今回は親子でクローン病のはるさんに体験談を寄稿いただきました。

体験談①では娘さんについて、②ではお母さんのはるさんご自身について、記載いただきました。今回でラストとなります。診断直後の患者さんへのメッセージが、もう診断されて何年も経っている患者スタッフの私も感動して泣きそうでした。

ぜひご一読いただければと思います。

体験談①　https://gcarecommunity.com/article/1374

体験談②　https://gcarecommunity.com/article/1382

グッテスタッフ

ーー食事や生活で気をつけられていることはありますか？

エレンタールをしっかりとりながら、脂質30ｇ/日でコントロールできるよう気を付けています。また、娘は問題ないのですが、自分が小麦でお腹がグルグルしたり下痢をしたり張ってしまうので、できるだけグルテンフリーにしています。

油はほぼ使わず、ノンフライヤーを活用したり、加工品はあまりとらないようにしています。刺激物も余り摂っていないです。おやつなども手作りで脂質を調整したりしています。あとはありきたりですが、規則正しい生活と睡眠をしっかりとり、うがい手洗いをして感染予防を心掛けることと、ストレスを貯めないように映画を観に行ったり、趣味のパンやお菓子を作ったりして適度に発散しています。

ーー他の患者さんからの情報をどのように得ていますか？また、つらかったとき支えになったことはありますか？

XとInstagramのフォロワーさんや講演会などから情報収集しています。

やはり家族、特に同病の娘の存在が支えになっています。

ーー今後の目標や夢はありますか？

ようやく状態が落ち着いてきたところなので、このまま寛解目指していきたいです。

今の状態をキープして、出来れば家族や友人と温泉旅行（京都、四国、九州などに行きたいです。）やクローン病発症前に良くライブに行っていたので（道外遠征）推しのライブにまた参戦したいです。

ーー診断直後の患者さんへのメッセージ

難病ということで最初は精神的にも身体的にも先が見えず苦しい思いをすると思います。

そして、Xを見ていると、薬物治療の他に、クローン病の方はエレンタールを摂ったり、食事療法をしている方が多くこれが意外と負担になっている事があると思います。でもクローン病でも工夫次第で食を楽しむことが可能です。私はノンフライヤーを活用したり、楽チンライフやまんぞく君などの通販もよく利用します。また、赤ちゃんや幼児向けの食品（カレー、シチューなど）は脂質が低くとても助かっています。これらを利用することで食事に対するストレスは余り感じることなく過ごせています。

また、クローン病だと再燃寛解を繰り返す病気ですので、どうしても体力がなかったり、体調を崩したりで、周りの健康な方と比べて頑張れていないように感じたりしてしまうことがあるかと思います。でもみんなもう十分頑張っていると思います。病気を受け入れてともに生きようという気持ちになるまでは時間がかかると思いますが、今は色々な治療があり、寛解して普通の生活を送れるようになる方も沢山いますので、難病だからと言って悲観せず、落ち着いた日常生活が送れるようになりますよう心から願っております。

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はるさん、ご寄稿いただきありがとうございました。

はるさんには、グッテレシピにて、多くのレシピをご提供いただいています。興味のある方はぜひこちらも合わせてご覧ください(^^)

グッテレシピ（はるさん提供）

https://goodtecommunity.com/recipe_creator/?recipemaker=%E3%81%AF%E3%82%8B%E3%81%95%E3%82%93

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