痛で集中できませんでした。ドレーンが付いていたこともありますが、学校が終わった放課後や夏休みなどの期間、3年間学校の外へも、出かけることは殆どありませんでした。この頃から、鬱気味だったと思います。高校時代の調子が落ちついてからの食事は、たまに揚げずに唐揚げや牛肉の赤身を弁当に入れてもらって、少し食べたり、家では青魚やうどんや粥などを中心に食べたりしていました。

その後、とある医療系資格を取るための専門学校の説明会に行きましたが、「休むことはダメ」と言われ、大学を複数校受け、滑り止めの大学が受かり、そこに行きました。資格が取れる福祉系の学部も受かりましたが、そこも専門学校に言われた「休むことはダメ」と言われた経験から、別の学部へ行きましたが、本命の大学に落ちたことや将来への不安に駆られ、教職課程も履修し、大学教務課の人と相談して履修を組みましたが、悪単を履修したり、オフィスアワーで教授に馬鹿にされたりして、上手くいきませんでした。勉強ができるわけではなかったので、友達などの人脈を使うべきでしたが、いなかったので難しかったです。そういったストレスや食事、将来への不安へのストレスが関係しているのか分かりませんが大学でも、板書などを見るために背中を伸ばしたり、ノートを取るために俯くことが辛かったです。薬は大学4年間ずっとレミケードとイムランでした。当時の食事は学校から帰ってくると、野菜ジュースや巻き寿司や刺身、市販の調理済みの鮭などを中心として、市販の豆腐や調理済みホウレン草のおひたし、調理済みのかぼちゃ煮付け、鮭フレークと白ごはんなどを食べていました。朝はジャムパンやバナナ。昼は、コンビニのおにぎり、エレンタール若しくは、たまに学食の弁当、うどんを食べていました。その後、大学は卒業し、下降していた体調の波は落ち着かず、田舎なので、働いていない人への外からの目も怖く、勉強をしようにも、下痢などで集中できず、背中や腰の倦怠感はあり、血便も出るようになりました。エレンタールは毎日3本飲んでいましたが、料理らしいことをしなかったのがいけなかったのかと今だに悩み思い出します。

大学を卒業後、大阪日赤病院さんで、ステラーラ、エンタイビオなどを試しましたが血便などは出て、トイレや腹痛があり、あまり意味はなく、狭窄があったので、バルーン手術を何回も受けています。腸管を切除、縫い合わせる手術は未経験です。クローン病は潰瘍を治さないと腸の荒れている部分を切らなくてはいけず、大部分を切ることになるらしく、思い切った行動ができない点もあります。CRPが0.2などと低くても小腸の腸管が荒れていることが検査で分かり、1日1食のご飯を食べることはありましたが、エレンタール3〜4本は飲んでいました。2020年頃はCV、中心栄養静脈を経験しました。2021年には犬を飼い始め、そこから、働けてはいないですが、外に出れるようになりました。その後、リンヴォックを試し、エレンタールが2本になり、調子が上向きになったかと思いましたが、痔瘻ができ、大阪中央病院さんへ行き、手術を受けました。その後、治癒不良で再手術を受け、現在も治療中です。今はスキリージを服用中です。外に行くことへの恐怖は拭えましたが、背中や腰の倦怠感は未だにあります。絶食も完全絶食ではありませんが、2020年頃から、1日4袋は飲んでいますし、ここ2年ぐらいは完全エレンタール5袋、ラコール1袋で、殆ど何も食べていません。とりあえず、今は体調を落ち着かせ、実家で暮らしながら、細々と自分の生きる分は稼いで生きていきたいです。インターネットを見ていると、私のように自立した力をつけずに生きているクローン病患者さんは少なく、皆さん果敢に挑戦していたり、様々な料理を工夫して、作って食べているようで、私のように細かいことを気にしすぎで、結局、何も前に進めなかった人はいないような感覚に襲われますが、今は歳を取り、未だに失った時間に魘されることはありますが、自分と折り合いはつくようになってきました。

この私の人生で経験した倦怠感はクローン病や合併症が起因するものでしょうか。鬱病など精神的なものも関係ありますか。他の難病もしくは希少疾患からですか。それとも、単純に筋力不足なのでしょうか。今まで２人医師に関わってきましたが、どちらの主治医に聞いても、全く分からず、運動するしかない、CRPは正常と言われ、きちんとした回答も頂けていません。教えていただきたいです。何か自宅で可能な背中、腰を鍛えるトレーニング、ストレッチなどもあれば教えてください。私と同じような症状、経験がある人もいらっしゃればアドバイスをくれたら嬉しいです。