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潰瘍性大腸炎(UC)の治療は、5-ASA製剤や免疫調整薬、そしてAdvanced Therapy(AT:生物学的製剤やJAK阻害薬など)へと、病状や経過に応じて選択肢が広がっていきます。

一方で、「どの薬を、いつ選ぶのか」「医師とどのように話し合えばいいのか」に悩む方も多いのではないでしょうか。

今回は2025年9月に実施したGコミュニティに登録している潰瘍性大腸炎患者さん155名を対象にした治療選択と医師とのコミュニケーションについての調査結果を共有します。

治療選択で多くの人が大切にしていたこと

今回の調査で、現在ATが処方されている潰瘍性大腸炎患者さんは84名でした。処方されているATを調べると、その種類は多岐に渡りました。

調査から見えてきたのは、「効果」だけでなく「安全性」や「生活との相性」を重視する声の多さです。

特にATを検討・使用している患者さんが重視していたポイントは、

  • 副作用が少ないこと

  • 長期的に安心して使えること

  • ステロイドから離脱できる可能性

  • 通院頻度や投与方法が生活に合っているか

といった点でした。「寛解に入ること」だけでなく、「日常生活をどう続けられるか」が重要な判断材料になっていることが分かります。

医師との説明、満足している人・迷いが残る人

ATを実際に使用している患者さんの多くは、医師からの説明に一定の満足感を示していました。ただし、満足度には幅があり、

  • 「自分の妊娠・仕事・生活状況を考慮して説明してもらえた」

  • 「他の薬との違いを比較してくれた」

といった場合は満足度が高い一方で、

  • 副作用の説明が抽象的だった

  • 費用や公費助成(特定医療費受給者証)について十分に理解できなかった

と感じている方もいました。

ATを使っていない人の不安と本音

現在ATを使用していない患者さんの約半数は、ATに興味を持っていました。一方で、

  • 副作用が怖い

  • 長く使い続けて大丈夫か分からない

  • 費用負担がイメージできない

といった不安も多く挙げられています。特に経口ステロイドを経験した方の多くが、副作用への強い不安を抱えており、「もっと詳しい説明や比較資料が欲しかった」という声が目立ちました。

これからAT治療を考える患者さんへ

今回の調査から、「正解は一つではない」ということが改めて見えてきました。大切なのは、

  • 自分が何を一番大切にしたいのか

  • 不安に思っている点は何か

  • 生活や将来設計(仕事・妊娠・家族)と治療をどう両立したいか

を言葉にして、主治医と共有することではないかなということを改めて感じました。

Gコミュニティでは、これからも患者さん同士が経験や悩みを共有し、納得して治療を選べる環境づくりに微力ながら貢献していければと思います。