みなさんこんにちは！

Gコミュニティ改修後の初投稿で、ちょっとドキドキしているランです。

さて、先週の7月3日(土）に、就労支援ネットワークONE・中金さんが主宰する「治療と仕事の両立協働研究会」にて、宮崎さんとGコミュニティでの取り組みについて発表してきました。

当日は、リノさんやabqさんにもご参加いただき、質疑応答にも加わっていただきました。

お忙しいところ、ありがとうございました。

以下、そのイベントレポートをいたします！！

「ONE　治療と仕事の両立協働研究会　テーマレクチャー＆トークセッション」

1. 参加者の自己紹介

・支援者の方から…難病患者からの仕事をしたいという電話相談は増えている。

・病気のある方が、普通に生きて働いていけるような社会に。

【所感】参加者さんの中にも、いろんな病気を抱えている方がいて当事者も多い。

2. 発表　埼玉県の難病患者就労サポーターの方より

・コロナ禍における相談の状況。

・IBD含む消化器系の難病の人は相談者の中で一番多く、27パーセント。若い相談者が多い。これから長い人生でどう働いていくか。

・やりたい仕事の可能性を探る。職場の配慮が得られないか。

・病気や治療の説明ができるよう手伝う。たとえば、書面で残すようにアドバイスする。

・働けるかどうかは、企業がどのぐらい配慮してくれるかという「配慮程度」が重要。

・開示の仕方。

【所感】お話の中で、「特定疾患の受給者証発行者数が、埼玉県はUC7500人ぐらい」というのが一番の驚きでした。

私の予想よりも少なかったです。

そして、やはりIBD患者からの相談は「長い人生の中でどのように疾病と付き合いつつ働いていくか」が多いという話にも納得でした。

3. 発表　ジーケア

・宮崎さんより、なぜコミュニティを作ったか。IBDについて説明。Gコミュニティの概要。

・ランより、IBD当事者としての「RDD（世界希少・難治性疾患の日イベント）に参加したり、コミュニティの運営に携わったり、また今後コミュニティを通してやりたいこと」に関する発言。

QA 　 なぜ就労に関して取り組もうかと思ったのか

→患者さんと接する中で、就労の問題があると分かっていたが、どうやってやるか分からなかった。中金さんと会えてできるようになった。

・今後は製薬会社さんと組んだりして、企業啓発もやっていきたい。

・ランとabqさんより、就職した後の就労を継続していくときの難しさ。疲れやすさや体調悪化初期のちょっとした不調など、慢性疾患の体調の悪さを隠してしまいがちだけど、本当は隠さず働けるようになればいい。ITも活用できたらよい。

・参加者さんよりコメント…コミュニティの中で体調不良を無理なく伝えることが必要。働き続けるために、発信する力が求められる。

4. 参加者の感想

【所感】支援者で自らも難病患者の方が、「誰かの話を聞くことによって自分の病気の体験も浄化される。患者さんは、他の患者さんの役に立ちたい人も多い」と話しているのが印象的でした。

また、参加者の方が自らの体験を元に、「コミュニケーションの中で自分から自己開示をしていくと、相手も何か事情を開示してくれるかもしれない。お互いが理解できるきっかけになる」とお話されていて、なるほどなぁと思いました。

以上です。

Gコミュニティでは、コミュニティの皆さんに有益な情報を届けるため、そして社会にIBDについて知っていただくためにも、今後も積極的にイベントに参加していくつもりです。

その際にはまたレポートいたしますので、どうぞお楽しみに～。